Mit mondhatunk rákos gyermekünknek?

Ami a legfontosabb:

A szülőknek, noha meg akarják kímélni rákos gyermeküket a félelemtől és más kellemetlen érzésektől, nagyon pontosan kell fogalmazniuk, amikor elmagyarázzák gyermeküknek, hogy az milyen betegségben szenved. Így kell tenniük akkor is, ha a rákos gyermek még nagyon fiatal.
Hogy mennyi és mennyire részletes információt osztunk meg rákos gyermekünkkel a rákról, az a gyermek életkorától függ és attól, hogy felmérjük, mennyit képes mindebből megérteni.
Igyekezzünk nyitva tartani az erről folyó kommunikációt, mivel feltehetőleg többször is el kell majd beszélgetnünk a gyermekkel.

A legtöbb szülő számára kevés félelmetesebb dolog van annál, mint értesülni arról, hogy a gyermeke rákos. Amikor a szülőnek éppen saját félelmeivel és zavarával kell megküzdenie, egyúttal az a felelősség is őt terheli, hogy megértesse gyermekével, mit jelent az, hogy rákos.

Elmondjuk-e a gyermekünknek, hogy rákos?

Sok szülő úgy gondolja, hogy megóvhatja gyermekét, ha nem árulja el neki, hogy rákos. Éppen ellenkezőleg: fontos kimondani a gyermek előtt, hogy a betegség, amiben szenved: „rák”, majd tovább pontosítani (pl.: leukémia, szarkóma vagy agydaganat), különösen, ha a gyermek úgyis hallani fogja majd ezeket a szavakat mások szájából. Fontos, hogy a rákos gyermek előtt nevén nevezzük a betegséget. Ez segít kiépíteni a bizalmat a szülő és a gyermek között, lehetővé teszi, hogy a gyermek kérdéseket tehessen fel, hogy úgy érezhesse, őt is bevonták a körülötte zajló orvosi diskurzusba. Az őszinte kommunikáció csökkenti a rákos gyermekben a zavarodottság érzését, és megóvja attól a helyzettől, hogy mások beszélgetéséből kelljen tudomást szereznie a diagnózisról. A gyermek így ráadásul nagyobb valószínűséggel fog együttműködő magatartást tanúsítani a tesztek és a kezelések terén. Azok a gyermekek, akiknek nem árulják el, hogy rákosak, képzeletükkel egészítik ki az állapotukra vonatkozó hiányos ismereteiket. Az ilyen rákos gyermekek például azt gondolhatják, hogy ez a betegség büntetés a rossz viselkedésükért, vagy hogy ők tettek valamit, amivel megbetegítették magukat. Mi több, ha nem tudják, mi a baj vagy, hogy mire számítsanak, ez indokolatlanul nagy aggodalommal, stresszel és félelemmel töltheti el őket. A legtöbb rákos gyermek már amúgy is tisztában van azzal, hogy valami baj van. Vagy azért, mert nem érzi jól magát, vagy azért, mert feltűnik neki, milyen gyakran kell a szüleivel orvoshoz vagy kórházba mennie.

Mit mondjunk gyermekünknek?

Hogy mit mondunk a rákos gyermekünknek, az függ az életkorától és attól is, hogy felbecsüljük, mit képes mindebből megérteni. Az alábbiakban röviden összefoglaltuk, hogy a különböző korcsoportba tartozó rákos gyermekek nagy valószínűséggel mit foghatnak fel a betegséggel kapcsolatos dolgokból:

0-3 évesek:

Nem értik, mi az a rák.
Ők tartanak leginkább a szüleiktől való elválástól és az olyan orvosi beavatkozásoktól, amiket nem értenek.
Meg kell nyugtatni őket, hogy nem fogjuk otthagyni őket a kórházban.
Noha az ilyen kicsi gyermekek még képtelenek előre felkészülni arra, hogy majd be kell feküdni a kórházba valamilyen kezelésre, mégis tudatni kell velük egyszerű, érthető és megnyugtató szavakkal, milyen események várnak rájuk.
A nagyobbacskák már esetleg attól tarthatnak, hogy ezután majd örökre a kórházban kell élniük és elkezdnek azon gyötrődni, mi módon kerülhetnének ki onnét. Mondjuk el a gyermekünknek, hogy senkinek sem kell örökké a kórházban élnie, és hogy amikor majd vége lesz a kezelésnek, ő is hazatérhet (már ha valóban ez a helyzet). Ha tudjuk pontosan, hogy gyermekünknek hány napot kell még a kórházban töltenie, ezt is nyugodtan közölhetjük vele.

3-7 évesek:

Megértik, mi az a rák, ha egyszerű szavakkal magyarázzák el nekik.
Hajlamosak arra, hogy konkrét okát keressék a ráknak: valamit, amit ők tettek vagy gondoltak.
Meg kell nyugtatni őket, hogy nem ők idézték elő szervezetükben a rákot.
Meg kell nyugtatni őket, hogy nem fogjuk elhagyni őket.
Még ez a korosztály is hajlamos attól tartani, hogy ott kell majd örökre élniük a kórházban, ezért fontos tisztáznunk gyermekünkkel, hogy idővel hazatérhet majd otthonába (lásd fentebb).
Az ilyen korú gyermekek félnek a fájdalomtól, a fizikai sérülésektől. Őszintén beszéljünk gyermekünknek az esetleges fájdalommal járó tesztekről és kezelésekről, de egyúttal azt is adjuk értésére, hogy ezek a kezelések épp abban segítenek, hogy javuljon az állapota. Esetleg azt is elmagyarázhatjuk, hogy az orvosok képesek segíteni abban, hogy a beavatkozások kevesebb fájdalommal járjanak.

7-12 évesek:

Ez a korosztály képes a rák részletesebb magyarázatát is megérteni.
Ők már kevésbé hajlamosak arra, hogy azt higgyék, betegségüket valamely korábbi cselekedetük okozta.
Nagyobb valószínűséggel értik meg, hogy állapotuk javulása érdekében gyógyszereket kell szedniük és egyéb kezeléseken kell átesniük.
Félnek a fájdalomtól a sérülésektől; ezért legyünk őszinték velük a tesztekkel, kezelésekkel és a fájdalomcsillapítással kapcsolatban.
Az ilyen korú gyermekekhez valószínűleg más forrásokból (pl. iskola, TV, Internet) is eljuthatnak információk. Igyekezzünk arra bátorítani gyermekünket, hogy ossza meg velünk ezeket az információkat s így beszélgethessünk vele ezekről, mert sokkal rosszabb, ha gyermekünk magára hagyatva őrlődik a hallottakon, olvasottakon.

Tinédzserek:

A tinik már a rák összetett magyarázatát is képesek felfogni, sőt részleteket firtató kérdéseik is lehetnek a betegséggel kapcsolatosan. Lehet, hogy szeretnének többet megtudni a diagnózisukról.
Ők nagy valószínűséggel a tünetek felől tekintenek a betegségükre, illetve hogy az milyen hatással lehet az olyan mindennapos tevékenységeikre, mint amilyen az iskola, a sportolás és a baráti kapcsolatok.
Az előző korcsoporthoz hasonlóan tinédzser korú gyermekünkhöz is számos forrásból juthatnak el információk a rákról. Igyekezzünk minél többet megtudni azokról az információkról, amelyek ily módon jutottak el tizenéves gyermekünkhöz, hogy megtudjuk, milyen konkrét félelmek gyötrik, és beszélgethessünk kettesben vagy akár szaksegítséget is igénybe véve, ezekről a félelmekről.
Képesek megérteni a tüneteik és a rák valamint a kezelés szerepe közötti kapcsolatot.
Lehetséges, hogy szeretnének részt venni a kezelésükre vonatkozó döntések meghozatalában.
A tinik számára a legtöbb esetben központi kérdés, hogy hogyan néznek ki és hogyan tudnak beilleszkedni az őket körülvevő kortárscsoportba. Aggodalommal töltheti el őket a hajuk elveszítése vagy a feltűnő súlygyarapodás illetve fogyás. Beszéljünk nyíltan kamasz gyermekünkkel az egyéb lehetséges mellékhatásokról is.

Fontos szempontok, melyeket érdemes észben tartanunk, amikor rákos gyermekünkkel betegségéről, a rákról beszélgetünk:

Gyakoroljuk be előre, amit mondani készülünk, és kérjünk tanácsot gyermekünk orvosától, ápolónőjétől, a vele foglalkozó szociális munkástól vagy egy olyan másik szülőtől, aki már volt hasonló helyzetben.
Amikor először beszélünk rákos gyermekünkkel, esetleg kérjünk meg valakit, hogy legyen ott velünk. Ez lehet egy másik családtag, aki érzelmi támaszt tud nyújtani, vagy egy orvos, esetleg ápoló, aki segíthet a betegség részletesebb ismertetésében.
Egyetlen beszélgetés valószínűleg nem lesz elegendő. Kerítsünk sort több rövidebb beszélgetésre gyermekünkkel, hogy nyitott maradjon köztünk az erről a témáról folytatott kommunikáció.
Legyünk nyitottak és őszinték, és bátorítsuk rákos gyermekünket, hogy nyugodtan tegyen fel kérdéseket. Őszintén válaszoljunk gyermekünk kérdéseire, még akkor is, ha nem tudjuk a választ azonnal és még utána kell nézni valahol.
Beszéljünk érzéseinkről gyermekünknek, és bátorítsuk, hogy ő is ossza meg velünk a saját érzéseit. Mi vagyunk rákos gyermekünk legfontosabb információs forrása és támasza! Ha azt hiszi, nem oszthatja meg velünk az érzéseit, akkor esetleg arra a következtetésre jut, hogy nincs senki más sem, akivel megoszthatná azokat, és erőt vehet rajta a teljes elmagányosodás érzése.
Magyarázzuk el, úgy, hogy megértsék, azokat a rákkal kapcsolatos szavakat, kifejezéseket, amelyekkel rákos gyermekünk az orvos rendelőjében vagy a kórházban találkozhat. Pl.: a röntgen „egy olyan fénykép, amit a testünk belsejéről készítenek”; a kemoterápia „egy különleges gyógyszer, aminek az a feladata, hogy legyőzze a rákot”; a daganat „egy pukli a testünk belsejében”.
Beszéljünk gyermekünkkel a rá váró szükséges kezelésekről, és hogy pontosan mi is fog történni ezek alatt a kezelések alatt. Legyünk őszinték a lehetséges fájdalmakat és mellékhatásokat illetően.
Keressünk támaszt mind saját magunknak, mind rákos gyermekünk részére. Lehetséges támaszforrások: kórházi szociális munkások, támogató csoportok, egyéni és családi tanácsadás, valamint vallási és spirituális források.

Külön megjegyzés arról, hogyan beszéljünk rákos gyermekünkkel a halálról:

Jóllehet a rákos gyermekek többsége ma már túléli ezt a betegséget, mégsem minden gyermek fog felülkerekedni a rákon. Vannak szülők, akiknek szembe kell nézni azzal a nehéz feladattal, hogyan segítsenek rákos gyermeküknek felkészülni a halálra. Minden családnak megvan a maga hite, meggyőződése a halállal kapcsolatban, és az, hogy hogyan és mikor beszélünk gyermekünkkel a halálról és a meghalásról, kinek-kinek a személyes döntése. Viszont a gyermekeknek tudniuk kell, hogy amikor ez bekövetkezik, nem lesznek egyedül.