ADÓSZÁMUNK: 18181036-1-41 SZÁMLASZÁMUNK: 11702036-20689775-00000000

Legújabb rövid Hírek a Leukémiás – daganatos gyermekek világából

Gyere tarts velem és ismerd meg a leukémiás és daganatos gyermekek világának legfrissebb Híreit!

Ne feledd, Te is segíthetsz rajtuk akár ingyen – csak pár kattintás! Az Adó 1% -a életeket menthet, nehéz sorsokat könnyíthet meg. Iratkozz fel a hírlevelünkre, hogy ne maradj le a lehetőségről! Köszönjük :-)

Botondnál 3 hónapos korában diagnosztizáltak gyermekkori leukémiát.

Botond története: amikor a gyermekkori leukémia már néhány hónapos korban megjelent

Egy betegség mindig nagyon megrendítő egy gyermek életében, különösen az olyan eseteknél, mint Botond története, ahol  egy mindössze néhány hónapos kisbabának kell szembenéznie a gyermekkori leukémiával. Botond életében a gyermekkori leukémia már 3 hónapos korában megjelent, és ezzel nemcsak az ő első életévét, hanem az egész család mindennapjait is teljesen átírta. A gyermekkori leukémia első jelei Botondnál Botondot már rögtön a születése után több kisebb egészségügyi kihívás is érintette. Nyelvfékkel és kötött csípővel született, majd 2 hónapos korában köldöksérve lett, amelyről később kiderült, hogy összefüggésben állhatott a betegségével. A szülők először arra figyeltek fel, hogy Botond feltűnően sápadt. Ez önmagában még nem feltétlenül keltett volna aggodalmat, hiszen az édesapja és a testvére is nagyon világos bőrű, Botondnál azonban ez a sápadtság még erősebben jelent meg. A család ezért 3 hónapos korában vérvételt kért, mert arra gondoltak, hogy talán vaspótlásra lehet szüksége. Mivel ilyen pici babáknál vérvételt csak kórházban végeznek, a

Tovább »
Márk története a gyermekkori daganat utáni újrakezdésről

Gyermekkori daganat és újrakezdés: Márk története

Egy makacs fejfájás indította el Márk kivizsgálását, de hetek kellettek ahhoz, hogy kiderüljön, mi áll a tünetek mögött. A most 17 éves fiúnál 2025 januárjában nasopharyngeal carcinomát, vagyis az orrgarat daganatos megbetegedését diagnosztizálták. Azóta kezelések, kontrollok, kimaradt tanévek és újratervezett hétköznapok kísérik az életét. Márk története arról szól, hogyan lehet egy ilyen diagnózis után lépésről lépésre újrakezdeni, miközben a család is próbál talpon maradni a kezelések, az utazások és a bizonytalanság közepette. A fejfájástól a diagnózisig Márk 2024 decemberében kezdett gyakran fejfájásra panaszkodni. Először magas vérnyomásra gyanakodtak, mivel édesapja is hasonló problémával küzd. December 27. és 30. között a pápai kórházban kezelték, ahol szemészeti és neurológiai vizsgálatokat is végeztek, ezek azonban nem mutattak ki elváltozást. Mivel az állapota nem javult, az ünnepek után Veszprémbe küldték tovább. Eleinte ott is vérnyomás problémával kezelték, oxigént is kapott, hogy tágítsák az ereket, de ez sem hozott változást. Végül MR-vizsgálat készült, amely megmutatta, hogy

Tovább »
A gyermekkori daganatos megbetegedés hosszú hónapokra kórházba kényszerítette Matyit.

Matyi története: küzdelem a rabdomioszarkóma ellen

A gyermekkori daganatos megbetegedés sokszor minden előjel nélkül érkezik, és egyik napról a másikra írja át egy család mindennapjait. Így történt ez Matyiékkal is, amikor a most 7 éves kisfiúnál 2024 szeptemberében rabdomioszarkómát, vagyis lágyrésztumort diagnosztizáltak. A váratlan diagnózis nemcsak Matyi életét változtatta meg, hanem az egész családét is. A gyermekkori daganatos megbetegedés első jelei Matyinál Matyi betegsége teljesen váratlanul jelentkezett. Édesanyja fürdés után elváltozást vett észre a kisfiú nemi szervén, és először sérvre gyanakodott. Azonnal orvoshoz fordultak, ahol a körzeti orvos rögtön sebészeti szakrendelésre irányította őket, mert egyértelművé vált, hogy nem egyszerű sérvvel állnak szemben. A vizsgálatok után sajnos beigazolódott a család legnagyobb félelme: Matyinál rosszindulatú daganatot találtak. A diagnózis rabdomioszarkóma, vagyis lágyrésztumor volt. A kisfiú azonnal a SOTE Tűzoltó utcai klinikájára került, ahol megkezdték a kezelését. Hosszú hónapok a kórházban Matyi aktív kezelése körülbelül 8 hónapig tartott, ez idő alatt szinte folyamatosan kórházban volt. A kezelések fizikailag és

Tovább »
A gyermekkori leukémia diagnózisa Noel és családja mindennapjait is megváltoztatta.

Noel története a diagnózistól a fenntartó kezelésig

Egy család életében vannak napok, amelyek után minden megváltozik. Noeléknél egy ilyen időszak 2024 decemberében kezdődött. Először csak has- és végtag fájdalmak, jelentkeztek, később viszont kiderült, hogy sokkal komolyabb dolog áll a háttérben. Noel története a gyermekkori leukémia mellett a családi összetartásról és azokról a kapaszkodókról is szól, amelyek a nehezebb hónapokban is erőt adnak. Az első jelek még nem mutatták, mekkora változás közeleg Noel és családja élete 2024 decemberében változott meg. A kisfiú először hasfájásra és végtagfájdalomra panaszkodott, ezért a szülők természetesen elvitték a háziorvoshoz. Akkor még mindenki inkább egy kisebb fertőzésre gondolt, hiszen a tünetek nem utaltak egyértelműen súlyos betegségre. Noel azonban nem lett jobban. Volt, amikor egyik napon egészen jól érezte magát, máskor viszont ismét rosszabbul volt, ezért sokáig nem lehetett pontosan látni, mi áll a háttérben. A fordulat végül egy családi összejövetelen érkezett, amikor a kisfiú hirtelen összeesett. Mivel az édesapja éppen dolgozott, az édesanya pedig

Tovább »
A neuroblastoma miatt hosszú kezeléseken átesett Márkó ma már újra iskolába jár.

Márkó története: remény egy neuroblastomával küzdő kisfiú útján

Vannak történetek, amelyek egészen hétköznapi tünetekkel kezdődnek: egy-egy zúzódással, fájdalommal, olyan panaszokkal, amelyek mögött eleinte senki sem sejtene komoly betegséget. Márkó története is hasonlóan kezdődött. Egy élénk, sportos kisfiúként élte mindennapjait, akinek az életét rövid idő alatt teljesen felforgatta a neuroblastoma. Amikor a neuroblastoma első jelei megjelentek A most 10 éves Márkó betegségének története 2021 végén kezdődött. Először zúzódások jelentek meg az oldalán, és gyakran fájlalta a lábát. Mivel egy élénk, mozgékony, sportos kisfiúról volt szó, eleinte senki sem gondolta, hogy súlyos betegség állhat a háttérben. A háziorvosi vizsgálat után sem tűnt úgy, hogy nagy lenne a baj. Az állapota azonban nem javult. Étvágytalan lett, fogyni kezdett, a fájdalom pedig nem múlt el. A szülők újabb orvost kerestek fel, ahol mozgásszervi problémára gyanakodtak, és ortopédiai vizsgálatot javasoltak. Közben Márkó egyre rosszabbul lett: szinte alig evett, végül már felkelni sem akart. Ekkor vitték be a miskolci kórházba, ahol a vizsgálatokból gyorsan

Tovább »
Fanni Magyarországon elsőként kaphatott CAR-T sejtterápiát

Fanni története: remény és kitartás egy nehéz időszak után

Fanni betegsége 2021-ben kezdődött, amikor először ízületi gyulladásos tünetek jelentkeztek nála. A kezdeti diagnózis után később derült ki, hogy sokkal súlyosabb betegségről van szó, amely hosszú kezelést és több komoly beavatkozást tett szükségessé. Az azóta eltelt időszak Fanni és családja számára is komoly kihívást jelentett. Az első jelektől a diagnózisig Fanni története 2021-ben kezdődött, amikor ízületi gyulladásos tünetek jelentkeztek nála, és egyre erősebb fájdalmai lettek. A család először Szegedre került vele, ahol gyermekkori reumával kezelték, ám az állapota nem javult. A bizonytalanság időszaka után Budapesten derült ki 2022-ben, hogy nem reumáról, hanem akut lymphoblastos leukémiáról (ALL) van szó. Ez a diagnózis teljesen megváltoztatta Fanni és családja életét. A diagnózis után Fanni visszakerült Szegedre, ahol azonnal megkezdték a kezelését. Mivel genetikai okok miatt a magas rizikójú betegek közé tartozott, végül egy teljes évet töltött folyamatosan kórházban. Ezalatt az édesanyja és az édesapja felváltva voltak mellette, miközben a családnak Fanni kisebb testvéréről

Tovább »
A gyermekkori leukémia kezelése hosszú folyamat, amelyben a család támogatása kulcsfontosságú.

Zente története: remény a gyermekkori leukémia után

Egy kisgyermek betegsége mindig váratlanul érkezik, és teljesen átalakíthatja egy család életét. Zente története is így kezdődött: apró jelekkel, majd egy olyan diagnózissal, amely után minden nap új kihívást hozott. A gyermekkori leukémia első jelei Zente életében A most négyéves Zente története 2024 nyarán kezdődött. Az addig teljesen egészséges kisfiú lábán először lila foltok jelentek meg, amelyeket a szülei kezdetben egyszerű zúzódásoknak gondoltak. Egy sokat mozgó, futkározó kisgyereknél ez nem tűnt szokatlannak. Néhány nappal később azonban erős hasfájás is jelentkezett nála. A körzeti orvos vizsgálata után már sejthető volt, hogy komolyabb probléma állhat a háttérben. A családot azonnali vérvizsgálatra küldték Siófokra, és a laboreredmények megerősítették az orvos gyanúját: Zenténél akut lymphoblastos leukémiát, azaz gyermekkori leukémiát diagnosztizáltak. A kisfiút azonnal a Pécsi kórházba szállították, ahol megkezdődött a kezelése. A család ekkor még nem sejtette, hogy a következő időszak még ennél is nehezebb lesz. Váratlan fordulat a gyermekkori leukémia kezelése alatt Néhány

Tovább »
A műtét következtében Kiara elvesztette bal szemének látását, mégis mosolygós maradt.

Kiara története túlmutat a daganaton: támogasd te is a családtámogatási programunkat!

Vannak pillanatok, amikor egy család élete egyik napról a másikra megváltozik. Egy addig hétköznapi tünet mögött egyszer csak ott áll egy diagnózis, amely mindent új keretbe helyez. Kiara életében ezt a fordulópontot egy szó jelentette: agydaganat. A daganat első tünete gyermekkorban Kiara mindössze négy és fél éves volt, amikor egyre gyakrabban fájt a feje. A fejfájásokat látásproblémák és időnkénti ájulások követték. A vizsgálatok végül kimutatták, hogy a tünetek hátterében agydaganat áll, ráadásul egy komoly immunrendszeri problémával társulva. A diagnózis után azonnal Budapestre, a Tűzoltó utcai klinikára került. A műtét nem várhatott. Bár az orvosok mindent megtettek, a daganatot nem tudták teljes egészében eltávolítani, és a beavatkozás következményeként Kiara elvesztette a látását a bal szemére. Közel két hónapot töltött kórházban, majd hazatérése után is folyamatos gyógyszeres kezelésre szorult. Ettől a ponttól kezdve már nemcsak a gyógyulásról, hanem az alkalmazkodásról is szólt az életük. Mennyire alakítja át a daganat a mindennapokat? Egy

Tovább »
Elég jó anya szemlélettel a mindennapi szülői döntések kevésbé terhelik meg lelkileg a családokat.

„Elég jó szülő”: Mit engedhetsz el bűntudat nélkül?

Van az a pillanat, amikor este lefekszel, és nem az jár a fejedben, hogy mit csináltál jól, hanem az, hogy mi mindent nem bírtál el a nap folyamán. Nem volt erőd főzni. Türelmetlen voltál. Elmaradt valami. És közben ott motoszkál a kérdés: vajon elég jó szülő voltam ma? Ha ez ismerős érzés, nem vagy vele egyedül. Most apró, hétköznapi szokásokat mutatunk, amelyek segíthetnek enyhíteni ezt a belső terhet. Nem nagy változásokról van szó, hanem olyan egyszerű kapaszkodókról, amelyek segítenek ezekben a nehéz időszakokban. Elég jó szülő a mindennapok valóságában Az elég jó szülő modelljének gyökerei Donald Winnicott munkásságához kapcsolódnak. A lényege felszabadító: a gyermek fejlődéséhez nem hibátlan, állandóan tökéletesen reagáló szülő kell, hanem érzékeny, következetes jelenlét, amely idővel teret ad az önállóságnak. Winnicott szemlélete szerint a szülő kezdetben jobban alkalmazkodik a csecsemőhöz, majd fokozatosan csökkenti ezt, teret engedve a függetlenedésnek. Így a gyermek megtanulja kezelni a kisebb frusztrációkat is, miközben

Tovább »
A megfelelő ruházat kiválasztása segít csökkenteni a fertőzések kockázatát legyengült immunrendszer esetén.

Legyengült immunrendszer esetén gondos odafigyelés szükséges a ruhaválasztás- és tisztítás terén is

Amikor egy gyermeknek egy daganatos megbetegedés vagy kemoterápiás kezelés miatt legyengül az immunrendszere, a mindennapok teljesen új értelmet nyernek. Olyan apró részletek is kiemelt jelentőséget kapnak, amelyekre korábban talán senki sem gondolt volna különösebben. A ruházat anyaga, tisztasága és megfelelő kezelése ilyenkor nem csupán kényelmi kérdés, hanem a fertőzések elleni védekezés egyik fontos eszköze is. A megfelelő ruházat szerepe legyengült immunrendszer mellett Ha egy gyermek szervezete az átlagosnál jobban ki van téve a fertőzésveszélynek, akkor a bőr is érzékenyebb, könnyebben irritálódik. Éppen ezért, legyengült immunrendszer esetén a természetes alapanyagból készült ruházat kiemelten fontos szerepet kap. A pamutból készült ruhák jól szellőznek, felszívják a nedvességet, és nem zárják el a bőrt a levegőtől, így csökkentve a baktériumok és gombák elszaporodásának az esélyét. Ezzel szemben a műszálas anyagok fokozhatják az izzadást, illetve hosszabb viselés során kellemetlen bőrirritációt okozhatnak. Emiatt érdemes kerülni a műszálas ruhadarabokat, különösen az  alsóneműk és a pizsamák esetében. Mosási

Tovább »

Életmentő eszközhöz juthatnak a leukémiás gyermekek a Heim Pál Gyermekkórházban

A Gyermekleukémia Alapítvány 2025. év végi adománygyűjtő kampánya során a támogatók összefogásának köszönhetően 4 millió forint gyűlt össze, amely lehetővé tette egy ICG fluoreszcens képalkotásra alkalmas eszköz beszerzését a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet Onko-haematológiai osztálya részére. Hogyan járul hozzá az ICG fluoreszcens képalkotás a gyermekek gyógyulásához? Az eszköz a kórház meglévő képalkotó rendszerét egészíti ki egy speciális fényforrással és optikával, amely alkalmassá teszi azt az ICG (indocianin-zöld) kontrasztanyag megjelenítésére. Az ICG egy régóta, biztonságosan alkalmazott festékanyag, amely a véráramba jutva jól láthatóvá teszi az ereket és a szövetek keringését egy speciális megvilágítás alatt. Ennek köszönhetően az orvosok valós időben, nagy pontossággal tudják megfigyelni a szövetek vérellátását és határait. Ezáltal olyan információkat kapnak, amelyek hagyományos képalkotással nem, vagy csak korlátozottan lennének láthatók. Miért fontos lépés ez a leukémiás és daganatos gyermekek ellátásában? A daganatos és leukémiás gyermekek kezelése során kiemelten fontos, hogy az orvosi beavatkozások a lehető legkíméletesebbek és legpontosabbak

Tovább »
A gyermekkori leukémia Peti és családja életét is egyik pillanatról a másikra változtatta meg.

Gyermekkori leukémia Peti életében: amikor egy nyár mindent megváltoztat

Peti története a gyermekkori leukémiával 2024 nyarán fonódott össze, amikor egy teljesen átlagos hétköznapon bizonytalanság költözött a kisfiú és családja életébe. Szerencsére most már látják a kezelések végét, azonban ez idáig nem vezetett könnyű út. Hadd mutassunk be egy csupa szív fiatalembert, akire igazi hősként tekintünk. A gyermekkori leukémia első jelei Peti gyermekkora nagy nevetésekkel, óriási játékkalandokkal és persze igazi családi szeretettel tűzdelt. De pontosan jól tudjuk, hogy minden  pöttöm életében időről időre előfordulnak a bölcsis betegségek, óvodás influenzák. Így történt ez Petivel is, egészen kicsi korától néha  megjelentek nála a nyirokcsomók, először a nyakán, később a testén, majd  több helyen is. A kivizsgálások azonban mindig megnyugtató eredménnyel zárultak, a csomók pedig idővel eltűntek. Az orvosok ugyanakkor már ekkor jelezték, hogy ha egyszer nem múlnak el, azonnal hematológiai kivizsgálásra lesz szükség. 2024 nyarán pedig elérkezett ez a pillanat. A tünetek ismét megjelentek, de ezúttal nem múltak el. Peti szülei azonnal

Tovább »