Vannak családok, akiknek az első közös hónapok nem a gondtalan babázásról, hanem a kórházi folyosókról, vizsgálatokról és a gyógyulásba vetett reménykedésről szólnak. A most 3 és fél éves Jázmin és családja számára már a kislány születésének másnapján kezdetét vette egy hosszú, megpróbáltatásokkal teli időszak. Egy daganatos megbetegedést igazoló diagnózis ugyanis egyik pillanatról a másikra megváltoztatta a család életét. Azóta számtalan kezelésen és műtéten vannak túl, ám a gyógyulásért folytatott küzdelem még korántsem ért véget.
Egy újszülött kislány, akinek már élete első napjaiban egy daganattal kellett megküzdenie
Jázmin és ikertestvére, Nazira 2023 májusában, koraszülöttként jöttek világra a nyíregyházi kórházban. A család felhőtlen örömét azonban hamar beárnyékolta a lesújtó hír, miszerint az orvosok daganatot találtak Jázmin húgyhólyagjában. A vizsgálatok során kiderült, hogy Jázmin neuroblastomában, egy ritka, elsősorban kisgyermekeket érintő daganatos betegségben szenved.
A mindössze egynapos kislányt azonnal a debreceni kórházba szállították, ahol egy orvosi konzíliumot követően megműtötték. Bár a beavatkozás során a daganat egy részét sikerült eltávolítani, Jázmin gyógyulásához azonban további orvosi beavatkozásokra és folyamatos ellenőrzésre volt szükség.
Mindeközben ikertestvére, Nazira a nyíregyházi kórház koraszülött osztályán maradt, így édesanyjuknak két város között kellett folyamatosan ingáznia, hogy mindkét gyermekének ott lehessen. A császármetszésből lábadozó anyuka nap mint nap busszal tette meg a Debrecen és Nyíregyháza közötti utat, ami rendkívül megterhelő volt számára.
Mivel a családnak nincs saját autója, az utazás már ekkor is komoly fizikai és anyagi terhet jelentett. Ráadásul nemcsak Jázmin egészségügyi állapota miatt húzódott el a kórházi tartózkodás: ikertestvérénél, Naziránál időközben tejérzékenységet állapítottak meg, ami miatt őt sem tudták hazavinni a kórházból.
A család végül négy hónap után, szeptemberben térhetett haza. Ekkor még abban reménykedtek, hogy a legnehezebb időszakon már túl vannak, és végre elkezdődhetnek a nyugodtabb, közös hétköznapok.
A daganat kiújulása és az újabb megpróbáltatások
A várva várt megkönnyebbülés azonban nem tartott sokáig. A novemberi kontrollvizsgálatok során kiderült, hogy Jázmin betegsége kiújult, ráadásul egy agresszívabb formában. A daganat ekkorra már a gerincénél, a veséjében és a csontvelőjében is áttéteket képzett.
A kislány ismét a debreceni kórházba került, ahol egy sürgős műtétet hajtottak végre rajta. Az orvosoknak sikerült eltávolítaniuk a gerincénél található daganatok azon részeit, amelyek nyomást gyakoroltak a gerincére, és súlyos fájdalmakat okoztak neki. A beavatkozásnak azonban súlyos következménye lett: Jázmin bal lábfeje lebénult.
Ezt követően hosszú és megterhelő kezeléssorozat vette kezdetét. A kemoterápiaelső szakasza februárig tartott, majd egy kilenchetes transzplantációs időszak következett, amelynek eredményeként a csontvelőben lévő daganatos sejtektől sikerült megszabadulni.
A kemoterápiás kezelések ezt követően is folytatódtak, majd több hónapon át sugárkezelést is kapott Jázmin. Bár a kislány a kezdeti terápiákat viszonylag jól viselte, egy húgyúti fertőzés tovább nehezítette a mindennapjait. Emiatt jelenleg is mindennapos katéterezésre szorul, amelyet az édesanyja végez.
Az utolsó kemoterápiás időszak különösen nehéz volt. Jázmin ekkor egy speciális, Írországból származó, rendkívül erős kezelést kapott, amely már komolyan megviselte a szervezetét. Vizesedés jelentkezett nála, oxigénre és morfiumra volt szüksége, táplálását pedig infúzióval kellett biztosítani.Mindezek ellenére a kislány hatalmas kitartással viselte a megpróbáltatásokat.
Egy különleges kislány nem mindennapi hétköznapjai
A hosszan tartó kezelések és kórházi tartózkodások ellenére Jázmin szépen fejlődött, okos, ügyes kislánnyá cseperedett. Mindennapjai azonban egészen másként telnek, mint a vele egykorúaké.
A gerincműtét következtében kialakult bénulás miatt speciális cipőt kell viselnie. Bár önállóan tud járni, futni már nem képes, és mozgása jóval korlátozottabb, mint a kortársaié.
Mivel időközben óvodáskorú lett, a család számára az intézményválasztás is újabb kihívást jelent. Elképzelhető, hogy Jázminnak speciális óvodai ellátásra lesz szüksége, ilyen intézmény azonban nincs a lakóhelyükön.
A legnagyobb aggodalmat jelenleg mégis a kislány előtt álló műtét jelenti.Az orvosok egy várhatóan 12 órás, rendkívül összetett beavatkozásra készülnek Debrecenben. A cél a húgyhólyag környékén megmaradt daganat eltávolítása, amely az elhelyezkedése miatt különösen nagy kihívást jelent. Az elváltozás létfontosságú erek és a mozgásért felelős idegek közelében található, ezért a műtétet egy érsebész specialista közreműködésével végzik.
A család most minden erejével abban bízik, hogy a beavatkozás sikeres lesz, és Jázmin egy lépéssel közelebb kerülhet a gyógyuláshoz.
Egy család, amelynek minden tagját megviselte a daganatos betegség
Jázminnak ikertestvérén kívül még három fiútestvére van. Az elmúlt három év nemcsak a kislány, hanem az egész család életét gyökeresen megváltoztatta.
A folyamatos kórházi kezelések miatt az édesanya szinte állandóan Jázmin mellett tartózkodott, így a többi gyermek csak ritkán találkozhatott vele. A hosszú távollét és az állandó bizonytalanság különösen megviselte a kisebb testvéreket, egyiküknek pszichológus segítségére is szüksége volt a történtek feldolgozásához.
Az édesapa eközben igyekezett helytállni a mindennapokban, a gyermekek ellátása miatt azonban elveszítette munkahelyét. A család megélhetése egy ideig a családi pótléktól és az alkalmi munkákból származó bevételektől függött.
Szerencsére az elmúlt időszakban több pozitív változás is történt. Az édesapa újra munkába állhatott, az apai nagymama pedig a családdal élve segít a háztartás vezetésében és a gyermekek gondozásában.
Családi összefogással a lakhatásukat is sikerült rendezni. Korábbi, egyszobás otthonukból egy nagyobb, a héttagú család igényeinek jobban megfelelő házba költözhettek.
Három év után az első közös karácsony reménye
A Gyermekleukémia Alapítvány 2024 óta áll Jázmin és családja mellett, segítve őket a betegség okozta nehézségek leküzdésében.
Legutóbbi látogatásunk alkalmával egy beszélő babával leptük meg a kislányt. Jázmin a beszélgetés alatt békésen elaludt, de új játékát még álmában is szorosan magához ölelte. Egy apró, meghitt pillanat volt ez a sok nehézség között, amely emlékeztetett bennünket arra, hogy a hosszú kezelések mögött egy kisgyermek áll, akinek ugyanúgy szüksége van a játékra, a szeretetre és a gondtalan pillanatokra, mint bármelyik kortársának.
A család most egyetlen dologra vágyik igazán: hogy Jázmin sikeresen túlessen a következő műtéten, és végre együtt tölthessék a karácsonyt.
A kislány ugyanis születése óta még egyszer sem ünnepelhetett otthon, családja körében. Három év után idén először nyílhat lehetőség arra, hogy mind az öt gyermek és a szüleik együtt, a saját otthonukban éljék át az ünnep meghitt pillanatait.
A gyógyuláshoz vezető út továbbra is hosszú, de Jázmin és családja nincsenek egyedül. Alapítványunk a jövőben is támogatja őket, és szívből reméljük, hogy a következő karácsony már a közös ünneplésről, nem pedig a kórházi kezelésekről szól majd.
A Gyermekleukémia Alapítvány (GYA) 2003 óta a gyermekekért dolgozik. Talán a korábbi nevünk alapján lehetünk a számodra ismerősek: Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány. Alapítványunk leukémiával, limfómával és más daganatos megbetegedéssel élő gyermekek családjait támogatja. Ha szeretnéd, hogy még több Jázminhoz hasonló gyermeknek és családjának segíthessünk, támogasd munkánkat!
