ADÓSZÁMUNK: 18181036-1-41 SZÁMLASZÁMUNK: 11702036-20689775-00000000

Timi története: egy fülfájás mögött rejtőző lágyrésztumor

Tímeánál 9 évesen diagnosztizáltak lágyrésztumort.

Egy fülfájás sokszor ártalmatlan panasznak tűnik, főleg egy kisgyermeknél. Tímea történetében azonban a fájdalom nem múlt el, sőt egyre erősebb lett, miközben a vizsgálatok sokáig nem adtak választ arra, mi állhat a háttérben. A most 9 éves kislánynál végül 2025 júniusában diagnosztizáltak lágyrésztumort, amely a lágy szájpad és az állkapocs területéről indult ki.

Amikor a fülfájás mögött lágyrésztumor állt

Tímea betegsége egy ártalmatlannak tűnő fülfájással kezdődött. A gyermekorvos először fülgyulladást állapított meg, amelyre Timi antibiotikumos kezelést kapott. Az állapota azonban nem javult, sőt egyre rosszabb lett. A fájdalom olyan erős volt, hogy a kislány keservesen sírt miatta.

A család újra orvoshoz fordult, majd újabb és újabb vizsgálatok következtek. Jártak fogorvosnál, szájsebészeten és fül-orr-gégészeti szakrendelésen is, de sehol nem találtak olyan elváltozást, amely megmagyarázta volna a fájdalmat. Közben Timi továbbra sem lett jobban, a bal oldalon az arca is elkezdett enyhén megduzzadni.

A gyermekorvos végül infektológiára küldte őket, mert felmerült, hogy a panaszok hátterében nem bakteriális eredetű probléma áll. Az infektológián vérvétel, majd ultrahangvizsgálat következett, amely már jelezte, hogy sokkal nagyobb a baj, mint amire eleinte bárki gondolt. Timit azonnal átküldték a Tűzoltó utcai klinika onkológiai osztályára.

A további MR-, CT- és egyéb vizsgálatok során kiderült, hogy a daganat a lágy szájpad és az állkapocs csúcsának területéről indult ki. Ez magyarázta a fülfájást is, hiszen a tumor feszítette az állkapocsízületet és az izmokat, a fájdalom pedig a fül irányába sugárzott. A diagnózis rhabdomyosarcoma, vagyis lágyrésztumor volt. A kezelést azonnal megkezdték.

A vizsgálatok során lágyrésztumort találtak Tímea állkapcsa és lágy szájpadja környékén.

Hosszú kezelések és nehéz mellékhatások

Tímea június közepétől november közepéig 12 blokk kemoterápiás kezelést kapott, majd 28 alkalmas sugárkezelés következett. A sugárkezelés hétfőtől péntekig, napi rendszerességgel zajlott, és éppen december 23-án ért véget. Közel 7 hónapnyi kórházi kezelés után Timi legalább a karácsonyt otthon, nyugodtabb körülmények között tölthette.

A megpróbáltatások azonban itt még nem értek véget. Karácsony után, január elejétől, újabb aktív kemoterápiás kezelés várt rá. Az aktív kezelés végül 8 hónap szinte folyamatos kórházi tartózkodás után zárult le.

Ez az időszak fizikailag is nagyon megviselte Timit. Legyengült, a fájdalmai miatt erős fájdalomcsillapítókat kellett szednie, sokszor hányingere volt, alig evett, és nagyon sokat fogyott. A betegségnek és a kezeléseknek tartós következménye is maradt: Timi jelenleg nem hall a bal fülére. Bizakodásra ad okot, hogy mivel még fejlődő gyermekszervezetről van szó, a regenerálódás során a hallás terén is bekövetkezhet javulás.

A kezelések következtében sajnos Timinek meg kellett küzdenie a haja elvesztésével is. Édesanyja elmondása szerint az első alkalommal ez nem viselte meg annyira, sőt amikor már nagyon hullott a haja, ő maga kérte, hogy inkább vágják le. A sugárkezelés alatt azonban újra nőni kezdett a haja, majd a következő kemoterápiás kezelés miatt ismét kihullott. Ezt már megsiratta a kislányt, mivel a haja másodszori elvesztése már túl sok volt neki.

Szerencsére az aktív kezelés végeztével az étvágya visszatért. Amikor meglátogattuk, éppen jó étvággyal evett, és azt is elárulta, hogy a kedvenc étele a mákos tészta.

Timi gyógyulása még tart, de az eredmények biztatóak

Timi február elejétől fenntartó kezelést kap. Ez azt jelenti, hogy hetente egyszer, péntekenként kell kezelésre mennie. A folyamat 12 ciklusból áll, és várhatóan december közepéig tart majd, miközben otthon is kemoterápiás gyógyszert kell szednie.

A család nagyon bízott abban, hogy a sugárkezelés pontot tehet a betegség végére, de sajnos ez nem így történt. A sugárkezelés célja az volt, hogy megszüntesse a daganat aktivitását, ám a tumor még aktív maradt. A legutóbbi MR-vizsgálat azonban már biztató eredményt mutatott: az aktivitás szépen csökkenni kezdett. Bár a daganat még mutat aktivitást, a család és az orvosok is abban bíznak, hogy a fenntartó kezelés végére ez teljesen megszűnik.

Timi most már szerencsére jobban van, az eredményei javulnak, és bár a gyógyulásig vezető út még nem ért véget, minden apró javulás erőt ad a folytatáshoz.

Iskola, barátok és alkotás

A betegség Timi iskolai életét is teljesen megváltoztatta, de ebben szerencsére nagyon sok segítséget kapott. A diagnózisra júniusban, a tanév végén derült fény, így az adott évet még be tudta fejezni. Ezután azonban egyéni tanrendben kellett folytatnia a tanulást.

Timi tanító nénije azonnal a család segítségére sietett. Segített az egyéni tanrend intézésében, elvégezte a szükséges papírmunkát, az édesanyának pedig csak alá kellett írnia a dokumentumokat. Három kollégájával együtt azt is megszervezték, hogy amikor Timi otthon volt, személyesen mentek el hozzá, és tanórákat tartottak neki. Ennek köszönhetően a kislány nem veszített tanévet.

Ez hatalmas segítség volt, de idővel nagy nyomást is jelentett számára. Más egy osztályban tanulni, ahol megoszlik a figyelem, és más úgy, hogy a tanár csak vele foglalkozik, minden feladat és minden kérdés közvetlenül rá irányul. Timi egy idő után elfáradt ebben, ezért amikor az egészségi állapota engedi, már időnként bejár az osztályba. Így újra közösségben lehet, találkozhat a társaival, és lassan visszanyerheti a tanulási kedvét is.

Timi festő- és rajzeszközöket kapott ajándékba a Gyermekleukémia Alapítványtól.

Barátai és osztálytársai a betegség alatt végig mellette voltak. Üzeneteket küldtek, leveleket írtak, rajzokat készítettek neki, karácsonykor pedig az egész osztály aláírt egy közös rajzot, amelyet Timi számára készítettek. Ezek az apró gesztusok sokat jelenthetnek egy gyermeknek, aki hónapokon keresztül a kórházi kezelések miatt kiszakad a megszokott közösségéből.

A kórházban töltött időszak sok szempontból nehéz volt Timi számára, mégis hozott valamit, ami később fontos kapaszkodóvá vált: elkezdett rajzolni és festeni. Édesanyja elmondása szerint olyan készségei fejlődtek ki ebben az időszakban, amelyek őt is meglepték. Timi gyönyörű rajzokat és alkotásokat készített, amelyekből nekünk is megmutatott néhányat.

Amikor meglátogattuk, egy nagy adag festő- és rajzeszközzel leptük meg. A csomagban volt festőpaletta, vászon, ecsetek, festékek, filcek, színes ceruzák, gyémántozó és még sok más meglepetés. Timi annyira örült az ajándéknak, hogy már az ottlétünk alatt birtokba vette, és el is kezdett festeni.

Az alkotás számára nemcsak időtöltés lett, hanem egy olyan terület, ahol a betegség helyett újra a saját képzelete, ügyessége és öröme kerülhetett a középpontba.

A család terhei és a támogatás jelentősége

Tímea betegsége a család életét is teljesen felborította. Édesanyja korábban masszőrként dolgozott, de a diagnózis óta nem tud munkába állni, hiszen Timi még jórészt otthon van, és az állapota miatt nem lehet egyedül hagyni. Így jelenleg az édesapa keresetéből tartják fenn a családot.

Timi előtt még hosszú út áll, de az eredményei javulnak, az étvágya visszatért, alkotókedve pedig újra és újra megmutatja, mennyi erő van benne. A Gyermekleukémia Alapítvány továbbra is igyekszik végigkísérni őt ezen az úton. Ha teheted, támogasd te is a leukémiával és daganatos megbetegedéssel küzdő gyermekeket, hogy minél több család kaphasson segítséget a legnehezebb időszakban.