Következő igaz történetünk kis főszereplője a 10 éves Zsófi, aki jelenleg egy hússzú, rögös út végét tapossa. 2018 tavaszán MDS -el, azaz mielodiszpláziás szindrómával diagnosztizálták, mely egy – a csontvelőben termelődő vérsejtek elégtelenségével, azok nem megfelelő mennyiségű termelődésével járó –, leukémiához hasonló tüneteket produkáló, vérképzőszervi megbetegedés.
Zsófi majd’ két év küzdelmes kezelés és egy csontvelő-transzplantációs műtétet követően, mára már úgy tűnik, túlvan a nehezén. Megindító történetükről édesanyja, Zsuzsa könnyek közt mesélt nekünk, emlékezve a legnehezebb percekre.
A mielodiszpláziás szindróma kialakulása mikor kezdődött Zsófinál és melyek voltak az MDS tünetei?
Utólag visszaemlékezve már a 2017-es év végén is sokat betegeskedett Zsófi, de ez talán 2018 januárjában csúcsosodott ki, mikor betegség miatt sokat hiányzott az iskolából is. Elkapta az influenzát, de abból sem tudott rendesen kikeveredni, felváltva hol enyhültek, hol felerősödtek a tünetek.
Nagyon fáradékony volt és sokat vérzett az orra. Volt olyan eset, mikor másfél órán keresztül nem hagyott fel az orrvérzése. Árulkodó jelek voltak a bőrén megjelenő nagy lila foltok a hátán és a dereka felett. Teljesen átütöttek az erek.
Hogyan történt az MDS diagnosztizálása?
A tünetek alapján a lakhelyünkhöz legközelebb eső kórházba, Győrbe küldtek minket, ahol készítettek egy vérképet. Az eredmény már rosszat sejtetett, ugyanis a vérkép nagyon rossz lett. Zsófi vérében a vörösvérsejtek és a trombociták száma igen alacsony volt, így első körben leukémiára gyanakodtak.
Ennek fényében Győrből még aznap este átszállítottak minket a budapesti Heim Pál Gyermekkórházba. Itt csontvelő mintavétel várt ránk, majd azt követően a sokkoló eredmény. Valóban egy komoly betegséggel állunk szemben, ami ugyan nem leukémia, de ha nem cselekszünk időben, súlyos kimenetelek várhatóak. A diagnózis mielodiszpláziás szindróma sürgős csontvelő átültetés szükségével.
Milyen protokoll alapján történt az MDS kezelése Zsófinál? Mi várt Önökre a sokkoló hír után?
Miután kiderült hogy MDS-el állunk szemben, felkerültünk a donor várólistára, valamint két hónapig heti szinten kaptunk vért és trombocitát, hogy Zsófika állapota ne rosszabbodjon a csontvelő transzplantációig. Mindeközben óriási szerencsénkre kora nyárra találtak nekünk donort egy holland fiatalember személyében. A csontvelő transzplantáció előtt egy blokk egyhetes kemoterápiát kaptunk, ami a csontvelő átültetés során protokoll. Ennek során a kóros csontvelőt csaknem teljesen elpusztítják, hogy azt majd az egészséges őssejtek beadásával pótolni tudják.
Hétfői nap volt, mikor bekerültünk a Szent László kórházba, sosem fogom elfelejteni. Zsófi maradék hajacskáját géppel letolták, megkaptuk az egészséges csontvelői őssejteket és irány az egy hónapos sterilszoba.
Tulajdonképpen fél évig nem voltunk otthon – a kritikus időszak alatt – amíg az aktív MDS kezelések, donorra várakozás, majd a csontvelő átültetés zajlott. A Demeter-házban laktunk, távol a családunktól. 2018 decemberében jöttünk haza először, így a steril boxot követően a karácsonyt már itthoni karanténban tudtuk tölteni.
Hála Istennek, eltelt már több, mint egy év és a tavalyi karácsonyt is együtt ünnepelhettük. Sosem gondol bele az ember, hogy ez mekkora kincs, míg az élet egy ilyen nehézséget nem gördít elé. Az MDS nem feltétlenül végzetes kimenetelű, azonban a vele együtt járó következmények azok lehetnek – például a legyengült immunrendszer okozta fertőzésveszély. Igy, egy egyszerű betegség – ami egy egészséges szervezetet meg sem visel – az egy mielodiszpláziás szindrómával küzdő betegnél nagyon komoly gondokat okozhat.
Igaz, tavaly még többször meglátogattuk a győri kórházat, ha Zsófi belázasodott. Ilyenkor hemokultúrát vettek tőle, hogy lássák, jelen van-e Zsófi szervezetében valamilyen kórokozó. Szerencsénkre legtöbbször csak azért szökött fel a láza, mert beindult a vérsejtképződés. Hálásak vagyunk, hogy Budapest és Győr ilyen szépen együttműködött az érdekünkben, hogy ne kelljen annyit utaznunk. Mázlisták vagyunk, hogy ilyen jó és segítő kezek közé kerültünk.
Jelenleg még gyógyszeres kezelés alatt állunk, két fajta gyógyszert szedünk, de ezeket már megelőzés jelleggel. Bízunk benne, a nyáron már ezeket is elhagyhatjuk.
Hogy viselték az említett legkeményebb első félévet, az MDS kezelése kapcsán megjelenő kellemetlen mellékhatásokat?
Ez egy nehéz periódus volt mindannyiunknak. Tudtuk, hogy lesznek kísérő mellékhatások, melyek olykor meglehetősen súlyosak is, mint például, mikor egy anya azt látja, a gyermeke nem tud enni, mert annyira kifekélyesedik a száj nyálkahártyája. A haja is kihullott és néha hányt is, de talán kevésbé voltak erősek ezek a nem kívánt tünetek, mint egy leukémia esetében.
Mikor ebben az időszakban éltük a mindennapokat, egy percig sem zavart, hogy nincs haja Zsófinak, vagy hogy sápadt, látszódik, hogy beteg. Ez volt a természetes és nekem még így is ő volt a leggyönyörűbb kislány. Ma már sírok, ha előkerülnek ezek a képek. Nem azért, mert a rossz idők jutnak eszembe, hanem mert hálás vagyok, hogy túléltük, legyőztük a kórt. Kemény fél év volt, sokat láttunk, de erősebbek lettünk.
Hála Istennek, őszinte voltam, mindent megosztottam vele a kezeléséről az ő nyelvi szintjén. Lépésről lépésre átbeszéltük, mikor mi következik majd, könyvekből is tájékozódtunk a ránk váró nehézségekről. Ezt nagyon fontosnak tartom. Emellett – ha lehet ezt egyáltalán annak nevezni – szerencsénk is volt, mivel Zsófi tanító nénijének a férje már átesett egy ilyen megpróbáltatáson. Mondjuk úgy, első kézből tudtuk, hogy mi vár ránk. Ő sokat mesélt nekünk, ráadásul pszichológus, így minden segítséget megkaptunk, hogy lelkileg egészen összeszedetten éljük meg ezt a periódusát az életünknek.
Talán a legnehezebb az volt, hogy a másik két gyermekem, a férjem és a család többi része távol volt tőlünk. A tesók már nagyok, Zsófi nővére 24, bátyja 17, segíteni tudtak a háztartásban, míg én távol voltam. A szüleim, a sógornőmék is mindig mellettünk álltak, támaszkodhattunk rájuk bármikor, bármiben. Összetartó család vagyunk.
Hazatértünkkor egy teljesen új házba költözhettünk be. Ez az összetartó család-barát brigád fél év alatt átalakította a házat, hogy Zsófi legyengült immunrendszere számára biztosítva legyenek a kellő körülmények.
Az MDS-ből való sikeres gyógyulás után, mi újság most Zsófival, mesélne egy picit róla?
Zsófi egy nagyszájú, örökmozgó kislány. Szeret focizni és informatikus szeretne lenni. Kedvenc tantárgya a matek, érdeklik a különféle elektronikai kütyük. Nem semmi kislány!
Kitartó és szorgalmas, másfél év kihagyás után szeptembertől ismét iskolába jár, ráadásul a régi osztályába. Második osztályos volt, mikor megkezdődött a kálváriánk, most negyedik osztályos. Persze, vannak lemaradásai, de nagyon büszkék vagyunk rá, a legutóbbi félévet 4- es átlaggal zárta.
Ez egy igazán jó teljesítmény, pláne, hogy sokat kell még pótolnia, de nagyon elszánt és igyekvő. Hálásak vagyunk a tanító nénijének, aki a csontvelő átültetést követő itthoni karantén alatt kéthetente jött és segített a felzárkózásban.
Mára ki merem jelenteni, hogy Zsófi jól van. Olykor még betegeskedik, de szerencsére már ismerjük a kezdődő tüneteket. Ilyenkor általában fokozottan fáradt, lankad a figyelme, gyengül a teljesítménye. Ha ezt tapasztaljuk, akkor pár nap itthoni kényszerpihenő, majd újra felszívja magát és újult erővel veti bele magát az iskolai élményekbe.
Bízunk benne, hogy most már tényleg a végére értünk életünk legnehezebb időszakának és Zsófi újra boldog, teljes életet élhet.
Családtámogatási programunk részesei. Mire költik a havonta folyósításra kerülő 25.000 Ft-os támogatást? Miben lehetünk mi a család segítségére?
Zsófi nem volt egy erős testalkatú leányzó, azonban a kezeléseket követően ez megváltozott. A régi ruhái már nem jók rá, és cseperedik is szépen, így elsősorban Zsófi ruházkodására költjük a támogatási összeget. Nagy segítség, hogy a keresetünk mellett van mihez nyúlni egy-egy nagyobb kiadáskor. Úgy vélem, mint minden gyermekes családnak – különösen beteg gyerkőcöt nevelők esetén – jól jön minden plusz forint. Hálásak vagyunk, hogy a családtámogatási program részesei lehetünk és ezáltal hozzájárulnak Zsófi kiadásainak fedezéséhez.
Történeteink célja, hogy bátorítsák a hasonló sorsú családokat. Így végezetül, mit üzenne azoknak a családoknak, akik kálváriája még csak most kezdődik?
Soha nem szabad feladni! Ha áll az ember mögött egy szerető család, vagy barát, aki bátorít és támogat, akkor minden legyőzhető. Könnyebb, ha nem egyedül cipeljük a terheket. Osszuk meg a fájdalmunkat, hiszen a harc végén az örömben is osztozhatunk majd!
Köszönjük az édesanyának, hogy elmesélte nekünk családjuk megható történetét.
Alapítványunk jó egészséget és milliónyi boldog percet kíván Zsófinak!
Amennyiben Alapítványunkhoz hasonlóan ön is támogatná adója1%– a felajánlásával vagy online adománnyal a Zsófihoz hasonló MDS -sel, leukémiával küzdő vagy daganatos gyermekeket és családjukat , akkor a fenti linkekken talál ezzel kapcsolatban részletes információkat.
