A 4 éves Petránál 1 éve diagnosztizáltak krónikus mieloid leukémiát, mely egy ritka, lassú előrehaladással jellemezhető vérképzőszervi betegség, melynek során a csontvelőben és a vérben tumoros fehérvérsejtek alakulnak ki. Jelenleg Petra aktív kezelés alatt áll.
Petra egy barátkozó, társaságkedvelő, nyitott kislány, aki mindennél jobban várja, hogy ovis legyen. Szeretne már Ő is önfeledten mászókázni, homokozni, szaladgálni a többi gyerekkel az óvoda udvarán. Bízunk benne, hogy hamarosan az egészséges 4 évesek önfeledt életét élheti.
Az interjút Petra édesanyjával, Henriettával készítettük.
Hogy derült ki, hogy Petra leukémiában szenved?
Ez a típusú leukémia sokszor influenzaszerű tünetekkel jelentkezik, így nehéz kiszűrni, hogy valójában nagyobb a baj, mint azt az ember gondolná. Petránál is hasonlóképp indult a kálvária. Akkoriban rengeteget jártunk a háziorvoshoz, mert Petra nagyon sokszor volt beteg megfázásos-vírusos tünetekkel. Utólag már tudjuk, az is egy jel volt, hogy ha Petra picit beütötte magát, egyből kék-zöld foltos lett, bevérzett a bőre alatt. Azt hittük, csak a szokásos gyermekbetegségekről van szó…ám rövidesen kiderült, hogy egy erőltetett menet következik.
Tavaly karácsony után ismét a háziorvosnál kötöttünk ki. Ekkor már egyre gyanakvóbb volt a doktorúr. A kórház sürgősségi osztályán részletes kivizsgálás, speciális tesztek elvégzése következett. A vérvizsgálat és csontvelő-mintavétel egyértelműen kóros sejtek jelenlétére utalt. Tavaszra egy rémálomba csöppentünk, melyből még nem sikerült felébredni.
Egy boldog, élettel teli kislány egyik napról a másikra teljesen legyengült, lelkileg összetört. A fájdalomcsillapító naponta jelenlévő társunkká vált. Előfordul, hogy belázasodik, fájnak a lábai, kezei. Sokat masszírozom a végtagjait, hogy enyhítsek a szenvedésein.
Milyen módon történik Petra kezelése, és hogy van most?
Ez a típusú leukémia általában gyógyszeres formában történő kezeléssel jár. A készítménnyel célzottan, a hibás enzim gátlásával kezelhető a leukémia. A terápia fő célja, hogy a csontvelőből sikerüljön eltüntetni a tumoros sejteket. Lassan már egy éve tart a gyógyszeres kezelés. Kezdetben Petra másfélszeres dózisban kapta a kemoterápiás gyógyszert, majd ezt tavaly júniustól tovább emelték. A dózisemelés hatására a végtagfájdalmai enyhülni kezdtek, de hajhullás és hébe-hóba hányás továbbra is jelentkezik. Van, hogy erősebbek a kemoterápia mellékhatásai. Rohamai, sírógörcsei is szoktak lenni a fájdalomtól, így olykor a kórházba is be kell feküdnünk pár napra, míg megfigyelés alatt tartják. Ezek sajnos elkerülhetetlen velejárói egy ilyen típusú megbetegedésnek. Petra azonban egy igazi hős csemete, nagy kitartással, ügyesen veszi az akadályokat.
Rengeteget számít nekünk, hogy a gyógyszeres kemoterápia nem jár tartós kórházi jelenléttel. Petra az otthon melegében lehet, nem kell a kórház rideg falaival is megküzdenie. Ha jobb állapotban van, tud az udvaron játszani, ami sok erőt ad neki a rosszabb pillanatokban. A varázsszó, amivel meg lehet Őt nyugtatni, az a játszótér. Ha ezt meghallja, máris jobban viseli fájdalmait.
Sajnos azonban a legutóbbi vizsgálat eredménye nem kecsegtet túl jóval. A doktor úr a napokban telefonált, hogy május 2-án vár minket egy új kezelési terv kidolgozásával, mivel Petra nem mutat javulást a készítmény hatására. Volt szó esetleges csontvelő transzplantációról, de ez is jelenleg lóg a levegőben. A doktorúr a telefonban egyelőre nem részletezte, hogyan tovább, majd személyes konzultáció keretén belül. Azóta nagyon nyugtalanok vagyunk. Félek. Sokszor ki vagyok merülve, de nagy levegőt veszek, felszívom magam és megyünk tovább előre.
Az Alapítványunk miben tud Önöknek segíteni, mire szokták fordítani a támogatás összegét?
Mivel egyedül nevelem a két óvodáskorú kislányom, ráadásul Petra folyamatos felügyeletet igényel, nem tudok munkát vállalni. Olyan álláslehetőséget sajnos még nem találtam, melynek a munkarendje beépíthető lenne a mi életünkbe. Marad a családi pótlék és a GYES, valamint az Alapítványtól kapott támogatás.
A tavalyi év nemcsak Petra betegségét tartogatta számunkra. Hatalmas anyagi teher szakadt ránk, ugyanis kiderült, hogy a részletfizetésre vásárolt kis házunkon jelentős víztartozás van. Mivel nem tudtam kifizetni ezt az összeget, leszerelték a vízórát. A tisztálkodást jelenleg a szomszédok segítőkészségével tudjuk megoldani, de azon vagyok, hogy minél hamarabb legyen újra víz a házban. Ha Petra csontvelő transzplantáción esik át, akkor steril környezetet kell neki biztosítanom. Ehhez elengedhetetlen, hogy legyen fürdőszoba és víz a házban.
Úgy gondolom, ezek után mondanom sem kell, milyen óriási segítség a családtámogatási program számunkra. A havonta folyósított támogatás biztonságot nyújt. Tudok mihez nyúlni, ha élelmiszerre vagy ruhára van szükség.
Mit üzenne egy hasonló sorsú családnak? Mi ad erőt, hogy vészelik át ezt az időszakot?
Rettentő nehezen viseljük az életünk ezen periódusát. Hirtelen összeomlott körülöttünk minden. Petra egyik nap még ugrált, szaladgált az udvaron, másik nap már alig tudott járni. A mai napig van, hogy megkérdezem az orvosokat, nem néztek-e valamit félre…képtelen vagyok elhinni, hogy ez velünk történik.
Ennek ellenére tartani kell magunkat, hinni kell, hogy egyszer minden jóra fordul. Nem lehet más kimenetel, csak a gyógyulás. Pozitív gondolkodás, hit és erő. Talán ez a három dolog a legfontosabb. Az én erőforrásom a két kislányom, ők éltetnek, ők adnak értelmet az életnek. Tudom, hogy Petra hamarosan felépül és egy nagyon boldog, szép és hosszú élet vár rá.
Petra családtámogatási programunkban vesz részt, amely programot az adó 1 százalék felajánlásokból finanszírozzuk.
