Szonja, aki a nehezén már túlvan

Szonja ma már egy 7 éves, iskola előtt álló kislány, akiről, ha szembe jönne velünk az utcán, meg sem mondanánk, min ment keresztül alig másfél évesen. Szonja hősies csatát vívott egy nagyon ritka típusú rosszindulatú daganatos megbetegedéssel, melyet úgy tűnik, lassan, de biztosan legyőzni látszik. Jelenleg, öt év elteltével is még fenntartó kezelés alatt áll, de a történtekre alig-alig emlékezve boldogan tervezgeti jövőbeni lovas farmját.

Hogy indult az Önök története, hogyan derült fény Szonja betegségére?

Utólag visszaemlékezve, voltak előjelek. Az egyéves státuszvizsgálat során Szonja súlya és magassága nem volt arányos egymással. A súlya kiugrott, már akkor is pocakos volt. Akkoriban arra gyanakodtunk, hogy szénhidrátdús ételek okozta hízásról van szó, ám utólag már tudjuk, hogy sajnos nem amiatt szaladt el a súlya.

A kálváriánk aztán 2013-ban vette kezdetét. Szonja nemsokkal azelőtt múlt egyéves. Február környékén arra lettem figyelmes, hogy Szonja nemi szervén pár szőrszál kéretlenkedik. Ekkor már gyanús volt, hormonprobléma állhat a háttérben. A doktornő beutalt minket a Budai Gyermekklinikára, ahol elvégeztek egy hormonvizsgálatot. Szonja ekkor még csak 15 hónapos volt, de az eredményei alapján egy 2,5 éves gyereknek felelt meg.

Ezt követően felgyorsultak az események, mivel a vizsgálatra nemsokkal, márciusban Szonja belázasodott, ám a láz még három nap elteltével sem csillapodott. A gyerekorvosunk javaslatára bementünk a kórházba, ahol kezdetben húgyúti fertőzésre gyanakodtak. Másnap hasi ultrahangot csináltak, ami végül kimutatta, hogy ez sajnos több egy fertőzésnél. Másnap délben már a Tűzoltó utcai Klinikán találtuk magunkat mellékvese kéregkarcinóma diagnózissal a kezünkben. Mindeközben Petra megfázott, mely az amúgy sürgető műtétet meglehetősen akadályozta. Végül 10 napot kellett várnunk a daganat kiműtéséig. A műtét életmentő volt.

A mellékvese kéregkarcinóma egy nagyon ritka típusú rosszindulatú daganatos megbetegedés, az pedig még ritkább, hogy ez gyermekkorban jelentkezik. Akkoriban Magyarországon 3 gyermeket kezeltek ezzel a típusú betegséggel. Mondanom sem kell, ez mennyire megnehezítette a kezelést. Adatokból, tapasztalatokból kevés állt az orvosok rendelkezésére, így jobb híján Szonját a felnőtt protokoll szerint kezelték.

Áprilisban végül kezdetét vette a kemoterápiás kezelés. A kezelések során általában egy hetet töltöttünk kórházban, a többi köztes időt otthon. Kezdetben négy blokkot írtak elő, majd még kettőt. Ezt szeptemberben fejeztük be. A kemoterápiával egyidőben megkezdődött egy gyógyszeres kezelés is, melyet Szonja egészen ez év áprilisáig szedett. Egyre súlyosbodó idegrendszeri mellékhatások miatt a gyógyszer kivezetésre került. Szonja dührohamokat produkált, már egészen kezelhetetlenné vált. Egy hormonpótló gyógyszert azonban még mindig napi szinten szednie kell, még fenntartó kezelés alatt állunk. Hiába teltek el évek a daganat eltávolítása óta, nekünk még nem kezdődött meg a visszaszámlálás az öt évből, mely után ki lehet jelenteni egy volt leukémiásról, hogy gyógyult.

Jelenleg ott tartunk, hogy háromhavonta MR-kontrollra és endokrinológiai vizsgálatra járunk, valamint hormonpótló készítményt szedünk. Arra várunk, hogy beinduljon a bal mellékveséjének a hormontermelése. Szonja hála Istennek mára már jól van, éli az önfeledt hétévesek életét.

Hogy viselte Szonja ilyen picikén a megpróbáltatásokat és hogy van most?

Annak ellenére, hogy csak egyéves múlt, nagyon ügyesen és értelmesen csinálta végig a kezeléseket. Nem hisztizett, nem panaszkodott. A kemoterápia mellékhatásai sem jelentkeztek nála olyan brutális módon, mint ahogy az általában megszokott. A kemoterápiás időszakban összesen két alkalommal hányt, az is csak azért történt, mert egyszer savasat evett, egyszer pedig gombakrémlevest, mely egy ilyen komoly kezelés alatt álló gyerkőc gyomrának még túl megterhelő. A port beültetését követő egynéhány óra is jól példázza Szonja felnőtteket megszégyenítő helytállását. Egy portbeültető műtét nagyjából másfél-két órát vesz igénybe, mely után nagyon javallott a pihenés, hiszen ez egy komoly műtét. Szonja ennek ellenére már a műtét után két órával a folyosón rohangált és körbe-körbe vezette a kisautóját. A doktor úr is döbbenten nézett Szonjára „Úristen, te most jöttél ki a műtőasztalról, mit keresel itt?!” Szonja meg csak ránézett és már húzott is tovább a kisautóval. 😊 Volt persze, hogy sírt, mikor rengeteg vért vettek tőle, aztán idővel hozzászokott ahhoz is, a végén már Szonja kezelte a vérnyomásmérőt.

Hála Istennek Szonja még túl kicsi volt hozzá, hogy felfogja, milyen szörnyűség történik vele. Nem emlékszik a kórházi élményekre, aminek őszintén örülök. Nagyjából két éve kezdte el kérdezgetni, mi az a vágás a hasán. Ekkor meséltem el neki, hogy Ő komoly betegségen esett át.

cA mi esetünkben nem a mellékhatások okozták a fő nehézséget. Szonja pont akkortájt került kórházba és kapta a kemoterápiás kezeléseket, mikor beindult volna a beszédfejlődése. A kemoterápia miatt ő nem tudott hintázni, csúszdázni, semmilyen nagymozgást végezni, ami elősegítette volna a beszédfejlődést. Szonja beszédében nem volt előrehaladás, csak hümmögött szegényem. Miután véget értek a kezelések, 1 évet még otthon töltöttünk, regenerálódtunk, erősödtünk, majd 3 éves kora körül elkezdtük az óvodát. Eleinte senki sem értette Szonja, mit szeretne mondani. Mázlinkra, az oviban egyből segítettek, merre induljunk el. A beszédfejlesztőben egyértelműen kimondták, hogy égető szükség van a fejlesztésre. Logopédushoz jártunk és járunk is a mai napig, melynek hatására Szonja beszéde mára már egészen jó szintre került. Tornára is járunk, hogy behozza a lemaradást. Szonja novemberben hétéves nagylány lesz, de a beszéde miatt még nem mehet iskolába. A legjobb kezekben van, nem bánom. Picit még fejlődünk, erősödünk és irány a suli!

Mire fordítják a havi családtámogatási összeget, mellyel Alapítványunk támogatja Önöket?

Hát nekünk ez hatalmas segítség! Az aktív kezelések alatt még nem egyedül neveltem Szonját, de mostanra már kettecskén maradtunk. Egy keresetből nem egyszerű manapság megélni. Szonja egy nagynövésű kislány, közel 130 cm és 30 egy-kettő kiló. Intenzíven növekszik, majdnem havonta cserélnem kell a ruhatárát, évszakváltásoknál pedig mindig. Ez hatalmas anyagi megterhelés, a benzinköltségről és az étkezésünkről még nem is beszélve. Egy másik kedves Alapítványnak köszönhetően sikerül lovasterápiára járatni Szonját, ami nagyon jó hatással van a fejlődésére. Imádja a lovakat, ha tehetné, ott lakna velük. Ez mindig egy nagy feltöltődés neki. Oda is kocsival viszem, illetve a háromhavonta esedékes kontrollra is. Ezek súlyos anyagi terhet rónak rám. A családtámogatási összeget szinte egy az egyben üzemanyagra költöm, ami óriási segítség! Nagyon hálásak vagyunk, így is össze kell húzni a nadrágszíjat, de a támogatás nélkül sokkal álmatlanabbak lennének az éjszakáim.

Utólag visszagondolva, mit üzenne azoknak a családoknak, akik ennek a kálváriának még a legelején állnak? Hogy lehet Ön szerint átvészelni ezt az időszakot?

Szerintem az első és legfontosabb, hogy sohasem szabad feladni. Mindenkinek eljön a mélypont, de még akkor sem szabad. Nekem 3 hétig tartott, de láttam, Szonja milyen ügyesen viseli a betegséget, amitől eszméletlen erőre kaptam. Vigyorogva vitte keresztül az egész kemoterápiát. Valami fantasztikus, hogy a gyerekek mire képesek! Ha Ő ilyen picikén, törékenyen így bírja, hát én sem gyengülhetek el! Ha egy anya szomorú, azt megérzi a gyerkőce és átveszi a hangulatát. Nem szabad letörtnek, elkeseredettnek lenni. Nem szabad csüggedni, optimistán kell hozzáállni a betegséghez.

A mi családunk spirituális beállítottságú. Hinni kell. Én biztos voltam benne, hogy Szonja meggyógyul, tudtam, nem alakulhat másképp a történetünk. Minden nap végén megköszöntem a jó Istennek, hogy milyen fantasztikus kiscsajt kaptam tőle. Rengeteget tanultam Szonjától. Édesanyámat tavaly vesztettük el tüdőrákban. Anyukám azért vállalta a kemoterápiát, mert Szonja is hősiesen állta a sarat. Ő adott erőt neki a végsőkig.

Az alternatív technikák elől sem szabad elzárkózni. Nekünk hatásosak voltak ezek a gyógykészítmények. Úgy vélem, érdemes minden követ megmozgatni, amit csak lehet. Persze, a pénz jelentős befolyásoló tényező, de itt említeném meg az Alapítványokat, melyek segítséget tudnak nyújtani. A gond az, hogy alig értesülnek a szülők a lehetőségekről, nem tudják, hova is fordulhatnának. Az utánajárásba érdemes energiát fektetni, mert az alapítványok akár az összeomlás széléről is vissza tudnak rántani egy-egy családot. Az én receptem három összetevőből állt: a hit optimizmussal megfűszerezve és a megfelelő segítség felkutatásával összegyúrva.

Comments are closed.