A következő történet főszereplője egy cserfes kislány, Rebeka, aki épp az interjú felvételekor ünnepelte ötödik születésnapját. Nagy öröm ez a család számára, hiszen Rebeka nemrég egy komoly betegségen, a Hodgkin-limfómán esett át, melyből mára már azt mondhatjuk, sikeresen felépült. Így a mai nap igazán önfeledten telhet.
A Hodgkin-limfóma jelenleg a legsikeresebben kezelhető hematológiai tumoros megbetegedés. Fő tünetek között szerepel a nyirokcsomó-duzzanat, fáradékonyság, teljesítőképesség-csökkenés, visszatérő láz, éjjeli izzadás és testsúly csökkenés. Az esetek többségében a kemoterápia és az érintett terület sugárkezelése következtében teljes gyógyulás várható. Ritkán csontvelő-vagy őssejtátültetés szükséges. Rebeka szervezete jól reagált a kezelésekre, így az ő esetében utóbbi elkerülhető volt.
A kislány majd egy évnyi megpróbáltatásáról édesanyja, Szandra mesélt nekünk.
Hogy derült fény Rebeka betegségére? Mesélne a kezdetekről?
Tavaly márciusban elhúzódó tüdőgyulladás miatt kerültünk kórházba. Májusban már a kezünkben volt a diagnózis. Semmi előzetes ráutaló jel nem volt. Talán annyi, hogy Rebeka gyakran betegeskedett. Többnyire megfázásos tünetek, köhögés szerepelt a tünetek között, de mindig elég volt egy kis antibiotikum és köptető. Nem gondoltuk volna, hogy valami komolyabb van a háttérben. A tavaszi tüdőgyulladás azonban hevesebb volt, nem akartak szűnni a panaszok. A röntgen ugyanazt mutatta, mint korábban, láthatóan nem reagált a tüdőgyulladás a gyógyszerekre. Emiatt CT-t is készítettek, mivel az részletesebb képet nyújt. Bebizonyosodott, hogy biztosan nem tüdőgyulladásról van szó, így további kivizsgálások – mint például MR és biopszia – következtek. Így derült végül ki, mivel is állunk szemben, miért nem múlnak a panaszok. A Hodgkin-limfómát a leukémiák csoportjába sorolják, a nyirokcsomókat támadja. Rebekának a tüdején és a gyomrában voltak kóros sejtek.
Hidegzuhany volt. Már akkor sejtettem, hogy nagy baj lehet, mikor szóba hozták, hogy biopsziára lesz szükség. Abból a szempontból talán könnyebb volt, hogy van egészségügyi tapasztalatom, tudtam, hova rakjam a dolgot. Könnyebbséget adott, hogy értem, mi történik.
Megtudták a diagnózist. Milyen kezelésekre került sor, hogy viselte Rebeka a megpróbáltatásokat?
A debreceni kórházba kerültünk, ott került sor a kezelésekre. Szerencsések vagyunk, mivel Rebeka minden értéke, laborja jó eredményt mutatott, erős kis szervezete van, jól reagált a készítményekre. Emiatt nem kellett, hogy sok időt töltsünk a kórház falai között. Ez azért rengeteget számít a mindennapi küzdelem során. Hat hónapon át hat blokk kemoterápiát kapott. Egy blokk 28 napos. Hétfőtől péntekig a kórházban voltunk, a hétvégéket pedig itthon tölthettük. Az első két hónap húzósabb, mert akkor kétszer öt nap kezelés a protokoll. A kemoterápia mellett folyamatosan szedtünk szteroidot is. Májusban indult a terápia és novemberre fejeztük be. A karácsonyt már itthon tölthettük.
Rebeka mindvégig nagyon jól viselte a kezeléseket. Ha a kis kopasz feje nem árulkodik, meg sem mondták volna, hogy beteg. Büszkék vagyunk rá. Ugyanolyan aktív életet élt, mint előtte. Még trambulinozott is. Szerencsére a komoly mellékhatások elkerültek minket. Összesen egyszer hányt. Egy gyerek még nagyon rugalmas, alkalmazkodó, sokkal könnyebben veszi a nehézségeket. A kórházi közeget meg kellett persze szoknia, eleinte sírdogált, hogy haza szeretne menni. Az, hogy végig mellette voltam és pozitívan tekintettem a helyzetre, biztosan sokat segített.
Ma már talán kimondhatom, meggyógyultunk. Várjuk, hogy leteljen a kritikus 5 év. Fenntartó kezelés ennél a típusú betegségnél nincs, csak havi kontrollokra járunk vissza a kórházba. Egy év után végre visszarendeződött az életünk.
Mi tartotta Önökben a lelket? Van-e bármilyen gyakorlati tanácsa, hogy lehet egy ilyen terhes időszakot átvészelni?
Nyilvánvalóan számunkra azért tűnik ennyire gördülékenynek ez az időszak, mert Rebeka jól viselte és a várt módon reagált a kezelésekre. Biztosan sokkal nehezebb lett volna látni, ha erős mellékhatások jelentkeznek és szenved. A mi családunk olyan, ha szembejön egy nehézség, akkor egy feladatnak tekintjük, amit meg kell oldani. Igyekszünk nem belemerülni a szomorúságba, hanem menni előre, csinálni. Egyszer sem jutott eszünkbe, hogy Rebeka nem fog meggyógyulni. A legelejétől kezdve úgy néztünk szembe a betegséggel, hogy mi fogunk nyerni, nincs mese. Persze, hazudnék, ha azt mondanám nem voltak nehéz időszakok. Volt, hogy aludt, csak néztem és kicsordult a könnyebb. A gyerek előtt viszont soha. Szerintem fontos, hogy azt lássák, mi nem vagyunk megijedve, kézben tartjuk a dolgokat.
Alapítványunk havi 25.000 Ft-tal támogatja Önöket a családtámogatási program keretein belül. Mire szokták fordítani ezt az összeget?
Mivel havi szinten utazunk a kórházba és vissza, magas az üzemanyagköltségünk, így nagyrészt erre. Emellett természetesen igyekszünk minél minőségibb, egészségesebb élelmiszereket vásárolni, hogy Rebeka immunrendszere erősödni tudjon. Szerencsére a ruházkodás terén nincs gond, a családtól és ismerősöktől rengeteg használt, de jó állapotú gyerekruhát kapunk. Ami még kiemelt jelentőségű a háztartásunkban az a higiénia. A tisztítószerek fedezésére tehát szintén jól jön egy kis mellékes. Köszönjük szépen az Alapítványnak. Sokat számít ez a mindennapokban!
Köszönjük szépen az interjút a családnak!
Alapítványunk nevében boldog születésnapot Rebekának! Kívánjuk, hogy minden álma valóra váljék!
