Családtámogatási programunk keretén belül fő célkitűzésünk, hogy a leukémiával vagy daganattal küzdő gyermekek családját anyagi és lelki támogatásban részesítsük, részt vállaljunk abból az óriási küzdelemből, melyen a család keresztülmegy. Időről-időre bemutatunk egy-egy kis hőst, akiknek a történetén keresztül a hasonló helyzetben lévő családok erőt meríthetnek, megtapasztalhatják, hogy nincsenek egyedül.
A következő történet főszereplője Bence, egy óriási kitartással és bátorsággal megáldott hétéves fiú. Bence a kritikus időszakon már túl van, jelenleg fenntartó kezelés alatt áll. Az elmúlt lassan egy év megpróbáltatásairól Bence édesanyja, Brigitta mesélt nekünk.
Hogy kezdődött Bence betegsége?
Tavaly októberben egyik napról a másikra Bence nyakán egy nagy csomó jelent meg. Korábban már volt hasonló fogászati probléma miatt, mert Bencének kétéves kora óta nagyon rosszak, szuvasak a fogai. Akkor a duzzanat gyulladáscsökkentő hatására szépen el is tűnt. Most is erre gyanakodtunk, így adtam neki gyógyszert és úgy láttuk, mintha lejjebb is ment volna a csomó mérete. Ez szombati napon volt, így hétfőn elment óvodába. Nem sokkal később telefonáltak az oviból, hogy Bence bőre alatt, mintha egy szőlőfürt lenne, akkorára dagadt a nyirokcsomó. Rögtön mentünk a gyerekorvoshoz, aki azonnal továbbított minket a hematológiára, mert szerinte nagy baj van. A hematológián kezdetben nem vették komolyan a panaszt, ők is azt hitték, a rossz fogak okozzák az óriási csomót, menjünk a fogorvoshoz, ahol végül kihúzták négy fogát. Onnan szinte félájultan hoztam haza a gyereket. A duzzanat ennek ellenére nem hogy kisebb, még nagyobb lett. A háziorvos ismét a hematológiára irányított minket, erősködött, hogy ne hagyjuk annyiban, itt komoly baj lehet. Antibiotikumot kaptunk, amit három napig szedtünk is, de a nyakának a másik oldalán és a mellkasa környékén is megjelentek a csomók. Ezt követően már készült vérkép és kenet, csontvelő biopszia is történt. A vérkép egy komoly vírust jelzett, nem volt egyértelmű, ám mikor a doktornő a kenet eredményét közölte, megfogta a kezem…és én tudtam, hogy nagy a baj, itt nem csak egy vírusról van szó. Kiderült, hogy Bencének T-sejtes limfómája van, ami egy agresszív leukémia típus, gyorsan növekszik, rövid idő van a felismerésre és kezelésre. Nekünk nagy szerencsénk volt, hogy még időben kiderült, mivel álluk szemben. A mai napig hálás vagyok a gyerekorvosunknak, hogy tudta, hova irányítson bennünket, részben neki köszönhetjük, hogy Bence él! A Heim Pál kezelőszemélyzetének pedig külön óriási köszönet! Mindig tudták, hogy kell hozzáállni a gyerekhez, szülőkhöz. Amikor kellett, szigorúak voltak, másszor kegyesek. Le a kalappal az ott dolgozók előtt!
Sokszor úgy érzem, ez csak egy rossz álom és várom, hogy felébredjek belőle. Próbálom realizálni a helyzetet, hogy amin keresztülmentünk, az mind igaz volt. Most egy picit könnyebb, mivel Pünkösd második napján végeztünk az aktív kemoterápiás kezeléssel, hazajöhettünk a kórházból. Azóta a fenntartó terápia szakaszában vagyunk, úgynevezett száraz kemoterápiát kapunk tablettás formában és kontrollvizsgálatokra járunk. Persze, ebben a fázisban is vannak izgalmak, épp le kellett állnunk a tablettával, annyira lecsökkent a fehérvérsejt száma Bencének. Most arra várunk, hogy lehetőleg magától regenerálódjon. Jövő év novemberéig tart majd a fenntartó kezelés, ezalatt hat lumbálásra számíthatunk, amiből kettőn már túlvagyunk. Kéthetente járunk vérvételre és négyhetente lumbálásra.
Rengeteg megpróbáltatáson vannak túl. Hogy viselték a kezeléseket, a kórházi tartózkodást?
Nagyon sok mindenen mentünk keresztül, testileg és lelkileg is kimerültünk. Bence bezárt, nem igen nyitott a többi gyerek felé. Már a folyamat elejétől kezdve pszichés segítségre szorult. A diagnózist követően három és fél hétig Bence nem szólalt meg, sokkos állapotban volt. Nem értette, mi történik körülötte, csak óvodába szeretett volna menni a barátaihoz. Pszichiáter és pszichológus is foglalkozott vele és a stresszoldó gyógyszerek segítségével sikerült kizökkenteni ebből az állapotból. Ezt követően hetekre lebénult deréktól lefelé, újra kellett tanulnia járni. Volt, hogy hosszabb ideig nem tudott enni, ezért gyomorszondán át táplálták. Az utolsó kezelés előtt kapott egy anafilaxiás sokkot, leállt a szíve és a légzése. Hál’ Istennek kapott oxigént és sikerült az ellenszert is időben megkapnia, így nem végződött tragédiával. Nem volt allergiás semmilyen gyógyszerre, de úgy hiszem, a szervezete ekkor sokalt be teljesen. Emiatt kicsit elhúzódott a kemoterápia. Végül 58 kemoterápiát kaptunk és 20 nagyrészt ébrenléti lumbálpunkció történt.
Nagyon megviselte Bencét mentálisan az elmúlt időszak. Továbbra is pszichológushoz járunk, ami sokat segít. Az anafilaxiás sokk alatt volt egy tapasztalása: meglátta magát egy tükörben és azt mondta neki egy kisfiú, hogy nem maradhatsz itt. Borzalmas élmény volt, sok mindent kell feldolgozunk. Úgy érzem, túl koraérett lett Bence, nem találja a helyét a gyerekek között, a felnőttek mellett érzi biztonságban magát. Meg kell tanulnia újra gyereknek lenni. Abban bízunk, az iskola ebben sokat segít majd. Reméljük idén már meg tudja kezdeni az első osztályt. Most indulatkezelési tréningre járunk, mert gyakran vannak hangulatingadozásai. Bízunk benne, ez is mielőbb rendeződik.
Bencének van egy kistesója, ő a láthatatlan szenvedő, aki a mai napig úgy alszik el, hogy beleragad a hajamba, mert nem tudja, hogy reggel még ott leszek e. Kilenc hónapig nem voltam mellette. Próbálom elmagyarázni neki, hogy erről nem a testvére tehet. Én is pszichológushoz járok, hogy fel tudjam dolgozni a történteket. Még bennem van a félsz, mert az első két év a kritikus időszak. Sajnos sok sorstársunkat veszítettük el, összesen hatan mentek el, míg kórházban voltunk. Egy családdá válunk a kórházban és ha elveszítettünk valakit, abba mindannyian kicsit belehaltunk. Bele lehet őrülni, jó, hogy már nem vagyunk ennek a közvetlen részesei. Emellett persze ugyanúgy aggódunk a többiekért. Az biztos, hogy ezek a gyerekek csodára lesznek képesek, ha felnőnek. Nagyon büszke vagyok Bencére, elképesztő, hogy a legnehezebb percekben is mekkora kitartása volt!
Milyen jó tanáccsal látná el a hasonló helyzetben lévő szülőket? Mi segített Önöknek a legnehezebb percekben?
Nekem hatalmas segítség volt a kórházi pszichológus. Korábban elzárkóztam ilyen téren, nem gondoltam volna, hogy ekkora támasz tud lenni. Mindenkinek ajánlom, aki hasonlóan nehéz helyzetbe kerül! Mai napig tartjuk a kapcsolatot, elég ha írok egy üzenetet neki, felhív és beszélgetünk egy kicsit. A realitás szintjén tud tartani és visszaigazolást kapok, támogatást nyújt, mikor újra és újra fel kell állni. Egy ilyen helyzetben azt hiszem a legtöbben elzárkózunk a családtól, barátoktól, nem szeretnénk velük sírni és a szomorú, kétségbeesett arcokat látni. Olyan emberre van szükség, aki ismerős ebben a problémában és azt mondja, hogy igen is minden rendben lesz. Lehetőleg olyan személyek társaságát keressük, akik pozitív energiát adnak, hiszen arra nagy szükség van. Nem tudom, honnan van szülőként ekkora erőnk, sokszor alig aludtam, nem sírtam, csak mint egy robot, mentem és csináltam, amit kellett. Meg kell tanulni úgy tekinteni erre a helyzetre, mint egy feladat, ami megoldásra vár. Fontos, hogy elhiggyük, ez nem egy büntetés, nem azért kaptuk az élettől, mert rossz emberek vagyunk. Nem ragadhatunk a múltban, folyamatosan menni kell előre és bízni abban, hogy minden rendben lesz. Szerintem fontos, hogy magunkat is megregulázzuk, nem tehetem meg, hogy összeomlok, elérzékenyülök vagy elfáradok, mert itt most a gyerek az első, érte kell erősnek maradnom.
Most már másképp tudom értékelni ezt az időszakot. Régen hányszor mondtam a gyerekeknek, hogy még öt percet dolgozom és mehetünk játszani. Már nincs ilyen, felállok és megyek, mert meg kell becsülni minden egyes percet, amit velük tölthetünk.
Miben tud Alapítványunk segíteni Önöknek?
Nekünk óriási segítség ez a havi 30.000 Ft, mivel én csak a közgyógyellátást kapom, fizetés nélküli szabadságra kellett kérnem magam. Általában élelmiszerre költjük az összeget, egy nagyobb bevásárlást tudok belőle fedezni. Alapvetően is nehéz anyagilag egy beteg gyerkőc nevelése, de a mai árak mellett ez különösen megterhelő. Pláne így, hogy a családunk egykeresetűvé vált. Nagyon hálásak vagyunk, köszönjük szépen a munkájukat!
Köszönjük szépen Brigittának, hogy mesélt nekünk emberfeletti küzdelmükről. Kívánunk Bencének minden szépet és jót, mielőbbi teljes felépülést és hosszú, boldog életet!
