ADÓSZÁMUNK: 18181036-1-41 SZÁMLASZÁMUNK: 11702036-20689775

Jázmin, a problémamentes kisbeteg

Jázmin, a problémamentes kisbeteg

Jázmin egy igazi harcos, nincs előtte lehetetlen. Méltán bizonyítja ezt, hogy még csak 15 éves lesz, de élete egyik, ha nem a legnagyobb megpróbáltatásán van már túl. Legyőzte a Non-Hodgkin limfómát. Története tavaly februárban az intenzív osztályon kezdődött, ám mára már újra az iskolapadot koptatja. Ahogyan a fájdalmas emlékek kopnak, úgy erősödik Jázmin napról-napra.

A limfóma a nyirokrendszerben kialakuló, a nyiroksejtekből induló rosszindulatú daganatos megbetegedés. A limfómákat két besorolás alapján osztályozzák, egyik fajtája a Hodgkin-kór, amelyek pedig ide nem sorolhatóak be, azon típusok mind Non-Hodgkin limfóma néven ismertek. Non-Hodgkin limfóma során a nyirokrendszer sejtjei abnormálisan szaporodnak, a dagantos sejtek pedig más szervekre is átterjedhetnek. Általános tünetek többek között a nyirokcsomó duzzanat, magas vagy elhúzódó láz, éjszakai izzadás, fáradékonyság, fogyás. Mivel más vírusfertőzések és az influenza is okozhatnak hasonló tüneteket, könnyen összekeverhető az előbbiekkel. Ha a tünetek két hétnél tovább fennállnak, célszerű a komolyabb kivizsgálás. Közepes és gyors növekedésű, agresszív limfómák esetén általában kemoterápiás kezelés a protokoll. Ritkán őssejt-transzplantációra is szükség lehet.  

Jázmin szervezete jól reagált a kezelésekre, így esetében elkerülhető volt a transzplantáció. 

Az elmúlt másfél év kálváriájáról Jázmin édesanyja, az örök pozitív Adrienn mesélt nekünk. 

Mesélne róla, mi történt Önökkel az elmúlt időszakban? Hogy derült fény Jázmin betegségére, hol tartanak most a kezelésekben? 

Januárban kezdődött minden. Jázmin megbetegedett, köhögött, láza volt. Úgy gondoltuk, egy egyszerű megfázás vagy vírus. Hívtuk a házi orvost, ám akkortájt robbant be a covid mizéria így személyesen nem tudta megvizsgálni Jázmint. Telefonon konzultáltunk, a tünetek alapján antibiotikumot írt fel. Attól azonban rosszabbra fordul Jázmin állapota. Újból értekeztünk a gyermekorvossal, ezt követően egy másik antibiotikummal próbálkoztunk. Jázmin állapota azonban fokozatosan romlott, nemhogy jobban, egyre rosszabbul volt. Akkor ijedtünk meg igazán, mikor már hallucinált is és erősen szédült, a bal lába teljesen bedagadt. Azonnal ügyelet, ahol már a pulzusa nagyon alacsony volt. Olyan súlyosnak ítélték az állapotát, hogy mentővel azonnal a székesfehérvári kórházba, egyből az intenzív osztályra szállították. Még ekkor sem tudták pontosan, mi lehet a gond. 

A koronavírus fertőzést kizárták, hiszen a tünetek sem fértek össze. Még 24 óra sem telt el, de már szállították is tovább Budapestre a Heim Pál Gyermekkórházba. Itt töltöttünk nagyjából hat hetet az intenzív osztályon. Úgy négy hét után derült ki, tulajdonképpen mi is okozza az erőteljes panaszokat. Limfómát diagnosztizáltak. Az orvosok elmondása szerint valószínleg a lábából indult, ám mire kórházba kerültünk, már több helyre is átterjedt a daganat. Érintette a nyaki nyirokcsomókat, a tüdőt, a hasat. Mindkét tüdeje tele volt vízzel, amit két hétig minden nap lumbálni, azaz csapolni kellett. A kezdet nagyon nehéz volt, Jázmin válságos állapotban volt. Légzéstámogatásra szorult, lélegeztetőgépen volt egy rövid ideg. Jázmin ekkor teljesen fekvőbeteg volt vagy három héten át. Pelenkára szorult, fürdetnem kellett. Képtelen volt lábra állni. 

Budapesten kezdtük a kemoterápiát, ám közben költözés miatt átkértük magunkat a pécsi klinikára, így ott folytattuk a kezeléseket. Összesen 6 blokk kemoterápiát kaptunk. Egy blokk hatnapos kúrát jelentett, így általában egy hetet töltöttünk kórházban, majd négy hetet otthon. Olykor volt, hogy vért kellett kapnia, így a kemoterápiás kezeléseken kívül további kétszer még be kellett feküdnünk a klinikára. Az utolsó kezelésre július 13-án került sor. Fenntartó kezelésre hál’ Istennek nincs szükség, így csak kontrollokra járunk vissza. Kétszer volt már MR-vizsgálat, mindkettő negatív lett. Legközelebb decemberben várható kontroll, bízunk benne, akkor is minden rendben lesz. 

Itt tartunk most. Szabadra vagyunk engedve. Jázmin újra iskolába jár, a haja szépen növöget. Kezdünk visszaszokni a régi kerékvágásba. Nagyon jóleső. 

Nagyon megterhelő időszakon vannak túl. Biztosan adódtak mélypontok, rosszabb napok. Hogy viselte a kezeléseket Jázmin? 

Jázmin nagyon jól viselte a kezeléseket. Nagyon büszkék vagyunk rá! Mosolyogva csinálta végig az egészet. Az osztályon kapott is egy becenevet, úgy hívták, hogy a „problémamentes kisbeteg”. Akárhányszor mentek be hozzá vizitelni, mindig mosolygott. Annak ellenére, hogy komoly betegsége volt és egy nagyon legyengült, rossz állapotban vettük fel a harcot a daganattal szemben. Intenzív osztályról indulni azért nem megszokott. 

A kemoterápia mellékhatásaként egyszer volt nyálkahártya leválása, amit két nap alatt gyakorlatilag le is tudtunk. Az utolsó kezelésnél volt egy kis hányingere, hányt is egy keveset, ám ezenkívül panaszmentes volt a terápiás periódus. 

Mi adott erőt Önöknek, ami kapaszkodó volt egy-egy nehéz pillanatban? Különösen, mikor megtudták a diagnózist, az talán az egyik legkeményebb pont.

Mikor közölték velem a diagnózist, kellett egy jó fél óra, hogy magamhoz térjek, összeszedjem magam és egyáltalán vissza tudjak menni Jázminhoz. Megkértem az orvosokat, hogy segítsenek közölni a rossz hírt, hogy próbálják érthetően elmondani neki, felvázolni azt, hogy mivel állunk szemben. Ám, mint egy héttel később kiderült, Jázmin erre nem emlékezett. Még annyira gyenge volt és akkoriban hallucinált is – ahogy korábban említettem –, hogy nem tudta, valójában mi történik vele. Elmondtam neki, mi a betegsége…de nagyon féltem. Attól tartottam, össze fog roppanni a hír hallatán. Befordult a fal felé, nem szólt egy szót sem vagy fél percig, majd rám nézett és azt mondta „Anya, megyünk előre és meggyógyulok”. Megmondom őszintén nekem ez adott erőt. Volt, hogy nekem volt rosszabb napom, volt, hogy Jázminnak. Egymást segítettük mindvégig. 

Más opció nincs, csak menni előre és csinálni. Már néztünk szembe hasonlóan embert próbáló helyzettel. A legkisebb lányom halva született egy orvosi műhiba következtében. Hat hétig kórházban volt, abból három hetet mélyaltatásban. Agyi bénulást állapítottak meg nála, nem adtak neki egy-két óránál többet. Ma kétéves és nyolchónapos. Ugyan még ülni és mászni nem tud, de itt van velünk. Sok fejlesztésre kell járnunk, de szívvel-lélekkel csináljuk. Pozitívan állunk a dologhoz, ahogyan Jázmin betegségéhez is. 

A nagyobbik lányom pedig óriási segítség, rengeteget segített a pici gondozásában, amíg nekem Jázminnal a kórházban kellett lennem. A párom és a nagyobbik lányom nélkül nem ment volna. 

Van, amit szívesen tanácsolna azoknak a szülőknek, akik most lépnek rá egy hasonlóan nehéz és rögös útra? 

Amit a picilányom születésekor megtanultam, hogy bármit is mondanak az orvosok – még ha olyat is, amit az ember soha nem akar hallani – el kell engedni és bízni, remélni, amíg csak lehet. Mikor a pici születése után azt mondták, engedjem el, nem fogadtam el. A gyerekek nagyon erősek és rugalmasak, jól tudnak alkalmazkodni az új helyzetekhez, még ha az különösen nehéz is. Bízni és hinni kell bennük és abban is, hogy egyszer minden jóra fordul. 

Úgy gondolom, fontos figyelnünk arra, mit adunk át a gyerekeinknek. Érzik, hogy a szülő őszinte-e, így nem csak mondanunk kell, de teljességgel meg is kell győzni magunkat, hogy minden rendben lesz. Láttam olyan szülőket, akiket elsodortak a negatív gondolatok. Azt vettem észre, hogy az ő gyermekeiknek több problémája adódott a kezelés alatt. Több időt töltöttek kórházban, erősebbek voltak a mellékhatások és nem olyan intenzitással haladtak a gyógyulás felé. A szülőnek biztos pontnak kell lennie. Ne lássák rajtunk, hogy összetörtünk, sírjunk, akkor, ha ők nem látnak minket. Mosolyogjunk! Szerencsémre kifogtam egy hasonló mentalitású anyukát, akinek a gyerkőce egyidős volt Jázminnal. A kórtermünkben olyan jókedv volt, hogy még a nővérek is bejöttek, hogy mi ez a nagy nevetés. Ez nagyon sokat számít, hiszem, hogy elősegíti a gyógyulást.

Miben tud Alapítványunk segíteni Önöknek, mire fordítják a havi családtámogatási összeget? 

Többnyire élelmiszerre fordítjuk, sajnos talán az a legdrágább manapság. Köszönjük szépen az Alapítványnak, sokat számít ez a 25.000 Ft egy-egy bevásárláskor. 

Köszönjük a családnak az interjút és azt, hogy megmutatták, még egy ilyen nehéz élethelyzet is viselhető jókedvvel, pozitívan. Kívánunk milliónyi önfeledt, boldog percet Jázminnak!