Zsombi ma már 10 éves és újra az iskolapadot koptatja, de 3 évvel ezelőtt emberfeletti küzdelmet vívott a leukémiával. 2021-ben akut limfoblasztos leukémiával diagnosztizálták.
Zsombor küzdelmeiről édesanyja, Mira mesélt nekünk.
2021 nyarán, még a covid időszak sűrűjében kezdődött a kálváriánk. Egyik nap azt vettük észre, hogy Zsombor térdtől lefelé mindenütt lila foltokkal van tele. A foltok nem múltak, sőt egyre több és több lett belőlük. Már a combján, hasán és hátán is megjelentek. A háziorvos a panaszok miatt beutalt minket egy laborra. Másnap már be is kellett feküdnünk a közeli kórházba, mert annyira rossz volt a vérkép eredménye. Azt követően már ki sem jöhettünk, megkezdődtek a további vizsgálatok, majd megkaptuk a diagnózist: leukémiával állunk szemben. Zsombi akkoriban tanult meg kétkeréken biciklizni, úgy hogy kezdetben ennek tudtuk be a foltokat. Nem gondoltuk, hogy ekkora a baj, mivel nem láttuk Zsombit soha levertnek. Autistaként kevésbé tudja megfogalmazni, kommunikálni az érzéseit, gondolatait. Mivel le voltunk maradva a beszéddel, nem tudta elmondani, ha fáj valamije. Nem tudjuk belül min ment keresztül…csak remélni tudom, hogy nem volt fájdalma.
Milyen kezeléseket kapott Zsombor, hogyan folytatódott a történetük?
A csontvelő mintavételt először nem tudták elvégezni, mert olyan rossz volt Zsombi vérképe, hogy nem merték altatni. Előbb vérkészítményt kapott több ízben, majd sikerült a lumbálás is. Ezt követően a port, vagyis művéna beültetésére került sor és még aznap megkezdődött a kemoterápiás kezelés. Úgynevezett blina kemot kaptunk, mely lényegében egy immunterápia, amely kizárólag a rákos sejteket célozza, az egészséges sejtekre nincs hatással. Kevésbé gyengíti le a személyt és az otthon tölthető idő is megnő. Egy kisebb hátizsákban hordozható a zacskó, melyben a folyadék van, ami egy csövön keresztül adagolódik a vénába. Olyasmi, mint egy infúzió. Négy-öt napra elegendő tartályú „kistáskát” kaptunk, melyet 0-24-ben viselni kellett. A kezelés mellett Zsombi labor értékei jók voltak és a kórházban sem kellett sokat időznünk. Sajnos azonban a kezelésnek volt egy nem várt mellékhatása, Zsombi időről-időre intenzív dührohamokat kapott. Ő tombolt, én fogtam, ahogy bírtam, nehogy kiszakadjon a port. Az arca eltorzult, a tesója megijedt és sírt a szobában. Volt, hogy ez másfél órán keresztül zajlott. Mindez két hónapig tartott. Nehéz időszak volt, de ezen is túl vagyunk. Miután véget ért a kezelés, a dührohamok is szépen elcsendesedtek. Azt gondolom, ez nem csak mellékhatás, előbb-utóbb minden gyerek kifárad, telítődik, eljön az a pont, amikor besokalnak.
A kezelés alatt felkerültünk a nemzetközi donorlistára. 2022 márciusában találtak számunkra megfelelő donort, így sor került a csontvelő transzplantációra. Érdekes, hogy ezt sokkal könnyebben viseltük még a steril boksz ellenére is, mint az aktív kezelés időszakát. Itt végig együtt lehettünk, nem volt kikötés, hogy csak az egyik szülő lehet jelen. Ez rettentő sokat számít, én azt gondolom. Erőt ad a gyerekeknek és nekünk is. Egyik pillanatról a másikra hosszú hetekre vagy hónapokra bent ragadunk a kórházban, nem találkozunk a férjünkkel vagy a másik gyermekünkkel, ahogyan a beteg gyerkőc sem az apukájával, testvérével. Egyszerűen nem lehet elvárni, hogy szétszakadjon a család. Olyan jó lenne, ha minden kórházban lenne lehetőség és tér arra, hogy az egész család együtt lehessen. Zsombi tesója, Csongi, a transzplantációt követően üvegen keresztül tudott találkozni Zsombival. Csongi is autizmussal él, így a diagnózist követőn az anyósom azonnal hozzánk költözött és két éven át Csongi mellett volt, sokat segített nekünk.
Hogy viselte Zsombi a kezeléseket és hogy van most?
A kezelések elején még nagyon tartott a tűszúrástól. A nővérkék kezdetben féltek tőle, hogy fog reagálni autistaként a beavatkozásokra, ismeretlen helyzetekre. Ám azt kell, hogy mondjam, úgy, ahogy bámely más kisgyerek. Szerencsére Zsombi nagyon együttműködő volt. Sokszor meg is kérdezték tőlünk, biztosan autista-e, mert annyira odafigyelt és elfogadó volt. Ehhez azt gondolom kellett az, hogy mindenre előre felkészítettük, elmagyaráztuk, mi fog történni egy-egy beavatkozás során. Az orvosok, ápolók segítségét kérve az első hetekben mindent videóra vettem, lefényképeztem, így pl. a következő lumbálás alkalmával már csak elő kellett vennem a videót és fotót. Ha Zsombi tudta, mire számíthat, az kiszámíthatóságot és ezzel biztonságot adott neki, amitől jóval együttműködőbbé vált. Volt róla szó, hogy az osztályos dolgozókkal a vizsgálatok, kezelések leírásáról folyamatábrákat készítünk, hogy ha hasonlóan autizmusban érintett gyerkőc kerül az osztályra, akkor ezt lehessen használni. Egyelőre ez még nem készült el, de bízom benne, hogy meg fog valósulni. Szintén szuper segédeszköz a Bátorságpróba c. könyv, mely kifejezetten daganatos és leukémiás gyermekek számára készült. Esténként ezt sokat lapozgattuk.
A transzplantációt követően sokat jártunk kórházba, vagy 8-9 hónapon át minden hónapban vettek csontvelő mintát. Volt, hogy hetekre is be kellett feküdnünk vagy épp azzal kellett szembenéznünk, hogy elfertőződött a kanül. Két hónapon át jártunk naponta infúzióra. Akkoriban vírusok jöttek-mentek, nagy elővigyázatosságra és szoros kontrollra volt szükség.
Nagyjából az első évfordulót közelítettük, mire a dolgok kezdtek helyreállni. Fenntartó kezelést nem kaptunk, de kilökődésgátlót és antibiotikumot sokáig kellett szednünk. Tavaly szeptembertől már újra visszatért a rend az életünkbe, Zsombi visszamehetett az iskolába. El is volt kicsit kenődve, mert itthon nagyon körbe volt ugrálva, próbáltunk mindig a kedvében járni. Zsombor osztályfőnökének is nagyon hálásak vagyunk. Heti kétszer látogatta és tanította Zsombit, hogy ne maradjon le annyira a tananyaggal. Zsombi különösen szerette a plusz rá fordított figyelmet.
Nemrég voltunk az éves kontrollokon és szerencsére úgy tűnik, minden rendben van. Szeptemberben várható újra mintavétel. Bízunk benne, hogy akkor is jó híreket kapunk majd.
Mi tudott Önöknek segíteni? Mi adott erőt a nehéz helyzetekben?
Zsombornak és nekünk is nagyon fontos volt, hogy a család együtt legyen. Legalább mi ketten bent lehessünk az édesapjával a kórházban. Mikor kórházi ellátásra kényszerültünk, napközben én voltam Zsombi mellett, éjszaka pedig az apukája. Ezt mindig nehezen viselte, mert ha én elmentem, aggódott, vissza fogok-e jönni. Sokkal nyugodtabb volt, ha mind a ketten mellette lehettünk. Nekünk is óriási kapaszkodó volt, ha tudtunk egymásra támaszkodni, nem pedig egyedül helyt állni nap mint nap. Jó érzés volt, hogy sokszor ez meg tudott valósulni és nem szakították szét a családunkat.
Azt beszéltük a férjemmel, hogy ugyan mi sem vagyunk egy mintacsalád, mindenhol vannak súrlódások, de adódjon bármilyen probléma, ha mi ketten összefogunk, megállíthatatlanok vagyunk.
Mióta túlvagyunk a leukémián, azóta az autizmus nálunk egy megfázás tüneteivel ér fel! 😊
Alapítványunk családtámogatási programjának keretén belül havi 35.000 Ft-tal tudjuk támogatni Önöket. Mire fordítják ezt az összeget, miben tudunk a segítségükre lenni?
A fiúk az autizmus miatt bizonyos dolgokhoz nagyon erősen ragaszkodnak. Vannak például olyan élelmiszerek, amiknek mindig kell lenniük itthon, különben a fiúk nem esznek. Ezek a kis kényszerek valóban nagyon erősek, a nyugalom érdekében fontos, hogy erre figyeljünk, készüljünk. A kisebbik fiam csak a sárga üdítőket hajlandó meginni, de abból is csak az egyik félét. Ha ilyen nincs itthon, akkor Ő inkább egész nap nem iszik. Ugyanez a helyzet a tejszelettel, Túró Rudival, amiket kartonszámra veszünk. Nagyon köszönjük, hogy a családtámogatási program részesei lehetünk, sokat számít, hogy a bevásárlás terhéből ilyenformán levesznek a vállunkról.
Mit tanácsolna hasonló helyzetbe került családoknak?
Ahány gyerek, annyiféle tünetegyüttes, kimenet, reakció. Úgy gondolom, mindenki másképp birkózik meg a helyzettel. Szerintem fontos, hogy mindig a saját gyermekünk igényeire figyeljünk. Nagyon lényeges a kommunikáció, hogy felkészítsük a gyerekeinket arra, mi fog történni velük. A különféle beavatkozások videós és fotós rögzítése szerintem remek eszköz ehhez, jó szívvel ajánlom a szülőknek.
Pozitív hozadéknak tekintjük a sok nehézség mellett, hogy mindkét gyerkőc kommunikációs fejlődésére jó hatást gyakorolt a kialakult helyzet. Zsombi a betegség megjelenése előtt a kortársaihoz képest el volt maradva a beszéddel, ám a kórházban nagyon szerette volna, ha megértik, így szépen beindult. A rosszban sokszor nehéz megtalálni a jót, de mindig próbáljuk meg észrevenni.
Köszönjük szépen az interjút Zsombi anyukájának és élményekkel teli, szép, hosszú életet kívánunk Zsombornak, a szuperhősnek! 😊
