Két kis törpe. Az egyik 4 és fél éves, a másik alig múlt 2. Ilay és Yoav. Testvérek, akikben szüleik gyönyörködhetnek. Ilaynak nagyon hiányzik az édesanyja, mert Yoavnak most nagyobb szüksége van az anyai szeretetre. Lilla kisebbik fia mellett tölti minden percét, hisz gyermeke élete a tét. Yoav beteg. A diagnózis agresszív neuroblastoma, rákos daganat a mellékvesében. Nagyjából ez egy éve történt, az előzményeket már olvashattátok, de összefoglaljuk néhány mondatban, hogy felidézhessétek a történteket.
2011 novemberében Yoav egyik napról a másikra megbetegedett. Szokatlanul nyűgös volt, nem evett, nem ivott. Azonnal orvoshoz fordultak, aki középfülgyulladást állapított meg, és két héten át ennek megfelelően cseppekkel kezelte. Hamar kiderült, hogy itt nem erről van szó, Yoav arca lebénult. Pontosabban arcának a bal fele, illetve a bal szeme. „Mindig az egyik szeme sírt vagy mosolygott, de mindig csak az egyik.” Azonnal bevitték az ambulanciára, onnan tovább küldtél a budapesti neurológiai gyermekklinikára. Három napon át vizsgálták, mire kiderítették, nem idegi eredetű baj okozza a kisfiú problémáját. „Ekkor végre találkoztunk azzal a főorvos nénivel, aki észrevette az ultrahangos vizsgálat során, hogy Yoav mája megnagyobbodott, és 12 cm-es daganat van a hasüregében.”
Hogyan fogadták a diagnózist?
„Az igazán nagy csapást az volt számunkra, ahogyan megtudtuk Yoav diagnózisát. Csak annyit észleltünk az egészből, hogy orvostanhallgatók sokasága jelenik meg, latinul beszélnek, azaz latin szakkifejezéseket mondogatnak, miközben nézegetik a kisfiam ultrahangos képét. Éreztem, hogy baj van, különben nem lenne itt ennyi orvos. Nem értettem a sok idegen kifejezésből, hogy mi is a baj, amíg valaki ki nem mondta érthetőbben: rosszindulatú rákos daganat a mellékvesében, áttéttel a koponyában. Hát így tudatták velünk a diagnózist. Én felkaptam Yoavot és zokogni kezdtem.”
Mint derült égből villámcsapás, úgy sújtotta Lillát a hír. Fél évvel korábban, Izraelben kivizsgálták a kisfiút, mert ott minden 6 hónapos gyereket kötelező különböző vizsgálatok alá vetni. A has- és koponya ultrahang akkor nem mutatott ki semmit, minden a legnagyobb rendben volt. Az orvosok szerint mégsem egyértelmű, hogy az ezt követő fél évben alakult ki a daganat, hisz vele született rendellenesség is lehetett.
Mi történt ezután Yoavval?
Yoavot azonnal a Tűzoltó utcai onkológiára vitték. Felnyitották a kis hasát és rögtön kiderült, hogy a daganathoz nem lehet hozzányúlni, olyan hatalmas. Elkezdték a kemoterápiás kezeléseket, tíznaponta kapta összesen 11 alkalommal.
Hogyan viselte Yoav a kezeléseket?
„Az elején nagyon bágyadt volt, szemlátomást rosszul volt. A nyálkahártyáját is tönkretette a kemo, ezért nem tudott enni, éhes volt, nyűgös volt. Aztán egyre erősödött, jobb lett a kedve. A 8-ik kemoterápia után csontvelő transzplantáción esett át. Eszméletlen dózisú kemoterápiát kapott, ami tulajdonképpen megszünteti a testet. Előtte őssejt gyűjtés történik, amit aztán visszakap a szervezet.
Mivel a daganat a sok kemoterápiás kezelés hatására összezsugorodott, kioperálták, gyermekökölnyi nagyságú volt. De az ér falán maradt a daganat tokja és az nem volt műthető. Ezzel nem fejeződött be a történet, Yoav fertőzést kapott. 100 napi teljes sterilitást kellett biztosítani számára. 50 nap után hazaengedtek.”
Nehéz volt a kórházban töltött időszak?
„Fárasztó volt. Nem szabad kimutatni, hogy baj van, mert nem jó, ha a gyerek megérzi. Az elején hatalmas nagy trauma, szörnyű katasztrófa, senkinek nem kívánom. Yoav legtöbbször velem aludt vagy rajtam, sokat énekeltem neki. Látogatókat nem igazán fogadtunk, nem érdemes. Ilyenkor nem kell nézegetni őket, tele van kötésekkel, csövek lógnak ki mindenhonnan. Itt gyógyulni kell és koncentrálni. A nővérek is sokat segítenek mindenben, az egyik teljesen elvarázsolta Yoavot. Nagyon óvatos volt, a kisfiam imádta.”
Hogyan élte meg ezt az egészet a másik kis törpe?
„Ilay türelmes volt, nem elégedetlenkedett, hogy nem foglalkozom annyit vele, mint azelőtt. Az édesapjával és a nagymamájával volt otthon. Biztos vagyok benne, hogy hiányzott neki a kisöccse, meg én is, de úgy láttam, lelkileg jól van. Fel volt világosítva, elmondtuk neki, hogy mi történik Yoavval. Egyszer így fogalmazott: Yoav hasát felvágták, kivették, ami rossz volt és kidobták a kukába. A kórház pszichológusával sokat beszélgettem Ilay fiamról. Tudom, hogy ha vele történt volna meg mindaz, ami Yoavval, nem tudta volna végig csinálni. Ő nem olyan, sokkal érzékenyebb. Természetesen most, hogy otthon vagyunk, anyásabb, jobban ragaszkodik hozzám. Én megyek érte az oviba minden nap, megpróbáljuk bepótolni azt az időt, amikor nem lehettem vele. Sajnos most ő is kicsit beteg, tüdőgyulladást kapott, úgyhogy próbálom őt is maximális odaadással ápolni.”
Pillanatnyilag milyen Yoav állapota?
Az MRI vizsgálat eredménye negatív lett, eltűnt teljesen a daganat. Így nem kell sugárkezelést kapnia. Fél évig hatalmas dózisban kap A vitamint, mivel ez túltáplálja a daganatos sejteket, ezért azok nem tudnak osztódni.
„Az orvosok szerint kiújulhat még a daganat, ez örökös aggodalom számunkra. A minap egy hasonló helyzetben lévő édesanyával beszélgettünk erről, hogy ezentúl már sohasem leszünk nyugodtak. Ha bármi apróság is adódik, már mindent beleképzelünk. Mégis azt üzenem minden hasonló helyzetben lévő szülőnek, hogy ne csüggedjen, próbáljon pozitívan hozzáállni a dolgokhoz, hisz az félsiker. Ezt végig kell csinálni.”
Az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány számlaszáma: 11702036-20689775
