A kis Huba nemsokára újra otthon játszhat bátyóival

Kicsi a bors, de erős. A következő történet főszereplőjére tökéletesen illik az idézett közmondás. Huba épphogy kétéves múlt, de már majd féléves kőkemény küzdelmet tudhat maga mögött. A kis Huba tüdején tavaly szeptemberben rosszindulatú daganatot találtak. Azóta ideje nagyrészét a kórházban tölti, ám Édesanyja egy szempillantásra sem mozdul mellőle. Sajnos, Hubának a teljes gyógyulásra még várnia kell, de közel a cél, a kitartás pedig nem apad.

Az interjút Huba édesanyjával, Zsanettel készítettük.

Hogy derült fény Huba betegségére? Hogy indult az Önök története?

Hubának van két bátyója. Emlékszem, pont megkezdődött az iskola, szeptember 3-a volt. Elindult a suli, mi Hubával otthon múlattuk az időt. Szeptember 4-én reggel kicsit köhögni kezdett, de nem tűnt semmi komolynak. Elvittük a körzeti orvoshoz, mert úgy gondoltam, ha valami vírus bujkál benne, vegyük elejét az antibiotikumnak, nézzen rá a doktornő és előzzük meg a betegséget. Bárcsak vírus lett volna!

A doktornő tüdőgyulladás gyanúval beutalt minket a helyi kórházba. Megröntgenezték Hubát és vettek tőle vért, majd az eredmény láttán az intenzív osztályra kerültünk. A képalkotó eljárás alapján először rekeszizom sérvet diagnosztizáltak nála. Ez egy keddi nap volt, csütörtökre pedig már előjegyeztek minket rekeszizom sérv műtétre. Szerdán csináltak egy CT-t is, mely cisztákat mutatott Huba tüdején. Ennek fényében a helyi kórház már nem vállalta a műtétet. Csütörtök reggel már mentővel vittek minket Budapestre, a SOTE I-es számú klinikájára. Pénteken megkeresett az ottani sebész és közölte, hogy nem kockáztatja meg, hogy a cisztákat kiszedje – ezzel a tüdőn, esetleg sérülést okozva – úgy véli, jelen esetben az tűnik biztonságosabbnak, ha a fél tüdőt eltávolítja. Volt egy hétvégénk a férjemmel, hogy feldolgozzuk, a hétfői műtét után fél tüdővel kapjuk vissza a gyereket…

Hétfőn sor került a műtétre, melyről úgy jött ki a sebészünk, hogy van egy jó és egy rossz híre. Gondolhatja, milyen állapotban voltunk! Jó hír, hogy sikerült leválasztania egyben a cisztát a tüdőről és a tüdő működése beindult magától, nem kellett lélegeztetőgépre kapcsolni Hubát. Viszont úgy néz ki, ez egy rosszindulatú daganat volt. Pontosat azonban csak a szövettan után tudnak mondani. Ezt követte egy végtelennek tűnő periódus, míg megérkezett a szövettan eredménye. Szeptember végén kaptuk a diagnózist, valóban rosszindulatú daganat volt Huba tüdején. Tavaly ősz óta így a kezelések rögös útját tapossuk.

Milyen kezelésben részesül Huba, és hol tartanak most a terápiában?

A SOTE II. számú Gyermekklinikán folyik Huba kezelése. Kilenc blokk vénás kemoterápiát írtak elő, most tartunk a hetediknél. Tulajdonképpen Huba esetében ez egy biztonsági eljárás, mivel hála Istennek az MRI nem mutatott áttéteket. Ez a típusú daganat többnyire az agyban és a csontvelőben okozhat áttétet, szerencsére ez nem történt meg és a daganat leválasztása is sikeres volt a tüdőről. A kemoterápia nekünk inkább megelőzés szempontjából szükséges, hogy nehogy később agresszívebben törjön elő újra a daganat, illetve, ha valami apró, nem észrevehető dolog maradt volna Huba tüdején, akkor az a kezelés során felszívódjon.

A második blokk kezelés után Huba epilepsziás rohamokat produkált, még lélegeztetőgépre is került. Kiderült, hogy allergiás a kemoterápia egy összetevőjére, mely ráadásul elhagyhatatlan, az reagál legjobban a kóros sejtekre. Emiatt Huba minden kezelése egy nappal meghosszabbodott, mivel a kemoterápia előtt egy nappal és közben 6 óránként vénás úton ellenszert adagolnak neki az allergiás reakciók megelőzése céljából.

Három hetente járunk kezelésre, de változó mennyi időt vagyunk a kórházi falak között. Az már nagy öröm, ha egybefüggően 6 napot otthon tudunk tölteni. Gyakorlatilag többet vagyunk Budapesten, mint otthon, mivel a kezelések után sokszor nagyon rossz állapotba kerül Huba. Ilyenkor pár napot még a kórházban kell maradnunk.

Azt mondják, az utolsó kemoterápia után jön az úgynevezett citopén állapot. A kezelés következtében a szervezet olyannyira legyengül, hogy a gyerekeket akár még hetekig, hónapokig is szemmel kell tartani, vérre, trombocitára lehet szükségük, antibiotikumot kell szedniük. Helyre kell állítani az immunrendszerüket. Ha ez a citopén állapot is lezajlik, akkor végül, utolsó lépésként, kiműtik a portot. A port tulajdonképpen egy művéna, mivel a saját véna nem bírná azt a nagyfokú terhelést, melyet a kemoterápia okoz.

Két blokk kemoterápia, a citopén állapot átvészelése és egy portműtét vár még ránk. Utána már csak kontrollokra kell járnunk. Azt érzem, ahogy lábalunk ki a télből, úgy a betegségből. Az egyre szebb időjárás, reméljük egyre szebb időket hoz nekünk. A háziorvosunk szerint szeptemberre már megerősödik annyira Huba, hogy bölcsödébe is mehessen. Mindennél jobban bízunk benne.

Huba nagyon picike még, nemrég lett csak kétéves. Hogy viseli a megpróbáltatásokat?

Január végén múlt kétéves, igen. Igazából beleszokott a helyzetbe. Most először történt olyan, hogy jelét mutatta annak, valójában mennyire megterhelő ez neki. Jelenleg kezelés alatt vagyunk a kórházban. Hétfőn érkeztünk. Amikor jövünk Budapestre, mindig hajnalban indulunk otthonról, mivel 200 kilóméternyire lakunk a fővárostól. Útközben Huba hányt. Ilyen máskor még nem fordult elő. Valószínűleg szegénykémnek gyomoridege volt, hogy ismét jövünk.

Alapvetően úgy látom, neki az a fontos, hogy ott legyek mellette. Ezt nem is tudnám nem megadni neki. Éjjel-nappal itt vagyok és őrzöm. Elvileg, nekünk szülőknek nincs lehetőségünk a gyermekünkkel aludni a kórteremben. Egy széket kapunk és a ki nem mondott esélyt, ha bírjuk, azon aludjunk. Egy anyánál ez nem kérdés, sosem hagynám magára a gyermekem.

Persze, Hubánál is fennállnak a kemoterápiás mellékhatások. Elment a haja, sokat fogyott és nemrég, az összes szempillája is kihullott. Mégis, ez a legkevesebb, a lényeg, hogy meggyógyuljon.

íp>Derült égből villámcsapás volt ez. Egyik napról a másikra konkrétan megváltozott az egész életünk. A feje tetejére állt, hogy úgy mondjam.

Miben tudunk a családtámogatási programunkkal segíteni Önöknek? Mire fordítják a havi 25.000 Ft összegű támogatást?

Nagyon köszönjük, hogy a családtámogatási program részesei lehetünk. Ennyi az összes segítségünk. Mint említettem, körülbelül 200 km van az otthonunk és a kórház között. Az ingázások finanszírozása kőkemény feladat elé állítja családunkat. Egy teli tank majdnem egy oda-vissza utat fedez. Van, mikor a férjem feljön hozzánk egy hétvégére és levált pár órára, hogy ledőlhessek az ismerősöknél. Ilyenkor ez plusz egy oda-vissza utat jelent. A támogatás segítségével könnyebb teletölteni a kocsi tankját és útnak indulni a kórház felé újra és újra.

Mit üzenne azoknak a családoknak, akik elé hasonló nehézségeket gördít az élet?

Bízzanak a gyermekükben és abban, hogy meggyógyul. Rengeteg múlik ezen. Kitartás és egy jó nagy adag lelki erő kell. Ne hagyják a szülők, hogy a fennálló nehéz helyzet megmérgezze a kapcsolatukat. Ilyenkor mindenki fáradtabb, idegesebb, türelmetlenebb, sokszor nem úgy szólunk egymáshoz, megbántjuk egymást. Fontos, hogy tudassuk a másikkal, ezt a kimerítő helyzet szüli. Beszéljenek a szülők erről. Ne forduljanak egymás ellen pont azok, akik a legnagyobb erőt adhatják a gyermekük számára.

Kívánjuk, hogy a kis Huba mielőbb önfeledten szaladgálhasson a bölcsőde udvarán és soha többé ne kelljen szembenéznie ezzel a szörnyű betegséggel!

TÁMOGATÁS