ADÓSZÁMUNK: 18181036-1-41 SZÁMLASZÁMUNK: 11702036-20689775

Legújabb rövid Hírek a Leukémiás – daganatos gyermekek világából

Gyere tarts velem és ismerd meg a leukémiás és daganatos gyermekek világának legfrissebb Híreit!

Ne feledd, Te is segíthetsz rajtuk akár ingyen – csak pár kattintás! Az Adó 1% -a életeket menthet, nehéz sorsokat könnyíthet meg. Iratkozz fel a hírlevelünkre, hogy ne maradj le a lehetőségről! Köszönjük :-)

Rebeka, aki ma töltötte ötödik születésnapját

Rebeka, aki ma töltötte ötödik születésnapját

A következő történet főszereplője egy cserfes kislány, Rebeka, aki épp az interjú felvételekor ünnepelte ötödik születésnapját. Nagy öröm ez a család számára, hiszen Rebeka nemrég egy komoly betegségen, a Hodgkin-limfómán esett át, melyből mára már azt mondhatjuk, sikeresen felépült. Így a mai nap igazán önfeledten telhet.  A Hodgkin-limfóma jelenleg a legsikeresebben kezelhető hematológiai tumoros megbetegedés. Fő tünetek között szerepel a nyirokcsomó-duzzanat, fáradékonyság, teljesítőképesség-csökkenés, visszatérő láz, éjjeli izzadás és testsúly csökkenés. Az esetek többségében a kemoterápia és az érintett terület sugárkezelése következtében teljes gyógyulás várható. Ritkán csontvelő-vagy őssejtátültetés szükséges. Rebeka szervezete jól reagált a kezelésekre, így az ő esetében utóbbi elkerülhető volt.   A kislány majd egy évnyi megpróbáltatásáról édesanyja, Szandra mesélt nekünk.  Hogy derült fény Rebeka betegségére? Mesélne a kezdetekről?  Tavaly márciusban elhúzódó tüdőgyulladás miatt kerültünk kórházba. Májusban már a kezünkben volt a diagnózis. Semmi előzetes ráutaló jel nem volt. Talán annyi, hogy Rebeka gyakran betegeskedett. Többnyire megfázásos tünetek, köhögés szerepelt

Tovább »
Bazsi, aki még a gyógyszerek neveit is számontartja

Bazsi, aki még a gyógyszerek neveit is számontartja

A következő igaz történetünk főszereplője a 4 éves kis Bazsi, aki a kezdeti nehézségeken és megannyi kórházban töltött napon van már túl. A kisfiút a tavalyi év végén akut limfoblasztos leukémiával diagnosztizálták, aktív kezelése még ma is tart. Az interjú készítésekor a család épp egy hosszas kórházi időtöltésből érkezett haza. Bazsi felnőtteket megszégyenítő módon viseli a megpróbáltatásokat és négyéves kora ellenére még azzal is tisztában van, mi az, hogy citosztatikum.  Az interjút Bazsi édesanyjával, Judittal készítettük. Mesélne a történetükről? Hogy derült fény Balázs betegségére, hol tartanak most a kezelési tervben?  Talán onnan érdemes kezdenem, hogy családi halmozódásunk van. A nővéremet 20 évvel ezelőtt ugyanezzel a betegséggel diagnosztizálták, de sajnos ő nem élte túl. A bátyám non-hodgkin limfómával volt kezelve, így valahol, nagyon mélyen, talán számítottunk is rá, hogy Bazsinál is megtörténhet az, amitől a legjobban tartunk. Sajnos, beigazolódott. Nagy szerencsénkre Bazsi háziorvosa ugyanaz, aki az enyém és testvéreimé is volt.

Tovább »
Jázmin festőnek készül

Jázmin festőnek készül

A 16 éves Jázmint 2019 nyarán akut limfoblasztos leukémiával diagnosztizálták. A kezdeti sokk óta már egy sor megterhelő kezelésen, hosszas kórházi tartózkodáson és az intenzív osztály borzalmain is túlvan. Úgy tűnik, lassan maga mögött tudhatja a nehézségeket és kedvenc időtöltésének hódolhat, a festészetnek. Jelenleg is még fenntartó gyógyszeres kezelés alatt áll. A csatát ugyan már megnyerte, de a győzelem kicsit még várat magára. A gyönyörű és tehetséges kamaszlány megható története következik. Az interjú felvétele Jázmin édesanyjával, Veronikával történt.  Mesélne a kezdetekről? Hogy derült fény Jázmin betegségére? 2019 nyarán lettünk figyelmesek arra, hogy Jázmin a szokásoshoz képest gyengébbnek érzi magát, olykor szédelgett, visszatérő rosszullétek gyötörték. Ekkor nyolcadik osztályos volt, épp a nyári szünetet töltötte. Nagyon meleg volt és épp ekkor volt esedékes a havi menstruációja. Nem gondoltuk, hogy bármilyen más egészségügyi probléma lenne a háttérben, előbbieket tettük felelőssé az említett panaszokért. Elmentünk a házi orvoshoz, aki szintén nem tapasztalt semmi kirívót.

Tovább »
Fertőtlenítő szereket adományoztunk a HOGYI Onkológiai Osztályának

Fertőtlenítő szereket adományoztunk a HOGYI Onkológiai Osztályának

Fertőtlenítő szereket adományoztunk a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet Onkológiai osztályának! Nagy örömünkre szolgál, hogy tudathatjuk adományozóinkkal: március 4-én átadtuk a Heim Pál Gyermekgyógyászati Intézet Onkológiai osztályának fertőtlenítőszer csomag adományunkat.Ezekkel a fertőtlenítőszerekkel a gyógyító tevékenység még sterilebb és kényelmesebb eljárást tesz lehetővé az osztályon fekvő gyerkőcöknek!  Mindez természetesen nem jöhetett volna létre a Close hajszalonok összefogása nélkül. Vendégeik összesen 291.000 forintot gyűjtöttek össze, amelyből sikerült átadnunk 4 nagy doboznyi adományt! Ebben a rendkívüli járványhelyzetben most különösen oda kell figyelni a megfelelő fertőtlenítő eljárásokra. Még egyszer hálásan köszönjük a Close szalonoknak a támogatást!

Tovább »
Életmentő, véralvadási készülék beszerzéséhez kapott 8 millió Ft értékű támogatást a Heim Pál Gyermekkórház

Életmentő, véralvadási készülék beszerzéséhez kapott 8 millió Ft értékű támogatást a Heim Pál Gyermekkórház

Nagyvonalú civil és vállalkozói adományoknak köszönhetően összegyűlt az a 8 millió forint értékű támogatás, mellyel a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet egy nagyértékű életmentő véralvadási készülék beszerzését tudta lehetővé tenni. A 8 millió Ft értékű adományt 2021.01.19-én vette át Dr. Fekete Ferenc, az intézet orvosigazgatója a kórházat támogató Gyermekleukémia Alapítvány képviselőjétől – tudatta a civil szervezet közleményében. A leukémiás- és vérképző rendszeri betegségben szenvedő gyermekeknél részben alapbetegségük, részben az alkalmazott kezelések következtében sok esetben találkozunk a véralvadási rendszer zavaraival. Ezek akár hirtelen életveszélyes szövődményekhez vezethetnek, másrészt súlyos, későbbi egészségkárosodás okai lehetnek. Ezért a véralvadási rendszer zavarainak standard körülmények között végzett, korszerű, gyors, megbízható kivizsgálása feltétlenül fontos. Ez hozzájárulhat az akut életveszély elhárításához, a megfelelő terápiás eljárás megválasztásához. Ebben nyújt nagy segítséget a véralvadási automata beszerzése. A készülék a vér alvadási rendszerének részletes vizsgálatára alkalmas. Kevés mintából, gyors, megbízható adatokat szolgáltat. A leukémiás gyermekeknél ez a csúcsminőségű eszköz nélkülözhetetlen, hiánya egy

Tovább »
Beliánt már várja az iskolapad

Beliánt már várja az iskolapad

Belián különleges, nem mindennapi neve mellé sajnos egy ritka típusú betegséget is kapott az élettől. Ahogy édesanyja fogalmaz, a kiskamasz külső mögött mára már egy végtelenül bölcs öregember rejtőzik. A kortársainál jóval érettebb fiú már túlvan a nehezén, ám a célhoz még pár lépést meg kell tennie. Beliánt 2019 augusztusában egy ritka típusú agydaganattal, úgynevezett germinomával diagnosztizálták. Az őt ért megpróbáltatásokról édesanyja, Zia mesélt nekünk még a 2020-as év végén.  Hogy indult az Önök kálváriája? Hol tartanak most a gyógyulási folyamatban? Belián most 13 éves, hetedik osztályos. Hétévesen jelentkeztek először tünetei, mikor kezdte az iskolát. Egyszer csak egyik napról a másikra folyamatosan inni kezdett. Kizárólag hideg vizet kívánt, rengeteget ivott, de mégsem tudta oltani szomját. A nagy mennyiségű víz azonnal távozott is belőle. Láthatóan valami nem stimmelt, így hát kezdetét vették a vizsgálatok. Mint kiderült, egy kifejezetten ritka betegséggel, centrális diabetes insipidus-szal állunk szemben. Ez nem azonos a diabétesszel, nem

Tovább »
A kis Linett hősiesen vette az akadályokat

A kis Linett hősiesen vette az akadályokat

A következő igaz történetünk főszereplője a kis Linett, aki ugyan még csak 3 éves, de már átesett egy komoly betegségen. A kislány tavaly nyáron a neuroblastoma néven ismeretes mellékvesén elhelyezkedő daganattal vette fel a harcot. A neuroblastoma a szimpatikus idegrendszer rosszindulatú daganata és többnyire a mellékvese velőállományában jelentkezik. A betegek többsége kétéves kor alatti gyermek. Az esetek nagy részében semmilyen tünetet nem okoz, általában egy más okból elvégzett vizsgálat derít rá fényt. Így történt ez Linett esetében is. Az interjút Linett édesanyjával, Kittivel készítettük. Hogy indult az Önök története? Teljesen hirtelen, hideg zuhanyként ért minket a hír, hogy Linett beteg, mivel nem produkált tüneteket. Linett vesemedence tágulattal született, emiatt folyamatos kontroll vizsgálatokra, hasi ultrahangra kell járnunk. Így volt ez tavaly júniusban is, mikor a szokásos vizsgálat alkalmával a tágulat ugyan már nem látszódott, megszűnt, azonban a vesetájékon találtakvalamit, ami nem odavaló. Eső körben mi ezt az információt kaptuk azzal az

Tovább »
Ramóna boldog, hogy újra járhat óvodába

Egy ikerpár szívszorító története

A következő nem mindennapi igaz történetünk főszereplője egy ikerpár, Hanna és Áron. Az épphogy iskolaérett korba lépett testvérpár mindkét tagját korábban agydaganattal diagnosztizálták. Hanna már 6 éve tünetmentes, Áron számára azonban most kezd ismét kinyílni a világ, mivel Őt tavaly nyáron támadta meg a rosszindulatú betegség. A család egy hosszú és rögös út végét tapossa sok fájdalommal a múltban, ám töretlen pozitivitással mindenkor.  Az interjút az ikrek édesanyjával, a legnehezebb percekben is töretlenül mosolygó Zsuzsannával készítettük:  A mi történetünk nem egy átlagos sztori. Az utóbbi évek a küzdelemről szóltak. Ennyi csapás még két családba is sok, nemhogy egybe…Hat évvel ezelőtt kezdődött családunk kálváriája.  Hannus indította a sort, aki akkor még csak 1,5 éves volt. 2014-ben úgynevezett medulloblastomával, rosszindulatú agydaganattal diagnosztizálták. Miután megoperálták és eltávolították a daganatot, három blokk kemoterápiás kezelést kaptunk, majd őssejt transzplantáció várt ránk. Már hat éve ugyan tünetmentes, de másfél évvel ezelőtt egy komoly epilepsziás rohamon esett

Tovább »

Dóri harca a Hodgkin-limfómával

A majd 15 éves Dóri és családja kemény egy évet tudhat maga mögött. Dóri tavalyi éve a küzdelemről szólt. Mindez múlt időben, mert azóta a kamaszlány már túlvan a nehezén. Mára csak a kontroll vizsgálatok maradtak. Dóri legyőzni látszik a kórt és újra szenvedélyének élhet, a lovaglásnak.  Az interjút Dóri édesanyjával, Ildikóval készítettük.  Hogy indult az Önök kálváriája? Hogy derült fény Dóri betegségére?  Pont az egy éves évfordulónkat tapossuk. Tavaly május közepén kaptuk a kezünkbe a diagnózist: Dóri Hodgkin-limfómás. Ez a nyirokrendszer daganatos megbetegedése, melynek legjellemzőbb tünete a nyirokcsomó duzzanat. Sajnos, mi a szerencsétlenebbek közé tartozunk, mivel ilyen formában nem jelentkezett tünet. Dórinak a tüdő melletti főérnél lévő nyirokcsomóból indult a daganat, ezért nem volt látványos. Egy hétvégi biciklizést követően Dóri úgy érezte, mintha valami nem lenne rendben. Köhögött, a tekerést sem bírta úgy. Itt kezdődött a mi történetünk, innentől kezdve vette kezdetét a kálváriánk. Ezzel a panasszal érkeztünk a

Tovább »

Csenge legnagyobb meccse

Csenge, a 16 éves kamaszlány története következik. Ahogyan az általában lenni szokott, Csenge betegsége is derült égből villámcsapásként érkezett a családba. Csenge sportoló, röplabdázik. Egy szimpla lábfájással kezdődött minden. Ám mint kiderült, ez egy komoly betegség előjele volt. Csenge 2019 októberétől akut lymphoblastos leukémiával küzd. Küzd töretlenül. Hisz a meccset végül úgyis Ő nyeri.  Az interjút Csenge édesanyjával, Évával készítettük.  Mesélne, hogy indult az Önök kálváriája?  Hú, nem is tudom, hol kezdjem. Hosszú történet és sajnos, még nincs vége. Tavaly ősszel kezdődött, mikor Csenge új iskolát kezdett, gimnáziumba ment. Fájlalta a lábát, de mivel röplabdázik, nem meglepő, ha olykor megsérül, megüti magát. Azt gondoltuk, ez a fájdalom is egy sportsérülés. Orvostól orvosig jártunk, de a fájdalom egyszerűen nem szűnt, a térde továbbra is hasogatott. Első körben azt gyanították, fiatalkori ízületi gyulladása vagy egyfajta autoimmun betegsége van. Ekkor utaltak be minket laborvizsgálatra.  35 éve kórházi dolgozó vagyok, laboratóriumban dolgozom. Ráadásképp hematológiai

Tovább »

A kis Mira győzelme a Wilms tumor ellen

Igaz történetünk főszereplője Mira, aki csupán 2 éves, mégis mára már élete talán legnagyobb csatáját megnyerte. A család harca nem sokkal a kislány születését követően vette kezdetét. Mira 2018 márciusában született és alig 7 hónappal később, ősszel már átesett első kemoterápiás kezelésén. Az interjút Mira édesanyjával, Annamáriával készítettük. Hogy derült ki, hogy kislányuknak rosszindulatú vesedaganata van? Mesélne a kezdetekről? Mira még az első évét sem töltötte be, mikor életünk eddigi legnehezebb periódusa vette kezdetét. Szembesülnünk kellett a ténnyel, hogy a kislányunk alig a születését követően daganatos beteg. Akkoriban Mira sokat hányt, azt gyanítottuk, hogy refluxos, így a körzeti gyermekorvoshoz fordultunk. Miután a doktornő megtapogatta Mirus hasát, sürgősségivel küldött minket ultrahangra. Valószínűleg ő már sejtette, nagy a baj. Az ügyeleten aztán leültettek minket és mintha hideg zuhanyt nyitottak volna ránk, kaptuk kezünkbe a sokkoló hírt: kislányunknak rosszindulatú vesedaganata van. Teljes realitásvesztés, mintha kihúzták volna alólam a széket. Cikáztak körülöttem a szavak,

Tovább »

Sürgősségi műtőasztalt adtunk át a SOTE-nak

Alapítványunk április közepén 22.730.000 Ft értékben egy Steris C-max3 típusú műtőasztallal és annak kiegészítőivel támogatta a SOTE II. számú Gyermekgyógyászati Klinikát. Az adományt az Intézet orvosigazgatója, Dr. Kovács Gábor vette át. A Tűzoltó utcai Gyermekklinikán kezelik az ország minden második leukémiás, illetve daganatos gyermekét, azaz megközelítőleg annyit, mint amennyit az ország többi gyermek onkológiai központjában együttvéve. A rendelkezésre álló, megbízható gyógyászati eszközök tehát szükségszerűek egy ekkora betegállományt ellátó intézménybe. A támogatott eszköz meghatározó segítség a Klinika számára, hiszen a műtétek zavartalan lebonyolításához egy biztonságosan használható, gyermekek számára optimalizálható készülék elengedhetetlen. A kialakult járványhelyzetre való tekintettel Alapítványunk igyekszik még inkább helytállni támogató szerepében, hogy a kórházak ellátása, s ezzel együtt a fokozott veszélynek kitett, legyengült immunrendszerű leukémiás gyermekek gyógyítása ebben, a mindannyiunk számára megterhelő helyzetben is biztosítva legyen. Hálásak vagyunk Támogatóinknak, hogy még e nehéz helyzet ellenére is mellettünk állnak és segítségükkel ilyen óriási célokat érhetünk el! Köszönjük!

Tovább »