Legújabb rövid Hírek a Leukémiás – daganatos gyermekek világából

A tizenegy éves Panna nagyon nyitott kislány, aki hamar beilleszkedik aktuális közegébe, senki nem mondaná meg róla, hogy legyőzött egy szörnyű betegséget. Az interjút édesanyjával, Anitával készítettük. – Először féléves korában volt epilepsziás rohama, amit gyógyszerekkel jól kontrolláltak. Később már nem lehetett elérni rohammentességet, napi nyolc-tizenkét rohama volt. Egy MRI-vizsgálat alkalmával derült ki, hogy elváltozást találtak a bal halántéklebenyében, amit el is távolítottak huszonkét hónapos korában. 2011-ben újra előjöttek a rohamai. A rohamok másfajták voltak az előzőekhez képest, de újra kezdődtek. Gyanakodtak az orvosok, hogy visszajöttek az epilepsziarohamok maradványként a műtét után. Panna gyógyszereket kapott, de nem értünk el semmiféle hatást. Egy kontroll MRI-vizsgálat kimutatta, hogy kiújult a daganat a bal halántéklebenyén. 2015-ben újra meg kellett műteni, akkor azonban az egészet eltávolították. Jelenleg tünetmentes, most gyógyszermentes időszakban vagyunk, nincsenek rohamai, nincs jele annak, hogy kiújult volna a daganat. Remélem, a kontrollon továbbra is pozitívumokat tudnak mondani az orvosok. – Nehéz

Az interjút Ramóna édesanyjával, Irénnel készítettük. – Tavaly január 10-én diagnosztizálták Ramónánál a leukémiát. Belázasodott, majd az arcán halvány rózsaszín foltok jöttek ki. Elmentünk egy vizsgálatra, valamint vérvételre, mert azt hittük, vérszegénység lehet a gond. A háziorvos ki is jött hozzánk még azon a héten, hogy be kell vinni Ramónát a hematológiára, a sürgősségire, Debrecenbe. Bent is tartottak minket, majd megkezdték a fél éven át tartó kemoterápiás kezelést. Voltak nehezebb időszakok, amikor egy hónapon át végig bent kellett lenni, de jól viselte a kezeléseket. Rengeteget játszott a többi gyerekkel, és a tabletjével. Mint szülő, nehezen viseltem, de hát ki kellett bírni. Március óta fenntartó gyógyszeres kezelést kap. Ez másfél évig tart. Szerencsére most jól van, eszik és iszik rendszeresen, havonta egyszer kell kontrollra járni. – Ramóna óvodába jár, imád közösségben lenni. Amikor még nem volt haja, akkor nem akart menni, mert sokat csúfolták, de most, hogy visszanőtt a haja, nagyon

Az interjút Krisztián édesanyjával, Krisztinával készítettük. – Krisztián 2006. március 11-én besárgult, másfél napot töltött el kékfény (A vérben megjelenő magasabb bilirubin szintet fototerápiával is lehet kezelni. A terápia során az újszülöttet kék fény alá helyezik. Az eljárás a kék fénynek azt a hatását használja ki, melynek segítségével a bilirubin vízoldékony formává alakul át, és így könnyen kiürül a széklettel és a vizelettel a szervezetből.- a szerk.)alatt. Sárgán adták haza, otthon pedig csak fokozódott a sárgasága. 2006 áprilisában bevittem Dombóvárra háziorvoshoz, ahol a doktornő azt mondta, hogy nem kell foglalkozni a sárgasággal. A védőnő segítségével sikerült időpontot kérnem a kórházba, onnan rögtön elvitték mentővel Pécsre. Végül Pestre kerültünk, ahol egy örökletes májbetegséget állapítottak meg nála. Hamburgban új májat kapott még 2016 októberében, amit szervezete szerencsére befogadott. Ötéves korában, azaz ekkor és ekkor kontrollvizsgálatra mentünk a mája miatt, ott derült ki, hogy rosszindulatú daganat van kialakulóban nála. Immunrendszer-gyengítő gyógyszert kapott rá.

A tizennyolc éves Máriánál tavaly nyáron diagnosztizáltak rákot, azóta túl van a kemoterápián és az őssejt-átültetésen. Az interjút Mária édesanyjával, Máriával készítettük. – Tavaly július elején felduzzadt Mária jobb arcürege. Elmentünk orvoshoz, ahol megnézték CT-n. Akkor polipra, vagy cisztára gyanakodtak. Felkerültünk Pestre teljes kivizsgálásra, ahol biopsziát vettek az arcüregből, pajzsmirigyből, gerincfolyadékból és a medencelapátból. (A biopszia egyszerű eszközökkel [tűvel, fecskendővel] elvégezhető, nem túl nagy behatolással járó orvosi művelet. Ha sikerül a pontos helyét megtalálni a vizsgált elváltozásnak, akkor sok diagnosztikus értékű sejt vizsgálható a kenetben. A szövettani vizsgálat egy adott szervet alkotó sejtek összességét vizsgálja, az eljárás során metszet készül, amit a patológus mikroszkóp segítségével elemez. Ez a módszer pontosabb, mivel nagyobb behatolást jelent a testbe, mint egy citológiai vizsgálat, viszont mivel a diagnózisalkotás is több ideig tart, általában később lesz eredménye – a szerk.) Egy hét múlva kiderült, hogy Mária rákos, ezt követően a Heim Pál Gyerekkórházból átküldtek minket

Az interjút Krisztián édesanyájával, készítettük. – Egy vérvételből derült ki, hogy nagyobb a baj. Krisztián nagyon sápadt volt és sokszor elesett, nem bírt állni. Elvittem a háziorvoshoz, kértem egy kivizsgálást. A háziorvos Miskolcra küldött minket tovább, merthogy nagy volt a baj. Ott kiderült, hogy Krisztián leukémiás. Egyből bent tartottak minket a kórházban. Egyik bajból cseppentünk a másikba. Kemoterápiás kezelést kapott, valamint lumbálták (A lumbálpunkció célja a gerinccsatornában lévő gerincvelői folyadékból (likvor) további vizsgálatokra mintát venni- a szerk.). A kezelések mellékhatásaként Krisztiánnak a harmincharmadik napon levált a hús a hátáról. Onnantól kezdve ágyban fekvő lett, jöttek a műtétek. Szívógépeket tettek föl neki, a sebet rendszeresen tisztították, plasztikázták. A portja (Az orvosi port vagy más néven portacath (port-a-cath) egy kanül, amit sebészi úton a bőr alá ültetnek be. Célja, hogy elkerüljék a vénák károsodását hosszas vagy agresszív vénán keresztül adandó kezelések alkalmával. Előnye még, hogy mivel zárt rendszer így az ambuláns kezelések

A tizenhét éves Richárdnál tavaly tavasszal diagnosztizáltak pajzsmirigydaganatot. Az interjút Richárd édesanyjával, Beátával készítettük. – A nyakán vettük észre egy kitüremkedést, olyan volt mintha struma (a pajzsmirigy megnagyobbodása – a szerk.) lenne. Kisvárdában nincsen gyermekpajzsmirigy osztály, így átkerültünk Nyíregyházára, ahol mintát vettek a pajzsmirigyből, a szövettan azonban rossz híreket hozott: carcinomát (a pajzsmirigy rosszindulatú daganatos megbetegedése – a szerk.) diagnosztizáltak nála. Debrecenben ismételten megműtötték, majd ezt követte egy sugárkezelés. A sugárkezelést hat napon át kapta egy ólomszobában, ahova nem mehettem be vele. A kezeléstől étvágytalanság alakult ki nála, gyomor- és nyaki fájdalmai lettek. A kezelések ellenére a pajzsmirigyben maradt egy másfél centis terület, amiről januárban ultrahangfelvétel készült. Az ultrahang már csak egy rákos pajzsmirigy darabot mutatott ki, ami végül három milliméteresre zsugorodott össze szeptembertől januárig. Augusztusban megyünk legközelebb ultrahangos kontrollra. Ha az összezsugorodott pajzsmirigy továbbra is ott lesz a nyakában, akkor még egy sugárkezelésen kell átesnie. A nyaki fájdalmai továbbra

A 18 éves Edinánál 2005-ben diagnosztizáltak egy, jobboldali agytörzsben elhelyezkedő agydaganatot. Az interjút Edina édesanyjával, Erikával készítettük. – 2006-ben volt Edina első műtétje, rá öt évre pedig a második. Másfél évvel ezelőtt harmincalkalmas sugárkezelést kapott, mert újra megnőtt a daganat. Egyik karján könyöktől csuklóig lebénult, a bal lábát pedig erősen húzza. A daganat nem nőtt tovább, jelenleg stagnál, ez egy jó jel. Jelenleg Edinát nem kezelik, viszont háromhavonta járunk a Tűzoltó utcai gyerekklinikára kontrollra. Edina magántanuló, mert a lába nem bírta a lépcsőzést, de ahogy tud, bejár az iskolába. Az első osztályt elvégezte, de a másodikat sajnos újra kellett járnia a sok hiányzás miatt, most újra másodikos. Szerencsére most minden vizsgája sikerült, ennek nagyon örülünk, Edina nagyon szorgalmasan tanul.Edinának szokott fájni a feje. Mostanság magas a vérnyomása; vizsgálják ennek az okát. – Az első műtét után gyógytornász járt ki hozzánk. Akkor bizakodó voltam, mert mozgott a bal keze, de akkor

Barbara októberben lesz nyolc éves, jelenleg magántanuló, de már alig várja, hogy közösségbe mehessen és játszhasson a kortársaival. Az interjút Barbara édesanyjával, Katalinnal készítettük. – Májusban lesz három éve, hogy Barbinál diagnosztizálták a leukémiát. Egy nagyon gyorsan növekedő csomó volt a nyakában. Először azt gondoltam, hogy játszás közben megütötte, de a csomó folyamatosan nőtt. Kecskeméten elvittem orvoshoz, ott leukémiát állapítottak meg. Barbara akkor még román állampolgár volt, ezért ott még nem kezelték. Kilenc hónapig Marosvásárhelyen kezelték, kemoterápiát kapott. Az állampolgárság megszerzését követően Szegedre kerültünk, ahol sugárkezelést is kapott, azonban a daganat fél év után ismét kiújult. Márciusban lesz egy éve, hogy Miskolcon őssejt-transzplantáción esett át. Szerencsére jelenleg minden rendben van. – A doktornő azt mondta, hogyha Barbara megkapja a szükséges védőoltásokat, akkor ősztől iskolába tud menni. Jelenleg itthon tanul, de jobban szeretné, ha mehetne iskolába. Eleinte azt hittem, nem fogom tudni elviselni, hogy beteg a lányom, utána megtanultam a betegségével

A tizenhat éves Eriknél tavaly májusban diagnosztizáltak leukémiát, jelenleg kemoterápiás kezelést kap. Az interjút édesanyjával, Tündével készítettük. – Tavaly januárban vittem el a körzeti orvoshoz, mert nagyon sápadt volt, sokat szédült, izzadt. Akkor a doktornő írt fel gyógyszereket. Ezt követően elkezdett vérezni az orra, arra kapott kenőcsöt. Május 16-án alvadt vér jött az orrából. Azonnal bevittük a kórházba, ahol elégették az orrában az ereket, majd vért vettek tőle, mert a doktornőt nem hagyta nyugodni Erik sápadtsága valamint tünetei. A vérvétel kimutatta, hogy leukémiája van. – Ezt követően bent maradtunk a kórházban, rá két napra beültették a portot (A Port-katéter egy kis fémkazetta gumi felsőrésszel, melyet a mellkas bőre alá ültetnek be. A katéter a bőr alatt, a kulcscsontnál egy vénába, majd a szívhez vezet. Vérvétel vagy transzfúzió esetén a nővér egy tűt vezet a porton lévő gumi felsőrészbe – a szerk.), majd elkezdődött a kemoterápiás kezelés, amit májusig kap. Két

A hatéves Bernadett augusztusban mehetett először óvodába, a beilleszkedés döcögősen ment, nem sokan mondanák meg róla, hogy megküzdött egy súlyos betegséggel. Az interjút Bernadett édesanyjával, Ibolyával készítettük. Bernadett tüneteit kezdetben allergiás reakciónak vélték, a kislány testén csalánkiütésre emlékeztető, viszkető foltok jelentek meg, idézte fel a Ibolya.– A családban sok az allergiás, én is az vagyok, s mivel ez örökletes, nem gondoltuk, hogy leukémiája van. Elvittük orvoshoz, ahol a véréből megállapították, hogy alacsony a trombocitaszáma. (A trombocitopénia a véralvadás folyamatában résztvevő vérlemezkék (trombociták) számának csökkenését jelenti, számos betegség okozhat alacsony vérlemezkeszámot, de az ok többnyire ismeretlen.- a szerk.) Leukémiát diagnosztizálták nála. Az allergiás tüneteket megelőzően Betti két hónapig folyamatosan meg volt fázva, nem múlt el neki. Bernadett nyirokcsomói a leukémia következtében megnagyobbodtak. Egy visszamaradt, ki nem kezelt tüdőgyulladás következményeképp pedig foltokat találtak a tüdején.– Egy beavatkozás során mintát, váladékot vettek a kislányom tüdejéről. A visszamaradt tüdőgyulladás következményeképp gombás fertőzés lépett fel

Benedek egy élénk hatéves kisfiú, aki imád óvodába járni, szeret dinóival játszani, építeni és autózni. Az interjút édesanyjával, Renátával készítettük. – 2015 tavaszán elkezdett mindenféle fertőzéseket elkapni. Egy mandulagyulladás után a nyirokcsomói megnagyobbodva maradtak. Akkor mondta a gyerekorvos, hogy előfordulhat, miszerint egy-egy ilyen fertőzés után duzzadva maradnak a nyirokcsomók. Egy hét múlva készült egy vérkép, amelyben voltak eltérések, de akkor azt gondolták, hogy az antibiotikum okozza ezeket. Voltunk fogorvosnál és fül-orr-gégészeten. Minden vizsgálat negatív lett. Nyáron, egy későbbi vérvételen kiderült, hogy fennáll a leukémia lehetősége. – Mindig más okát vélték az orvosok Benedek megnagyobbodott nyirokcsomójának. Néha fájt a lába, picit a hasa. Tavaly július óta kap kezelést. Az aktív kezelésen túl van, jelenleg fenntartó gyógyszeres kezelést kap jövő nyárig. – Jövőre lesz csontvelővétele, melyből kiderül, hogy jó úton halad-e a gyógyulás felé, véglegesen pedig öt év tünetmentesség után nyilvánítják gyógyultnak. Mint szülő, nagyon nehezen viseltem a történteket. Furcsán hangzik, de

A kétéves Tibort 2015 nyarán kétoldali vesedaganattal diagnosztizálták. Hála a kiváló orvosoknak, mára már jó egészségnek örvend. Az interjút Tibor édesanyjával, Zsuzsannával készítettük. – 2015. július 22-én derült ki, hogy Tibor beteg. Lázas volt és hányt, többször fürdettem napközben a nagy meleg miatt. Az egyik fürdetésnél oldalt a vese tájékán éreztem egy gombócot. Elvittem a háziorvoshoz, aki továbbküldött Gyöngyösre, ahol ultrahangot, CT-t és MRI-t végeztek el nála, valamint vért is vettek. Az osztályvezető föl is vette a kapcsolatot a Tűzoltó utcai gyermekklinikával. Ezt követően ott is elvégeztek vizsgálatokat, másnap pedig elkezdődött a kemoterápiás kezelés, mely idén nyáron ért véget. A kétoldali vesedaganat miatt volt két veseműtétje, valamint egy portbeültetési és egy portkivételi műtétje. (A port a beültetett katéterek és vénakanülök olyan szövetbarát csövecskék, amelyeket rövid sebészeti beavatkozás során a vénákba illesztenek. – a szerk.) Tibornak volt egy súlyos szepszise, melynek következtében tizenhárom napot töltöttünk el az intenzív osztályon. A kezeléseket