Legújabb rövid Hírek a Leukémiás – daganatos gyermekek világából

A 18 éves Edinánál 2005-ben diagnosztizáltak egy, jobboldali agytörzsben elhelyezkedő agydaganatot. Az interjút Edina édesanyjával, Erikával készítettük. – 2006-ben volt Edina első műtétje, rá öt évre pedig a második. Másfél évvel ezelőtt harmincalkalmas sugárkezelést kapott, mert újra megnőtt a daganat. Egyik karján könyöktől csuklóig lebénult, a bal lábát pedig erősen húzza. A daganat nem nőtt tovább, jelenleg stagnál, ez egy jó jel. Jelenleg Edinát nem kezelik, viszont háromhavonta járunk a Tűzoltó utcai gyerekklinikára kontrollra. Edina magántanuló, mert a lába nem bírta a lépcsőzést, de ahogy tud, bejár az iskolába. Az első osztályt elvégezte, de a másodikat sajnos újra kellett járnia a sok hiányzás miatt, most újra másodikos. Szerencsére most minden vizsgája sikerült, ennek nagyon örülünk, Edina nagyon szorgalmasan tanul.Edinának szokott fájni a feje. Mostanság magas a vérnyomása; vizsgálják ennek az okát. – Az első műtét után gyógytornász járt ki hozzánk. Akkor bizakodó voltam, mert mozgott a bal keze, de akkor

Barbara októberben lesz nyolc éves, jelenleg magántanuló, de már alig várja, hogy közösségbe mehessen és játszhasson a kortársaival. Az interjút Barbara édesanyjával, Katalinnal készítettük. – Májusban lesz három éve, hogy Barbinál diagnosztizálták a leukémiát. Egy nagyon gyorsan növekedő csomó volt a nyakában. Először azt gondoltam, hogy játszás közben megütötte, de a csomó folyamatosan nőtt. Kecskeméten elvittem orvoshoz, ott leukémiát állapítottak meg. Barbara akkor még román állampolgár volt, ezért ott még nem kezelték. Kilenc hónapig Marosvásárhelyen kezelték, kemoterápiát kapott. Az állampolgárság megszerzését követően Szegedre kerültünk, ahol sugárkezelést is kapott, azonban a daganat fél év után ismét kiújult. Márciusban lesz egy éve, hogy Miskolcon őssejt-transzplantáción esett át. Szerencsére jelenleg minden rendben van. – A doktornő azt mondta, hogyha Barbara megkapja a szükséges védőoltásokat, akkor ősztől iskolába tud menni. Jelenleg itthon tanul, de jobban szeretné, ha mehetne iskolába. Eleinte azt hittem, nem fogom tudni elviselni, hogy beteg a lányom, utána megtanultam a betegségével

A tizenhat éves Eriknél tavaly májusban diagnosztizáltak leukémiát, jelenleg kemoterápiás kezelést kap. Az interjút édesanyjával, Tündével készítettük. – Tavaly januárban vittem el a körzeti orvoshoz, mert nagyon sápadt volt, sokat szédült, izzadt. Akkor a doktornő írt fel gyógyszereket. Ezt követően elkezdett vérezni az orra, arra kapott kenőcsöt. Május 16-án alvadt vér jött az orrából. Azonnal bevittük a kórházba, ahol elégették az orrában az ereket, majd vért vettek tőle, mert a doktornőt nem hagyta nyugodni Erik sápadtsága valamint tünetei. A vérvétel kimutatta, hogy leukémiája van. – Ezt követően bent maradtunk a kórházban, rá két napra beültették a portot (A Port-katéter egy kis fémkazetta gumi felsőrésszel, melyet a mellkas bőre alá ültetnek be. A katéter a bőr alatt, a kulcscsontnál egy vénába, majd a szívhez vezet. Vérvétel vagy transzfúzió esetén a nővér egy tűt vezet a porton lévő gumi felsőrészbe – a szerk.), majd elkezdődött a kemoterápiás kezelés, amit májusig kap. Két

A hatéves Bernadett augusztusban mehetett először óvodába, a beilleszkedés döcögősen ment, nem sokan mondanák meg róla, hogy megküzdött egy súlyos betegséggel. Az interjút Bernadett édesanyjával, Ibolyával készítettük. Bernadett tüneteit kezdetben allergiás reakciónak vélték, a kislány testén csalánkiütésre emlékeztető, viszkető foltok jelentek meg, idézte fel a Ibolya.– A családban sok az allergiás, én is az vagyok, s mivel ez örökletes, nem gondoltuk, hogy leukémiája van. Elvittük orvoshoz, ahol a véréből megállapították, hogy alacsony a trombocitaszáma. (A trombocitopénia a véralvadás folyamatában résztvevő vérlemezkék (trombociták) számának csökkenését jelenti, számos betegség okozhat alacsony vérlemezkeszámot, de az ok többnyire ismeretlen.- a szerk.) Leukémiát diagnosztizálták nála. Az allergiás tüneteket megelőzően Betti két hónapig folyamatosan meg volt fázva, nem múlt el neki. Bernadett nyirokcsomói a leukémia következtében megnagyobbodtak. Egy visszamaradt, ki nem kezelt tüdőgyulladás következményeképp pedig foltokat találtak a tüdején.– Egy beavatkozás során mintát, váladékot vettek a kislányom tüdejéről. A visszamaradt tüdőgyulladás következményeképp gombás fertőzés lépett fel

Benedek egy élénk hatéves kisfiú, aki imád óvodába járni, szeret dinóival játszani, építeni és autózni. Az interjút édesanyjával, Renátával készítettük. – 2015 tavaszán elkezdett mindenféle fertőzéseket elkapni. Egy mandulagyulladás után a nyirokcsomói megnagyobbodva maradtak. Akkor mondta a gyerekorvos, hogy előfordulhat, miszerint egy-egy ilyen fertőzés után duzzadva maradnak a nyirokcsomók. Egy hét múlva készült egy vérkép, amelyben voltak eltérések, de akkor azt gondolták, hogy az antibiotikum okozza ezeket. Voltunk fogorvosnál és fül-orr-gégészeten. Minden vizsgálat negatív lett. Nyáron, egy későbbi vérvételen kiderült, hogy fennáll a leukémia lehetősége. – Mindig más okát vélték az orvosok Benedek megnagyobbodott nyirokcsomójának. Néha fájt a lába, picit a hasa. Tavaly július óta kap kezelést. Az aktív kezelésen túl van, jelenleg fenntartó gyógyszeres kezelést kap jövő nyárig. – Jövőre lesz csontvelővétele, melyből kiderül, hogy jó úton halad-e a gyógyulás felé, véglegesen pedig öt év tünetmentesség után nyilvánítják gyógyultnak. Mint szülő, nagyon nehezen viseltem a történteket. Furcsán hangzik, de

A kétéves Tibort 2015 nyarán kétoldali vesedaganattal diagnosztizálták. Hála a kiváló orvosoknak, mára már jó egészségnek örvend. Az interjút Tibor édesanyjával, Zsuzsannával készítettük. – 2015. július 22-én derült ki, hogy Tibor beteg. Lázas volt és hányt, többször fürdettem napközben a nagy meleg miatt. Az egyik fürdetésnél oldalt a vese tájékán éreztem egy gombócot. Elvittem a háziorvoshoz, aki továbbküldött Gyöngyösre, ahol ultrahangot, CT-t és MRI-t végeztek el nála, valamint vért is vettek. Az osztályvezető föl is vette a kapcsolatot a Tűzoltó utcai gyermekklinikával. Ezt követően ott is elvégeztek vizsgálatokat, másnap pedig elkezdődött a kemoterápiás kezelés, mely idén nyáron ért véget. A kétoldali vesedaganat miatt volt két veseműtétje, valamint egy portbeültetési és egy portkivételi műtétje. (A port a beültetett katéterek és vénakanülök olyan szövetbarát csövecskék, amelyeket rövid sebészeti beavatkozás során a vénákba illesztenek. – a szerk.) Tibornak volt egy súlyos szepszise, melynek következtében tizenhárom napot töltöttünk el az intenzív osztályon. A kezeléseket

Emili egy tündéri kétéves kislány, aki manapság leginkább a rollerezésért, gyurmázásért és festésért rajong. Az interjút Emili édesanyjával, Petrával készítettük. – Egy-két héttel első születésnapja után Emilinek hüvelyi vérzése volt. Bevittük a kórházba, ott azt hitték, valamivel megsértette magát, de csináltak egy ultrahangot, ahol rögtön látták, hogy nincs minden rendben. Találtak egy háromszor-négyszer négy centiméteres daganatot. Ekkor derült ki, hogy a kislányomnak méhnyakrákja van. Meg sem várták a biopsziát (A biopszia diagnosztikai eljárás, melynek során apró szövetmintát vételeznek a test meghatározott részéről- a szerk.), mert tudták nagyon jól, hogy milyen daganatról van szó. Emili négyalkalmas kemoterápiás kezelést kapott, ezt követően egy áttéteket megelőző gyógyszeres kezelést. Az első kemoterápiás kezelés után kétszer kapott vérmérgezést, a második után pedig leesett a vércukra, majd egy portcserénk (A Port-katéter abban különbözik a Hickman-katétertől, hogy teljesen a bőr alá helyezik. Ez egy kis fém kazetta gumi felsőrésszel, melyet a mellkas bőre alá ültetnek be. A

A három és fél éves Noémi imád játszani, színezni és zenét hallgatni, amire táncolhat.Az interjút Noémi édesanyjával, Krisztinával készítettük. A kálváriánk tavaly tavasszal kezdődött. Három hónapig hordtam folyamatosan a háziorvoshoz, megvettem minden gyógyszert, amit az orvos mondott. Adtak neki infúziót is, de Noémi továbbra sem evett, ivott. Mindent kihányt. Később bevittem őt a kórházba és könyörögtem, hogy segítsenek, majd az MRI kimutatta az agydaganatot. Az agydaganat az agytörzsben helyezkedik el, nem operálható ki teljes egészében. Az egyik legagresszívebb daganata van, gyorsan nőnek a sejtek. Az első négy hónap volt a legnehezebb, de mi bizakodunk.Noéminek volt egy öt és fél órás koponyaműtétje, utána rá egy hétre gyomorvérzést kapott a műtét utáni stressztől. Abba majdnem belehalt. Utána kéthetente jártunk kontrollra, akkor még sugárkezelést nem kaphatott a kora miatt. Hét hónap elteltével a daganat kiújult Noémi agyában, így újabb műtétre került sor. Négy hónapja gyógyszeres kemoterápiát kap, ezt a jövő nyárig egészen biztosan

A tizenkét éves Évi kisbaba kora óta betegeskedik, ma már azonban kitartásának, családjának és az orvosoknak köszönhetően javuló egészségügyi állapottal kezdte meg az iskolát. Az interjút Évi édesanyjával, Katalinnal készítettük. – Körülbelül féléves korától Éva egyre gyengébb volt, folyton fertőzéseket kapott el. Ezekre antibiotikumos kezeléseket kapott, de hiába. A körzeti orvos a kórházba utalt be minket, ahol vérvétel után kiderült, hogy Évinek alacsony a hemoglobinszintje. Másfél éves kora óta transzfúziók tartották életben. Nagyon gyenge volt, alig járt oviba. Azt gondolom, hogy vagy háromszázszor szúrták meg. Volt egy csontvelőbetegsége, mindig romlott egy kicsit az állapota. Nem volt könnyű: sok fájdalma volt, sok mindenből kimaradt. – Körülbelül kilencévesen elkapott egy influenzát. Ettől kezdve felgyorsult a transzfúziók száma: havonta kellett, hogy vért kapjon. Többször vettek tőle csontvelőmintát, mivel túl sokat kapott el fertőzéseket. Az egyik ilyen alkalommal kiderült, hogy úgynevezett mielodiszpláziája van. Ez egy preleukémiás állapot, amit csak csontvelő-transzplantációval lehet megelőzni. Ebből az

Dániel igazi örökmozgó három és fél éves kisfiú, aki a kórházban töltött idő alatt egy nagy kedvencével, a tablet-tel foglalta le magát. Az interjút Dániel édesanyjával, Boglárkával készítettük. – Januárban derült ki, hogy Dánielnek rosszindulatú daganata van. A nyaka és az álla közötti részen egy dudort találtam, akkor elvittem a háziorvoshoz, aki azt mondta, hogy ez egy sima gyulladás. Voltunk ultrahangon, vérvételen, ott sem találtak semmit. Kaptunk egy kéthetes antibiotikum-kúrát, de a duzzanat nem húzódott vissza. A háziorvos ekkor beutalt minket a pécsi gyermekklinikára, ott egy röntgenezés, egy CT és egy teljes kivizsgálás után diagnosztizálták a rosszindulatú daganatot. Négy napot töltöttünk az intenzíven, mivel Dániel mellkasa tele volt folyadékkal, olyannyira, hogy szívét a jobb oldalra tolta át. Február elején kapta meg az első kemoterápiás kezelését, melyre jól reagált a szervezete, szeptemberben kapta meg az utolsó kezelését. Jelenleg gyógyszeres fenntartókezelés alatt áll. Október 26-án megyünk MRI-kontrollvizsgálatra, és ha jók az eredményei,

A most kétéves Nadint vesedaganattal diagnosztizálták, azonban a gyógyulás útja hosszadalmas. Az interjút Nadin édesanyjával, Beátával készítettük. – 2015 novemberében derült ki, hogy Nadin rákos. Véletlenül derült ki, ugyanis ikertestvérével, Aisával együtt elkezdték a bölcsödét, ahol volt egy hányásos-hasmenéses vírus. Elvittem őket háziorvoshoz, aki tapintással diagnosztizált egy kisalmányi duzzanatot. A végleges diagnózist két-három héttel később tudtuk meg. Nadin mindkét veséjében rosszindulatú daganatot találtak. az egyikből tizenhárom, a másikból húsz daganatot operáltak ki. – Novemberben megkezdték nála a kemoterápiát. Júniusban jutottak el odáig, hogy meg tudták műteni az egyik veséjét, majd augusztusban a másikat. Nagyon sokat voltunk korházban, sok probléma volt. A műtét után derült ki a biopsziából, hogy rosszul reagált a szervezete a kemoterápiára. A daganatos sejtek kilencven százaléka túlélte a kezelést. – Szeptember végén kapta meg az utolsó kezelést, most jöttünk haza a kórházból. Az mondta a doktornő, hogy most nem is szeretne több kezelést adni. Óriási eredmény, hogy

A tizenegy éves Brenda nagyon szeret olvasni és filmezni. Sajnos ágyhoz kötöttség lévén kevés dolog kapcsolja ki, egyik kedvence a Képes Biblia. Az interjút Brenda édesanyjával készítettük. – Bredának CML-leukémiája* volt. Brendának betegsége 2014. február 7-én derült ki. Az elején kizárólag gyógyszeres kezeléseket kapott, aztán tavaly novemberben kiderült, hogy csontvelő-átültetésre van szüksége. Az első sikertelen volt, a második őssejt-transzplantáció – ahol én voltam a donor – nagyon jól. A sejtek nagyon hamar beépültek Brenda szervezetébe. – Idén márciusban volt a második transzplantáció, májusban haza is mehettünk a kórházból. Júniusban visszakerültünk, mert megfertőződött EBV (Epstein-Barr-vírus )-vírussal, abból pedig agyvelőgyulladása lett. November óta az Egyesített Szent István és Szent László Kórházban kap különböző kezeléseket. Brenda májusban volt legutóbb otthon. Az orvosok szerint hosszadalmas lesz a gyógyulás. – Brenda magántanuló. A betegség miatt voltak napok, amikor nem tudott tanulni. Most harmadikos, de a legfontosabb a gyógyulás. Szülőként nagyon nehezen viselem, kegyetlen dolog ezt