Legújabb rövid Hírek a Leukémiás – daganatos gyermekek világából

A most tizenhárom éves Krisztofernél 2012/2013 fordulóján diagnosztizáltak Akut Limfoid Leukémia (ALL)-t., azonban pozitív hozzáállásának és kitartásának köszönhetően mára a teljes gyógyulás felé tart. Az interjút Krisztofer anyukájával, Máriával készítettük. Milyen nehézségeik voltak, mikor kiderült a betegség? Hirtelen és rosszkor, karácsonykor tudtuk meg. Megrázó és váratlan volt a hír számunkra. A hasát és a fejét fájlalta. Először nem volt konkrét diagnózis, de éreztem, hogy beteg. Az ügyeletről Normaflórral hazaküldtek, mert szerintük nem volt semmi baja. Mikor később megállapították a leukémiát az olyan hirtelen sokk volt, amit nem is tudok leírni. Maga a megsemmisülés. Át kellett rendezni mindent, felborult az egész életünk. A férjem a nagy lányommal otthon, mi pedig a kórházban maradtunk, mert Krisztofer félt az orvosoktól. Nem tudtuk, meddig nem jöhetünk haza, végül egy hónap után engedtek el minket először hétvégére. Emlékszem, ez nagyon sokat jelentett neki. Később egyre könnyebb volt. Itthon mindent a férjem vett át. A lányom

A most nyolc éves Nikolettnél 2014 novemberében diagnosztizáltak Akut Limfoid Leukémia (ALL)-t. Bátorságának és kitartásának köszönhetően mára már csak kontrollra kell járnia. Az interjút Nikolett anyukájával, Eszterrel készítettük. Milyen nehézségeik voltak, mikor kiderült a betegség? Egyik pillanatról a másikra felborult az egész család élete. A fiam – aki két és fél évvel idősebb Nikinél – olyan suliba járt, amit csak autóval lehet megközelíteni. Addig én hoztam és vittem. Innentől felváltva vitték és mentek érte a különböző családtagok. Még a sógornőm is segített. Lelkileg nagyon megviselt minket. A férjem bátyja 27 évesen rákban halt meg, ezért a férjem biztosra vette, hogy most a lányát veszíti el. Én lelkileg gyengének tartottam magam, de most olyan földöntúli energiák szabadultak fel bennem, amiket nem is tudtam hová tenni. A környezetem is csodálkozott. Az első éjszakát végig sírtam, mert másnap fel kellett hívnom mindenkit, hogy tudassam velük. Rájöttem, hogy Niki miatt muszáj erősnek lennem, mert

A most tizenhat éves Gergőnél januárban diagnosztizálták a szörnyű betegséget, melynek kezelése májusban ért véget. Az interjút Gergő édesanyjával készítettük. – Januárban kezdődött az egész. Bal oldalon a nyakán nőtt egy öklömnyi csomó. Elmentünk orvoshoz, aki vért vett. A vérkép nem lett neki rossz, de az ultrahangon látszódott, hogy meg van nagyobbodva a nyirokcsomó. Fölküldtek minket Pestre, ahol biopsziát vettek a nyakából és a csontvelőből, amiből megállapították, hogy Gergőnek Hodgkin-limfómája (a nyirokrendszer egyfajta rosszindulatú daganatos burjánzása, melynek kezelése napjainkban egyre eredményesebb, jelenleg a legsikeresebben kezelhető hematológiai tumoros megbetegedés – a szerk.) van. – Most voltunk egy átfogó vizsgálaton, aminek az eredményét még várjuk. A kemoterápiára igen jól reagált a szervezete, láthatóan összement a csomó. Műteni és sugarazni nem is kellett. Voltak a kezelés alatt nehezebb és könnyebb időszakok, sokszor fáradt és levert. Egyszer csúsztunk egy hetet, mert a kezelés mellékhatásaként övsömör jött ki nála. Rendben folyt le a kezelés, Gergő

Zoltánnál, aki tizenegy éves 2016 szeptemberében diagnosztizáltak rosszindulatú nyirokcsomó-daganatot, azóta azonban már a gyógyulás útjára lépett. Az interjút édesanyjával, Csillával készítettük. – 2016 szeptemberében derült ki, hogy Zoltán rákos. Fáradékonyabb lett, tornaórákon egyre kevésbé tudott részt venni. A nyakán megnagyobbodott a nyirokcsomó. Ez alapján a tüdőgyógyász utalt be bennünket a kettes számú gyermekklinikára. Először a sebészetre akartak küldeni minket, de a háziorvos javaslatára az általános ambulanciára mentünk, onnan pedig a hematológiára kerültünk át. Vizsgálatok és nyaki biopszia után kiderült, hogy Zoltánnak rosszindulatú daganatos megbetegedése van, ez a fehérvérsejtek rossz működését jelenti. Szerencsére időben diagnosztizálták nála a betegséget, majd kemoterápiás és szteroidos kezelést kapott. Volt olyan kemoterápiás szer, amire allergiás reakció lépett fel, bedagadt tőle, elájult. Nagyon félt a tűszúrásoktól, az első vérvételtől is elájult. – Jelenleg rendszeresen, kéthavonta ellenőrzik a hematológián, és még egy műtét is vár rá. A vizsgálatok során kiderült, hogy fent vannak a herék, így le kell

A tizenhat éves Józsefnél leukémiát diagnosztizáltak, szerencsére már a gyógyulás útjára lépett, de rögös út vezetett idáig. Az interjút édesanyjával, Marcellával készítettük. – Októberben leépült a gyerekem, kezdte elveszíteni az öntudatát. Ekkor kerültünk be a szolnoki kórházba, onnan az intenzívre, aznap pedig föl is vitték a Tűzoltó utcai gyerekklinikára. Az életéért harcoltak. Megkaptam a diagnózist: a fiam leukémiás. Később lekerültünk a hematológiára, Józsinak a májával, és a szíve bal oldalával is voltak problémái, valamint kétoldali tüdőgyulladást is kapott. Mélyaltatásban tartották ekkor, gépeken tartották. A következő két hónap nagyon nehéz volt, Józsinak mindent újra kellett tanulnia: járni, enni, beszélni. Sokáig pelenkázni kellett. Kemoterápiás kezelést kapott, most júniusban kapja az utolsó kezelését. Szerencsére utána már csak a záróvizsgálatokra kell járni. – Saját állapotához képest jól vitte végig ezt a betegséget. Sokszor nem értette, miért pont ő lett beteg. A kórházi időszakban sokat nézett TV-t, mobiltelefonozott, laptopozott és tablettezett. Csendes és nyugodt gyerek,

Vivien októberben lesz három éves. Két éve diagnosztizálták ALL-lel. Az ALL egy, a vérképzőrendszerből kiinduló rosszindulatú betegség, melyben a fehérvérsejtek éretlen, normális, védekezsre még nem képes formái felszaporodnak, és a csontvelőben a normális véralkotó sejteket termelő sejtek működését visszaszorítják. Ezért a vérben a normálisan jelenlévő sejtek eltűnnek és helyüket leukémiás sejtek foglalják el. Az interjút Vivien édesapjával, Zsolttal készítettük. – 2015-ben egy vérkép alapján diagnosztizálták Viviennél az akut leukémiát. Különösebb tünete nem volt, az utolsó napokban volt fáradékonyabb, fehérebb. A vérvétel kimutatta, hogy extrém magas a fehérvérsejtszáma. Egyből elküldtek Szombathelyre minket, ahol megkezdték a kemoterápiás kezelését. Tavaly januárban ezt véget ért. Utána otthon voltunk fenntartó kezelésen, majd novemberben kaptuk a rossz hírt egy csontvelővizsgálat után: megint vannak rossz sejtek. November óta Vivien ismét kórházban van, jelenleg Pesten vagyunk, Vivien speciális kezelést kap a Szent László Kórházban: ez egy immunterápia, ami elég új dolog Magyarországon. A végső cél a transzplantáció lenne,

A most tizenegy éves Csengénél rákot diagnosztizáltak, azonban pozitív hozzáállásának és kitartásának köszönhetően mára jó irányban halad a teljes gyógyulás irányába. Az interjút Csenge édesapjával, Péterrel készítettük. Hogyan derült ki, hogy Csenge rákos? – Fájlalta a hasát, azt mondta, tompa fájdalmai vannak. Párszor elmentünk a körzeti orvoshoz, de nem jutottunk előrébb. Bevittem a Heim Pál Gyermekkórházba, ahol rögtön kitapintották, hogy van valami a hasüregben, ezt követően hasi ultrahangot, valamint MRI-vizsgálatot végeztek el nála. Készhez kaptuk a diagnózist: Csenge rákos. Április végén járt le az aktív kezelése. Öt kemoterápiás kezelést kapott, ami ötször hat-hét napot foglal magába. Jelenleg semmilyen kezelést nem kell kapnia, most májusban megyünk MRI-kontrollra, vérvételre. Egy műtét még vár rá, amikor kiveszik a portját (a port ez és ez – a szerk.). Hogy viselte a kemoterápiás kezeléseket? – Csenge nagyon pozitív személyiség, lelkileg nem nagyon viselte meg a dolog, az sem, hogy a haja kihullott. Most már nagyon

Az interjút Viktória édesanyjával, Emesével készítettük. Mikor derült ki, hogy Viktóriának csont daganata van? – Nem voltak tünetei, ezért is volt furcsa. 2016. január végén egyik nap nagyon beduzzadt az alkarja. Azt hittük, meghúzódott a karja. Bevittük a Heim Pál Gyermekkórházba, ahol megröntgenezték. A röntgen sem zúzódást, sem törést nem mutatott, így már akkor daganatra gyanakodtak az orvosok. Később az MRI-fölvétel kimutatta, hogy Viktóriának csontdaganata van. februárban biopsziát vettek tőle, február végén pedig már megkezdték nála a kemoterápiás kezelést. Nem volt hatásos a kemoterápia, sajnos amputálni kellett Viktória karját. Az amputáció után még kapott három kemoterápiás kezelést, mert a szövettani eredménye rossz lett. Azóta rendeződtek a dolgok, jelenleg várjuk, hogy elkészüljön a protézise.Viktória hogyan viselte a kórházi kezeléseket? – Elég nehezen, megterhelték a kezelések, és a kórházban töltött hosszú idő, de szerencsére tudomásul vette. Kapott egy laptopot, amivel sokat játszott. Ez kilendítette őt a rossz hangulatából.Mint szülő hogyan élte meg

A tizenegy éves Panna nagyon nyitott kislány, aki hamar beilleszkedik aktuális közegébe, senki nem mondaná meg róla, hogy legyőzött egy szörnyű betegséget. Az interjút édesanyjával, Anitával készítettük. – Először féléves korában volt epilepsziás rohama, amit gyógyszerekkel jól kontrolláltak. Később már nem lehetett elérni rohammentességet, napi nyolc-tizenkét rohama volt. Egy MRI-vizsgálat alkalmával derült ki, hogy elváltozást találtak a bal halántéklebenyében, amit el is távolítottak huszonkét hónapos korában. 2011-ben újra előjöttek a rohamai. A rohamok másfajták voltak az előzőekhez képest, de újra kezdődtek. Gyanakodtak az orvosok, hogy visszajöttek az epilepsziarohamok maradványként a műtét után. Panna gyógyszereket kapott, de nem értünk el semmiféle hatást. Egy kontroll MRI-vizsgálat kimutatta, hogy kiújult a daganat a bal halántéklebenyén. 2015-ben újra meg kellett műteni, akkor azonban az egészet eltávolították. Jelenleg tünetmentes, most gyógyszermentes időszakban vagyunk, nincsenek rohamai, nincs jele annak, hogy kiújult volna a daganat. Remélem, a kontrollon továbbra is pozitívumokat tudnak mondani az orvosok. – Nehéz

Az interjút Ramóna édesanyjával, Irénnel készítettük. – Tavaly január 10-én diagnosztizálták Ramónánál a leukémiát. Belázasodott, majd az arcán halvány rózsaszín foltok jöttek ki. Elmentünk egy vizsgálatra, valamint vérvételre, mert azt hittük, vérszegénység lehet a gond. A háziorvos ki is jött hozzánk még azon a héten, hogy be kell vinni Ramónát a hematológiára, a sürgősségire, Debrecenbe. Bent is tartottak minket, majd megkezdték a fél éven át tartó kemoterápiás kezelést. Voltak nehezebb időszakok, amikor egy hónapon át végig bent kellett lenni, de jól viselte a kezeléseket. Rengeteget játszott a többi gyerekkel, és a tabletjével. Mint szülő, nehezen viseltem, de hát ki kellett bírni. Március óta fenntartó gyógyszeres kezelést kap. Ez másfél évig tart. Szerencsére most jól van, eszik és iszik rendszeresen, havonta egyszer kell kontrollra járni. – Ramóna óvodába jár, imád közösségben lenni. Amikor még nem volt haja, akkor nem akart menni, mert sokat csúfolták, de most, hogy visszanőtt a haja, nagyon

Az interjút Krisztián édesanyjával, Krisztinával készítettük. – Krisztián 2006. március 11-én besárgult, másfél napot töltött el kékfény (A vérben megjelenő magasabb bilirubin szintet fototerápiával is lehet kezelni. A terápia során az újszülöttet kék fény alá helyezik. Az eljárás a kék fénynek azt a hatását használja ki, melynek segítségével a bilirubin vízoldékony formává alakul át, és így könnyen kiürül a széklettel és a vizelettel a szervezetből.- a szerk.)alatt. Sárgán adták haza, otthon pedig csak fokozódott a sárgasága. 2006 áprilisában bevittem Dombóvárra háziorvoshoz, ahol a doktornő azt mondta, hogy nem kell foglalkozni a sárgasággal. A védőnő segítségével sikerült időpontot kérnem a kórházba, onnan rögtön elvitték mentővel Pécsre. Végül Pestre kerültünk, ahol egy örökletes májbetegséget állapítottak meg nála. Hamburgban új májat kapott még 2016 októberében, amit szervezete szerencsére befogadott. Ötéves korában, azaz ekkor és ekkor kontrollvizsgálatra mentünk a mája miatt, ott derült ki, hogy rosszindulatú daganat van kialakulóban nála. Immunrendszer-gyengítő gyógyszert kapott rá.

A tizennyolc éves Máriánál tavaly nyáron diagnosztizáltak rákot, azóta túl van a kemoterápián és az őssejt-átültetésen. Az interjút Mária édesanyjával, Máriával készítettük. – Tavaly július elején felduzzadt Mária jobb arcürege. Elmentünk orvoshoz, ahol megnézték CT-n. Akkor polipra, vagy cisztára gyanakodtak. Felkerültünk Pestre teljes kivizsgálásra, ahol biopsziát vettek az arcüregből, pajzsmirigyből, gerincfolyadékból és a medencelapátból. (A biopszia egyszerű eszközökkel [tűvel, fecskendővel] elvégezhető, nem túl nagy behatolással járó orvosi művelet. Ha sikerül a pontos helyét megtalálni a vizsgált elváltozásnak, akkor sok diagnosztikus értékű sejt vizsgálható a kenetben. A szövettani vizsgálat egy adott szervet alkotó sejtek összességét vizsgálja, az eljárás során metszet készül, amit a patológus mikroszkóp segítségével elemez. Ez a módszer pontosabb, mivel nagyobb behatolást jelent a testbe, mint egy citológiai vizsgálat, viszont mivel a diagnózisalkotás is több ideig tart, általában később lesz eredménye – a szerk.) Egy hét múlva kiderült, hogy Mária rákos, ezt követően a Heim Pál Gyerekkórházból átküldtek minket