A 16 éves Jázmint 2019 nyarán akut limfoblasztos leukémiával diagnosztizálták. A kezdeti sokk óta már egy sor megterhelő kezelésen, hosszas kórházi tartózkodáson és az intenzív osztály borzalmain is túlvan. Úgy tűnik, lassan maga mögött tudhatja a nehézségeket és kedvenc időtöltésének hódolhat, a festészetnek. Jelenleg is még fenntartó gyógyszeres kezelés alatt áll. A csatát ugyan már megnyerte, de a győzelem kicsit még várat magára. A gyönyörű és tehetséges kamaszlány megható története következik.
Az interjú felvétele Jázmin édesanyjával, Veronikával történt.
Mesélne a kezdetekről? Hogy derült fény Jázmin betegségére?
2019 nyarán lettünk figyelmesek arra, hogy Jázmin a szokásoshoz képest gyengébbnek érzi magát, olykor szédelgett, visszatérő rosszullétek gyötörték. Ekkor nyolcadik osztályos volt, épp a nyári szünetet töltötte. Nagyon meleg volt és épp ekkor volt esedékes a havi menstruációja. Nem gondoltuk, hogy bármilyen más egészségügyi probléma lenne a háttérben, előbbieket tettük felelőssé az említett panaszokért. Elmentünk a házi orvoshoz, aki szintén nem tapasztalt semmi kirívót. Megnyugodtunk.
Nem sokkal ezután Jázmin épp a nővérénél volt a közeli faluban, mikor nagyon elfehéredett. Alapvetően egy nagyon fehérbőrű, szeplős, vöröshajú kislány, de még így is szembetűnő volt a sápadtság. Jázmin nővérének párja mentős, így szerencsénkre be tudták vinni a közeli kórházba egy vérvételre. A fehérvérsejtek száma az egekben volt. Jázmin azonnal hívott, én rohantam, nem akartam hallani a fülemnek, hogy ekkora lehet a baj. A kórházban szembesítettek, hogy annyira rossz Jázmin vérképe, hogy fel kell venniük a kapcsolatot a pécsi hematológiai osztállyal. Mikor meghallottam a hematológia és onkológia szavakat, kifutott a vér a lábamból, úgy éreztem, itt most vége mindennek.
Még aznap mentő vitt minket először Nagykanizsáról Kaposvárra, majd onnan Pécsre a Gyermekonkológiára. Ott már vártak bennünket a szükséges további vizsgálatokra, melyek végül megerősítették a fejünkben zakatoló félelmet, miszerint tényleg komoly betegséggel nézünk szembe. A diagnózis megszületett: akut limfoblasztos leukémia.
Az első kérdésem az volt, mit rontottam el, majd, hogy milyen esélyekkel indulunk. A doktorúr igyekezett megnyugtatni minket, hogy egy 80-90%-ban gyógyítható betegséggel állunk szemben. Jázmin a gyenge közepes kockázatú csoportba lett besorolva. Közepes, mivel viszonylag idős korban diagnosztizálták és gyenge, mert időben fel lett fedezve a leukémia. Azt mantráztam újra és újra, hogy meg fog gyógyulni.
Milyen kezeléseken esett át Jázmin, hol tart most a gyógyulási folyamatban?
Pécsett megkezdődtek a kezelések, összesen 10 hónapot töltöttünk a Klinikán kisebb megszakításokkal. Szerencsénkre a szülők számára kialakított szállón tudtam tölteni az éjszakákat, így végig Jázmin mellett lehettem. Az első héten Jázmin édesapja is velünk volt, nagy szükség volt mindkettőnk jelenlétére, ugyanis az első blokk kemoterápia volt talán a legnehezebb. Eleve a sokk, majd a rengeteg mellékhatás. Egy hónapig szúrnom kellett Jázmint injekcióval, mivel a kapott szteroidok hatására olyannyira megemelkedett a vércukorszintje. Kihullott a haja, erős gyomorgörcsei voltak, sokszor ordított fájdalmában. Nagyon legyengült az immunrendszere, hiszen a kemoterápiás szer nem csupán a kóros sejteket pusztítja. Többször kellett kapnia vért és trombocita pótlást az alacsony vérlemezke szám miatt. Nagyon megszenvedtük az első blokkot, de ha nem kapunk kemoterápiát, már biztosan nem élne Jázmin. Úgy éreztük, mindent megtesz értünk a kezelő személyzet.
Szerencsénkre esetünkben nem volt szükség csontvelő-transzplantációra. Úgy 4-5 blokk kemoterápiát csinálhattunk végig, de megmondom őszintén, nem tudok pontos számokat, mivel szeretném mielőbb kitörölni az életünkből ezt az időszakot. Az első blokk megterhelő volta miatt elhúzódott a folyamat. A kezelések mindig tartogattak valamilyen nemvárt izgalmat. Egyik reggel például arra lettünk figyelmesek, egy sérülés keletkezett a jobb combján. Valószínűleg a saját szervezete fordult maga ellen. Felborult a normál bőrflórája és bejutott a bőre alá valamilyen baktérium. A rettentően alacsony fehérvérsejtszám miatt Jázmin immunrendszere legyengült, szervezete nem tudott megfelelően védekezni. Egy 22 cm-es tályog keletkezett a jobb combján. A pécsi sebészet a segítségünkre sietett, egy vákuumos gép folyamatosan szívta ki a folyadékot a sebből, ezzel elősegítve a regenerálódást. Jó ideig ezzel a géppel „szaladgáltunk”, mikor Jázmin már talpra tudott állni. Volt, hogy nem bírt felkelni az ágyból segítség nélkül. Nagyon gyönge volt. Úgy 8-9 kg-ot fogyott, mely az amúgy is vékony-magas testalkatához képest igazán szembetűnő volt. Sokszor enni sem tudott. Annak érdekében, hogy legyen egy kis ereje és ne fogyjon tovább, volt, hogy gyomorszondát is kapott. Tápszerrel táplálták. Emlékszem, az első blokkot követően az apukája ölben hozta ki az autóhoz Jázmint…szörnyű látvány volt. Miután a szteroidokat elhagytuk, valamelyest rendeződött az állapota. A terápiák között voltak kisebb szünetek, akadt, mikor hét elején megkaptuk a kezeléseket és két hétre kicsit hazamehettünk feltöltődni.
Persze, a további kemoterápiás blokkok további mélypontokat hoztak. Az utolsó blokk volt igazán kimerítő. Jázmin ugyanazokat a dózisokat és szereket kapta, mint az elsőnél. Mondhatom azt, hogy nem sokon múlt…akárcsak a legelején. Bekerültünk az intenzív osztályra. Felszökött a láza, nem akart múlni. A vérnyomása kórosan alacsony volt. A bélben lévő baktériumok a véráramba kerültek, Jázmin vérmérgezést kapott. Folyamatos antibiotikumos kúrát alkalmaztak. Vért kapott, szűnni nem akaró hasmenés gyötörte. Ismételten pengeélen táncoltunk. A nővéreknek köszönhetően több időt lehettem Jázmin mellett, mint amennyit az osztály előírása megengedett. Hálás vagyok, mert úgy vélem, ez közrejátszott állapotának fokozatos stabilizálódásához.
2020 márciusában fejeztük be az aktív kezeléseket. Ekkor hagytuk magunk mögött Pécset. Azóta 2-3 hetente kontrollokra vissza-visszatérünk, de már sokkal rendezettebb állapotban, megerősödve és bizakodóan a jövőbe tekintve. Még két évig gyógyszeres formában történő fenntartó kezelés alatt állunk. Hála Istennek, Jázmin mára már jól van. Dús vörös haja a régi, szeptemberben az iskolát is megkezdhette. Már látjuk a fényt az alagút végén, de még hosszú az út odáig. A nehezén talán már túl vagyunk.
Hogy élte meg Jázmin ezt a kimerítő, küzdelmekkel teli fájdalmas időszakot? Mi segített neki a legnehezebb pillanatokban?
Az mindenképpen sokat számított, hogy sosem hagytuk magára, én végig ott voltam mellette. Az a szeretet és gondoskodás, amit a családunk közvetített felé, biztosan nem elhanyagolható tényező a gyógyulási folyamatban. Nem engedtük volna, hogy elhagyja magát.
A másik óriási erőforrása a művészet, az alkotás. Jázmin egy művészlékek. Iparművészeti iskolába jár. Dekoratőr szakot kezdett, de aztán új irányt vett a betegség alatt az érdeklődése. Pécsett először rajzolgatni kezdett, majd egyre többet festett. Valószínűleg a festés révén kívülre tudta helyezni azt a sok negatív élményt, amin keresztülmentünk. Azóta a gimnáziumban is átkértük a festő szakra.
Úgy gondolom, a mindennapokban az is sokat segített, hogy Pécsett a klinikán különféle foglalkozásokat szerveztek a gyerekeknek. Voltak kórházpedagógusok, akik, ha kellett, tanultak a gyerekekkel. Rendszeresen jártak művészetterapeuták, zenepedagógusok az osztályra. Elképesztő, mennyi energiát tudtak a gyerekek felé közvetíteni. Zenéltek, festettek, rajzoltak. Sokat játszottak, jobb napokon társasoztak.
Mi, szülők is sokat tanultunk egymástól, segítettük egymást. A legjobb helyen, a legjobb kezekben voltunk. Szerencsések vagyunk, mert egy kiemelkedően magas szaktudású, emberi csapat volt a támaszunk. Hálásak vagyunk. Ez mindig megnyugtató volt. Az viszont már kevésbé, mikor a szomszéd szobában meghalt egy kisgyerek. Az ott töltött 10 hónap alatt három ilyen tragédia is történt. Egy-egy ilyen eset mindig emlékeztetett minket arra, hogy ez nem játék. Egy óriási leküzdendő akadály, melyet úgy tűnik, sikeresen vettünk és csak bízni tudunk benne, hogy több ilyen már nem lesz. Nem kívánjuk senkinek, hogy ezt az utat megtapasztalja.
Egy ilyen küzdelem nem csupán óriási lelki megterhelést jelent a családok számára, hanem anyagi nehézségeket is ró a családokra. Családtámogatási programunk részesei. Mire fordítják a havi 25.000 Ft-os támogatási összeget?
Így van, mind anyagilag, mind pszichésen rettentő megterhelő időszak ez egy család életében. Hálásak vagyunk és nagy köszönettel tartozunk, hogy az Alapítvány családtámogatási programjában helyet kaptunk. Jázmin igényei szerint mindig éppen arra költjük az összeget, amire szüksége van. Alapvetően egy kamasz kislányról beszélünk, folyamatosan nő, változik, így a ruházkodás terén bőven van kiadás. Az immunrendszer erősítése céljából fontos a jó minőségű alapanyagok biztosítása az étkezések során. Emellett a kontrollvizsgálatok okán az útiköltség is óriási anyagi terhet ró ránk. Ezek finanszírozása könnyebb az Alapítványi támogatás fényében. Köszönjük!
Végezetül, mit tanácsolna azoknak a szülőknek, akik hasonló helyzetbe kerülnek? Van-e bármiféle „recept” arra az esetre, ha úgy érezzük, minden összeomlik körülöttünk?
Kitartás. Talán ez a kulcsszó. Úgy érzem, erős anyai ösztönökkel vagyok ellátva, tűzön-vízen át kiállok a gyermekem mellett. Sokan kérdezték tőlem, hogy tudtam ezt végig csinálni. Nem kérdés. A gyerekem az első. Ott kell lenni és ki kell tartani. Akkor is, ha kimerültek vagyunk és akkor is, ha épp padlóra kerülünk. Úgy gondolom, a gyerekeink tőlünk kapják a hitet, az erőt, a kitartást. Ha a szülő rendben van, a gyerek is rendben lesz. Ki kell tartani. Muszáj.
Köszönjük szépen az interjút Jázmin édesanyjának, Veronikának. Kívánjuk, hogy Jázmin mielőbb maga mögött tudhassa ennek a hosszú és fájdalmas periódusnak a nyomait és kezdetét vegyék az önfeledt kamasz évek! Mielőbbi gyógyulást és minden jót kívánunk a családnak!
