Ismét kiemelkedő nagyságú forrás, 24 millió forint az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítványtól a Magyar Gyermekonkológiai Hálózatnak a gyermek leukémia gyógyítására
Rózsa Magdolna kisfia, a leukémiás Berci története
(az édesanya hozzájárult története névszerinti közléséhez.)
Berci egy 8 éves kisfiú, aki látszólag hétköznapi életet él. Imádja a Star Warst, a nindzsákat, a kardozást; egyszóval minden fiús játékot. Azelőtt sem volt ez másképp, hogy leukémiát diagnosztizáltak nála…
Hogyan kezdődött Berci kálváriája?
Minden 2013 nyarán kezdődött, amikor Bercit, aki erős fejfájásra panaszkodott. elvittem a háziorvoshoz. Nem sokkal később a vérvétel nyilvánvalóvá tette, hogy Berci rákos. A fehérvérsejtek száma olyan magas volt, hogy vér-transzfúzióra volt szüksége. Ezután kemoterápiás kezelést kapott. Immunrendszere legyengült és emiatt többféle betegség támadta meg a fiamat. Állapota a csontvelő-átültetés után kezdett javulni.
Utólag visszatekintve milyen érzelmek kavarogtak Önben, amikor kiderült, hogy Berci rákos?
Borzasztó trauma volt. Próbáltam pozitívan hozzáállni a dolgokhoz, mindenben küzdést és a gyógyulást látva. Nehéz volt, hogy mit és hogyan mondhatok, mondjak Bercinek. Próbáltam úgy segíteni neki, hogy a mindennapi szurkálásokat is győzelemnek élje meg. Erőt adtam neki, hogy higgyen magában, hogy meg fog gyógyulni és senki nem tudott ettől minket eltántorítani.”
Hogyan viselte Berci a betegségét, és hogy van most?
„Lelkileg nagyon nehéz volt neki, hiszen hirtelen történt minden. Egy gyerek, aki sosem volt beteg és minden nap reggeltől estig ugrabugrált, aztán egyik napról a másikra már a kórházban találja magát. Sokáig tartott, hogy meggyógyuljon, de szívet melengető és megható érzés volt látni, amikor azt tapasztaltuk, hogy mennyire küzdöttek értünk az osztályos orvosok és nővérek, mindenki, akivel kapcsolatba kerültünk.
„Berci szeptemberben elkezdte az iskolát, igaz nagyon sokáig maszkot kellett viselnie. Most is, ha bárki tüsszög, köhög, akkor már veszi is fel a maszkot; egyszerűen óvja magát. Az orvosokkal hoztam meg azt a döntést, hogy menjen iskolába. Azt éreztem, hogy ez az egy év, amit ő a játékaival meg velem töltött nehézzé tette az iskolai reintegrációt. Számomra most tehát az a fő, hogy a közösségbe visszaszokjon.” Most Berci nagyon jól van,”győztünk”, várjuk, hogy vége legyen az iskolának, aztán Berci mehessen a nyaralni a nagyszüleihez.”
Bercinek és édesanyjának mindig is szoros volt a kapcsolata, ám a kórházban eltöltött idő, a közös harc, az intim pillanatok sokasága elmondhatatlanul közel hozta őket egymáshoz.
„Őszinték voltunk vele. Amit az orvos elmondott, azt neki is elmondtuk. Tudta, hogy mit miért kap. Lerajzoltuk a rossz manókat és a jó manókat egy számegyenesen – amelyek a fehérvérsejteket jelképezték – és mindig jelöltük rajta, hogy mennyivel ment lejjebb és, ebből tudta, hogy mennyire van messze a hazamenet.”
Berci 2013. október 1. óta Az alapítvány családtámogatási programjában vesz részt, amely programot az adó 1 százalék felajánlásokból finanszírozunk.
Ma a fejlett világban több gyermek hal meg rákban, mint bármely más betegségben. A rosszindulatú daganatos betegségcsoport kiemelkedő jelentőségét az adja, hogy a halálokok között 1 és 14 év közötti gyermekeknél a balesetek után második helyen áll Magyarországon jelenleg is mintegy 1500 – 2000 daganatos gyermek küzd az életéért.
A daganatos gyermekbetegségek terén rendkívül fontos, hogy míg az 1950-es években a rákos gyermekeknek mindössze 10%-a élte túl a betegséget. Ma már a daganatos gyermekek 75-80%-a sikeresen gyógyítható, azonban a betegség még mindig súlyos lelki hatással van a gyermekek és családjuk életére.
„A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat munkájához felbecsülhetetlen segítséget jelent az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány munkája, aki kiemelten hozzájárul ahhoz, hogy sikeresen küzdjünk a daganatos gyermekek életéért” – fejtette ki Dr. Kriván Gergely, a Gyermekonkológiai hálózat elnöke.
„Nagyon lassan megy át a köztudatba, hogy a gyermekonkológiai betegségek nagy része ma már gyógyítható. A leukémia egyik típusában, az akut limfoid leukémiában (ALL) lassan már a gyermekek közel 90%-a véglegesen meggyógyítható ma Magyarországon. Azt a hiedelmet, hogy a rákbetegség egyenlő a halállal – amely a gyermekek esetében ma már egészen biztosan nem igaz – nagyon nehéz felülírni.”– nyilatkozta Dr. Péter György főorvos, Heim Pál Gyermekkórház.
A hosszú kórházi tartózkodás során egy-egy kezelés folyamata évekig eltartó, erős fájdalmakkal, sorozatos kellemetlenséggel járó, kitartást és türelmet igénylő beavatkozások sorozata mind a gyermekek, mind a szülők számára. A tumoros beteg gyermek ténylegesen gyógyultnak csak a teljes tünetmentességtől számított 5 év elteltével tekinthető, de ezt követően is folyamatos gondozást és komoly figyelmet igényel.
„12 éve segítünk a leukémiás gyermekek helyzetén, így tanúi vagyunk, hogy egyre több rákos gyermeket tud az orvostudomány hatásosan kezelni. Ehhez azonban elengedhetetlen feltétel egyrészt a modern orvostechnikai eszközök elérhetősége, másrészt az érintett családok anyagi és lelki támogatása. Alapítványunk mindkét területen elkötelezetten nyújt segítséget, hiszen a kórházak anyagi támogatása mellett családtámogatási programunkban közvetlenül a családoknak nyújtunk anyagi és lelki segítséget. Az anyagi segítséget az érintett családoknak rendszeres, jelenleg havi 25.000 Ft-ban meghatározott anyagi támogatás útján nyújtjuk. Soha egyetlen nálunk jelentkező rászoruló, leukémiás vagy rákos gyermeket nevelő családot nem utasítunk el.” – mondta Fodor Zsuzsa pszichológus, az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány kurátora.
Szociális, lelki támogatást nyújtunk térítésmentes, integrált, kalandokban gazdag nyári táborunk által több mint 100 daganatos gyermek és testvéreik számára a Szelidi-tó partján, ahol orvosok, nővérek és szociális munkások gondoskodnak a gyermekek egészségügyi biztonságáról a nap 24 órájában.
LELKI FOLYAMATOK – Kontrollvesztés, tárgyvesztés…
A lelki folyamatok nagyon fontosak. A gyermek hospitalizálása a pszichológiai változások sorát indítja el. A kórházi alkalmazkodás magával vonja a halállal való szembesülést, változásokat okoz a családi és baráti kapcsolatokban, a szociális aktivitásban. Ennek következtében megjelenik a kontrollvesztés érzése, a szorongás, zavarodottság és bizonytalanság, ami viselkedésbeli és érzelmi zavarokat okoz a gyermekekben. A szülői elvárások hirtelen megszűnése is elegendő, hogy a gyermek magatartásukból kiolvassa, hogy nagyon nagy a baj. Így a gyermekek gyakran egyedül maradnak kérdéseikkel, félelmeikkel. A kórházba kerülés életkortól függetlenül, minden gyermeknél érzelmi, kognitív és szociális regressziót idéz elő. A regressziót elmélyíti és fenntartja rendszerint az anyák túlgondoskodó magatartása. A gyermek önállóságát csökkenti, hogy az anya kiszolgálja, és köztük nagyon szoros regresszív kapcsolat jön létre. Ezt a kontrolvesztést szeretnénk felülírni integrált nyári táborunkkal. Ezeknek a gyerekeknek sorsfordító élményeket nyújtunk, erőt, eszközöket az élethez, a gyógyuláshoz, az önrendelkezéshez!
Táborunk nem klasszikus értelemben vett tábor. Különleges élményekkel mozdítjuk ki a gyerekeket a komfortzónájukból, hogy félelmeik legyőzésével felismerjék: képesek szembeszállni nemcsak a kalandok során rájuk váró feladatokkal, de a betegségükkel is. Mosolyt csempészünk az arcokra, erőt adunk a küzdelemhez.
Anyák és apák számára egyaránt a legnehezebb és legtöbb időt igénylő tevékenység az érzelmi támasz biztosítása a beteg gyermek, és a család többi gyermeke számára. A beteg gyermek testvérei külön figyelmet igényelnek. Minél kisebb a testvér, annál nagyobb mértékű sérülés érheti, hiszen úgy érezhetik, a szülők szándékosan hanyagolják őket. Ennek jelei a viselkedészavar, szomatikus tünetek, iskolai teljesítményromlás, depresszió, a betegségtől való félelem. A testvérek közötti kapcsolat is megromolhat: a beteg testvér féltékeny az egészségesre, aki otthon van, az egészségesnek bűntudata van, mert bosszúságot érez testvére iránt, akivel az anya többet foglalkozik.
Az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány által átadott 24 millió forintos támogatásból a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat képviselői az alábbi eszközökhöz jutnak hozzá:
Heim Pál Gyermekkórház
3.000.000 Ft összegben betegőrző monitorrendszer kerül beszerzésre. A három hemato-onkológiai osztályon rendszeresen van olyan gyenge általános állapotú, intenzív ellátásra, intenzív megfigyelésre szoruló rákos gyermek, aki a nővéreket riasztó betegőrző monitor alkalmazására szorul. A készülék 24 órában figyeli a gyermek légzési és keringési értékeit, riasztja a nővéreket, orvosokat, ha a leukémiás gyermek értékei kritikus szintet érnek el.
Egyesített Szent István és Szent László Kórház
3.000.000 Ft összegben több, korszerű, automatikus infúziós gyógyszeradagoló pumpa lehetővé teszi, hogy a súlyos állapotban lévő leukémiás és daganatos gyermekek – élettani működésük pontos és dokumentált ellenőrzése mellett – a lehető legpontosabban és legbiztonságosabb körülmények között kaphassák meg azokat a nagyon erős hatóanyagú gyógyszereket, amelyek gyógyulásukat biztosítják. Ha ezekből a gyógyszerekből nem juttatjuk be a megfelelő mennyiséget az optimális idő alatt, úgy az alapbetegség, a leukémia gyógyulását kockáztatják. A túladagolás viszont súlyos, akár életveszélyes mellékhatásokat is okozhat. Ezért különösen fontos az egyénre szabott kezelés alkalmazása. Ez azt jelenti, hogy a gyógyszeradagolást a beteg gyermek légzésszámának, szívműködésének és vérgáz tartalmának megfelelően optimalizálják milligrammra és percre pontossággal.
Tűzoltó utcai Gyermekkórház SOTE II. sz. Gyermekklinika
A Tűzoltó utcai Gyermekkórházban több osztályon folyik a daganatos gyermekek kezelése. Itt két osztályon kétszer 3.000.000 Ft összegben több, korszerű, automatikus infúziós gyógyszeradagoló pumpát szereznek be, amelyek lehetővé teszi, hogy a súlyos állapotban lévő leukémiás és daganatos gyermekek a lehető legpontosabban és legbiztonságosabb körülmények között kaphassák meg azokat a nagyon erős hatóanyagú gyógyszereket, amelyek gyógyulásukat biztosítják. Továbbá beszerzésre kerül egy diffúziós kapacitásmérő készülék, amely azért nélkülözhetetlen a daganatos gyermekek számára, mert képes mérni a légzésfunkciót különösen olyan gyermeknél, akinél tüdőáttétet diagnosztizálnak, mellkasi sugárkezelésben részesül vagy olyan kemoterápiás kezelést kap, mely a tüdő szövetét károsíthatja. A készülék segít korán észlelni a légzésfunkció beszűkülését és ezáltal korai fizioterápiás, gyógyszeres beavatkozást tesz lehetővé. Ez a készülék életmentő.
Pécsi Tudományegyetem Gyermekgyógyászati Klinika
3.000.000 Ft összegben sor kerül az onkológia osztályon egy hörgőmosó műszer beszerzésére. A kemoterápia miatt meggyengült immunrendszerű gyermekeknél nagy a veszélye a tüdőt érintő gombafertőzéseknek. Ezekben az esetekben a mellkas CT vizsgálat mellett hörgőmosás elvégzése szükséges, amelyből a diagnózis felállításhoz szükséges mintavétel megtörténhet. Az ehhez szükséges eszközök elősegítik, hogy a legkevesebb szövődménnyel a legjobb minőségű mintavétel történhessen meg. A fennmaradó összegből infúziós pumpák kerülnek beszerzésre.
Debreceni Egyetem Klinikai Központ Gyermekgyógyászati Intézet
3.000.000 Ft összegben a Gyermekhematológiai Onkológiai osztály Elektroforézis készüléket szerez be. A készülék segítségével a leukémiás vagy rákos gyermek mintájának genetikai elemzését végzik. Ennek segítségével személyre szabott terápiát biztosíthatnak a gyermekek részére, mely kiemelten segíti őket betegségük legyőzésében. Beszerzésre kerül egy Jégkása készítő készülék is, amely segítségével folyamatosan biztosítva van jég, mely nélkülözhetetlen a beteg gyerekek mintáinak a szállításánál. Ezenfelül asztali eppendorf centrifugát is tud venni a pénzből az osztály, amelynek segítségével a betegek mintákat ki tudja elemezni.
Szegedi Tudományegyetem Gyermekgyógyászati Klinika
3.000.000 Ft összegben Sürgősségi Ambu pumpák kerülnek beszerzésre, amelyet a daganatos gyermekek esetleges lélegeztetésénél használnak az orvosok. Folyamatos és gyors leszívást biztosít, ami azt jelenti, hogy 2 perc alatt kb. 205-300ml váladékot lehet segítségével leszívni. Ezenfelül egy betegőrző monitor is beszerzésre kerül.
Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház
3.000.000 Ft összegben a gyermek onko-hematológiai részlegnél egy Neuron Spektrum video-EEG rendszert szereznek be. A video EEG beszerzése azért hasznos, mert ezzel a készülékkel elkülönített, nyugodt körülmények között nem a sürgősségi osztályon tudjuk többek között a transzplantált gyerekek EEG vizsgálatát kivitelezni. Mivel a gép mobil kivitelezésű, a steril transzplantációs egységekben fekvő gyerekeknél is használni tudjuk, ha szükséges.
Az Alapítvány eddigi tevékenységéről
Az Alapítvány tevékenységéről és a gyermekkori leukémiáról megtudhat többet a www.leukemias.hu weboldalon.
További információ:
Farkas Erika
kommunikációs vezető
Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány
Mob: +36 30 248 8626
E-mail: farkas.erika@leukemias.hu
