A majd 15 éves Dóri és családja kemény egy évet tudhat maga mögött. Dóri tavalyi éve a küzdelemről szólt. Mindez múlt időben, mert azóta a kamaszlány már túlvan a nehezén. Mára csak a kontroll vizsgálatok maradtak. Dóri legyőzni látszik a kórt és újra szenvedélyének élhet, a lovaglásnak.
Az interjút Dóri édesanyjával, Ildikóval készítettük.
Hogy indult az Önök kálváriája? Hogy derült fény Dóri betegségére?
Pont az egy éves évfordulónkat tapossuk. Tavaly május közepén kaptuk a kezünkbe a diagnózist: Dóri Hodgkin-limfómás. Ez a nyirokrendszer daganatos megbetegedése, melynek legjellemzőbb tünete a nyirokcsomó duzzanat. Sajnos, mi a szerencsétlenebbek közé tartozunk, mivel ilyen formában nem jelentkezett tünet. Dórinak a tüdő melletti főérnél lévő nyirokcsomóból indult a daganat, ezért nem volt látványos.
Egy hétvégi biciklizést követően Dóri úgy érezte, mintha valami nem lenne rendben. Köhögött, a tekerést sem bírta úgy. Itt kezdődött a mi történetünk, innentől kezdve vette kezdetét a kálváriánk. Ezzel a panasszal érkeztünk a háziorvoshoz, aki rögtön beutalt minket tüdőröntgenre.
A röntgent biopszia követte, mivel sejteni lehetett, hogy nagy a baj. A daganat akkora volt, hogy szinte az egész jobb tüdőlebenyt lefedte. Aztán rengeteg vizsgálat következett még, de mégis a legemlékezetesebb a csontvelő mintavét. Az eljárás során a daganat olyannyira benyomta a légcsövet, hogy Dóri az altatásból nem tudott fellélegezni. Olyannyira beszűkült a légcsöve, hogy nem kapott levegőt. Kilenc napot töltött lélegeztetőgépen. Ekkor nagyon megijedtünk, de hála Istennek, ebből is felálltunk.
Mindeközben megkezdődött a kezelés is. Ezt a fajta daganatot nem műtik, a kemo-és a sugárterápia alkalmazásával lehet felszámolni a kóros sejteket. Mi kemoterápiát kaptunk, összesen hat blokkot. Az első blokk alatt Dóri szinte végig altatásban volt. November környékén kaptuk meg az utolsó kezelést, majd januárban volt egy záróvizsgálatunk. A tavaly év végi PET CT (Ez egy izotópos megfestés, mely megmutatja, hogy a daganatban mennyi élő sejt van.) vizsgálat eredményünk nagyon jó lett. Már csak kontrollokra járunk, aktív kezelést nem kapunk. Épp a múlt héten voltunk egy szükséges kontroll vizsgálaton, Mr-en. Bizakodóak vagyunk, hogy a mostani eredmény is hasonlóan jó lesz majd, mint a legutóbbi.
Hogy viselte Dóri fizikálisan a kezeléseket, az esetleges mellékhatásokat?
A kemoterápia mellékhatásai brutálisak voltak. Sokat hányt, Dóri rettenetesen lefogyott, csont és bőr volt. Állandóan leesett a lépcsőn, izomgyengeséggel küzdött. Aztán ezeket is az idő előrehaladtával már szépen tudtuk kezelni. Kitapasztaltuk és már ez sem volt annyira ijesztő, mint a legeljén, mikor egy-egy hirtelen rosszullétnél újból és újból megtörtünk.
Fizikálisan most már kezdjük visszanyerni a betegség előtti állapotot, kezdi visszaszedni a leadott kilókat és nagy örömünkre már aktív életet élhet, lovagol, biciklizik. Pont, mint a többi ennyi idős kamaszlány.
Ami megdöbbentő számomra, hogy volt egy 13 éves gondtalan kamasz kislányunk, aki a kezelések végére egy felnőtt nő lett. A gondtalan gyermekévek eltűntek. Ám nekik, kis hősöknek, ilyenkor hamar fel kell nőniük, nincs mese. Komolyan kell venniük a kezeléseket, oda kell figyelniük a szervezetük minden egyes jelzésére. Nagyfokú fegyelmezettséget igényel tőlük ez a helyzet, melyet gyermeki bohósággal nem lehet véghezvinni. Le a kalappal előttük!
Lelkileg hogy bírták ezt a terhet cipelni, a mindennapokat túlélni? Volt, ami Önöknek nagy segítséget jelentett, amit azon családoknak is jó szívvel tanácsolna, akik hasonló helyzetbe kényszerülnek?
Voltak mélypontjaink. Én az elején kicsit féltem. Mondták, hogy ez egy egészen jól gyógyítható daganat típus, de ugye mindenki más történet. Az elején elzárkóztam, nem szerettem volna erről beszélni. Mindenki máshogy éli meg ezt a helyzetet, a betegséggel való szembesülést. Volt egy időszak, mikor hagyni kellett, hogy ezt kisírjuk magunkból. Erre volt szükségünk. Nekünk az volt a jó, hogy bezártunk. Nagy a család, Dóri az ötödik gyermek. Mindig nyüzsgött körülötte az élet. Valamelyikünknek mindig volt épp jókedve, nem hagytuk, hogy Ő vagy bármelyikünk belesüppedjen a betegség hozta kétségekbe. Dóri az első perctől kezdve úgy állt a helyzethez, hogy más kimenetel nem létezik, csak a gyógyulás. Mi szülők is igyekeztük tartani magunkat. Nem szabad, hogy a gyermekünk azt lássa romokban vagyunk, mert akkor Ő is össze fog roppanni.
Egy idő után már úgy éreztük, hogy segít, ha kibeszéljük magunkból a fájdalmakat. Szerencsések vagyunk, mivel egy nagyon jó közösségbe kerültünk. A szülő-és orvoscsapat, mely körülvett minket a kezelések alkalmával, most barátokként hiányoznak. Mindenki jókedvűen igyekezett hozzáállni a nehezebb periódusokhoz is. Terveztük, mit fogunk csinálni tavasszal, nyáron. Néha együtt sírtunk egy-egy szomorú történet kapcsán, de aztán a jövőbe néztünk és terveztünk. Nem temetkeztünk bele a fájdalmakba. Pedig az bőven jutott mindannyiunknak. Azóta tudom, óriási megtartó ereje van a közösségnek!
Ami ezenkívül nekünk még nagyon sokat adott, az a hitünk. Mi vallásos család vagyunk. Egy percig sem éreztük büntetésnek Dóri betegségét. Rengeteg jel volt, hogy az Úr mellettünk áll, soha nem éreztük azt, hogy elfordult volna tőlünk. Most éltük meg igazán a hitünket. Bármennyire is próbára tett minket ez a helyzet, csak megerősített bennünket a hitben.
Dóri egyik legnagyobb kapaszkodója pedig a pónija volt. Orvosi felügyelet mellett a kezelések alatt is látogathatta a lovat. Ez nagyon sokat jelentett Dóri számára. Most már újra lovagolhat. Nekünk ez a karantén időszak jól jött, így kaptunk még egy kis időt, hogy feltöltődjünk, erősödjünk. Az online oktatásban már részt vett, de mégsem volt annyira megterhelő, mint napi nyolc óra az iskolapadban. Szeptembertől aztán reméljük, irány újra a suli!
Mivel tudott Alapítványunk segíteni családjuknak? Mire fordították a havi szinten folyósításra kerülő 25.000 Ft családtámogatási összeget?
Sajnos mindig voltak speciális kiadásaink Dóri betegsége következtében. Különösen sokba kerülnek azok a minőségi élelmiszerek, melyek fogyasztása ilyenkor tanácsos. Gyümölcsök, rostdús gyümölcslevek, friss zöldségek. Ezek rendszeres szereplői a bevásárlókocsinknak. Meg hát a fertőtlenítőszer! Abból ipari mennyiségű fogyott.
A kemoterápia mellékhatásaként Dórinál erőteljes csontritkulás jelentkezett, így sok vitaminra van szüksége. Kálcium és D-vitamin pótlásban vagyunk. Ezeket nagy mennyiségben kell szednie, így az ezzel kapcsolatos költség sem elhanyagolható.
Nagyon nagy segítség Alapítványuk támogatása, köszönjük szépen ezúton is! Pláne, hogy én a betegség lefolyása alatt végig táppénzen voltam, apukát pedig időközben elküldték a munkahelyéről. Nem volt egyszerű talpon maradni, de sikerült, melyhez Önök is nagyban hozzájárultak. Köszönjük!
Köszönjük a családnak, hogy történetüket megosztották velünk és Olvasóinkkal. Bízunk benne, hogy Dóri legutóbbi kontrollja is szép eredményt mutat majd! Kívánjuk, hogy Dóri szeptembertől már diákcsínyeken törhesse a fejét és egy életre maga mögött tudhassa életének e megrázó periódusát. Minden jót kívánunk a családnak!
