Egy beteg gyermeket nevelő család nemcsak lelki, hanem anyagilag is nagyon megterhelő helyzetbe kerülhet. Sokszor a család egykeresetűvé válik, hiszen az egyik szülő a gyermek ápolása okán kiesik a munka világából. Gyakran az ellátóintézmény a család lakóhelyétől messze helyezkedik el, mely óriási üzemanyag terhet ró a családra. Sokszor az alapvető szükségletek előteremtése is problémát okoz, nem beszélve a rengeteg gyógykészítményről, mely a gyermek gyógyulásához elengedhetetlen. Alapítványunk célkitűzése, hogy a rászoruló, beteg gyermekeket nevelő családok megsegítésében szerepet vállaljon. Családtámogatási programunk keretén belül havi 30.000 Ft-tal támogatjuk a leukémiás vagy daganatos betegségben szenvedő gyermekek ellátását.
A következő történet főhőse, Bogi is a családtámogatási program részese, aki egy évvel ezelőtt vette fel a harcot a rákkal. Embrionális rhabdomyosarcomát diagnosztizáltak nála, mely egy agresszív, lágyrészi rosszindulatú daganat, ami éretlen izomsejtekből áll és leginkább gyermekeknél fordul elő. Bogi nemrég sikeresen lezárta az aktív onkológiai kezelést. Küzdelmes egy éven ment keresztül a család, erről mesélt nekünk édesanyja, Éva.
Hogy indult az Önök története?
Egy jelentéktelennek tűnő tünettel kezdődött minden. Tavaly, 2021 decemberében Boglárka orra eldugult. Elmentünk a fülészetre, ahol a kivizsgálás során arra jutottak, hogy valami elzárja a teljes orrjáratot, emiatt a dugulás. Nagyon segítőkész volt a kezelőszemélyzet, rögtön szerveztek egy MR időpontot egy héttel későbbre. Ez december 30-ára volt esedékes, melynek eredményéből kiderül, hogy egy daganatról van szó. Rögtön rá egy napra már biopsziát vettek. Óriási kétségek között telt a Szilveszter. Nagy szerencsénk volt, mert az ünnep ellenére, volt ügyeletben altatóorvos is, így meg tudták csinálni a mintavételt.
Annak ellenére, hogy gyorsan zajlottak az események, miközben vártuk a biopszia eredményét és ezzel együtt a diagnózist, egy hét alatt Bogi általános állapota rohamosan hanyatlani kezdett. A daganat az orrüregben indult, de a szem felé is el kezdett húzódni, mivel észrevehetően Bogi arca eltorzult, kézzelfogható jelei lettek a betegségnek. Emellett nagyon levert volt, beszélgetni, játszani sem akart, csak feküdt, nem érezte jól magát. Aztán hirtelen belázasodott, így a háziorvos beutalta az onkológiára, ahol az orvosok egyből látták, hogy nagyobb a baj, mint gondolták. Újabb MR-vizsgálatra és vérvételre került sor. A daganat duplájára nőtt az egy héttel korábbi MR-eredmény alapján. Bogi életveszélyben volt. Ugyan még nem volt meg a biopszia eredménye, de már akkor is az embrionális rhabdomyosarcoma-ra gyanakodtak, ami végül be is igazolódott.
A daganat nagyon nagy volt és veszélyeztette a szemét, a központi idegrendszer felé haladt a koponyacsonton keresztül. Azt mondták, ha nem kezdjük el rögtön a kemoterápiát, akkor ebbe akár bele is halhat. Így beültettek egy ideiglenes kanült és már másnap el is indították a kemoterápiát.
Hogy folytatódott ezután Bogi kezelése?
A következő héten megkapta a centrális kanüljét és megkezdődtek az áttét-vizsgálatok. Hál’ Istennek kiderült, hogy nincs áttét. Nyár közepéig folyamatosan mentek a kemoterápiák. Az orvosok által készített kezelési tervhez tartottuk magunkat, szerencsére Bogi jól vette az akadályokat, a tumor reagált a kezelésekre. Azt mondták, három hónap után az a cél, hogy a tumor annyira visszahúzódjon, hogy műthető legyen. Nálunk szerencsére nem volt mit műteni, eltűnt a daganat! Ez óriási öröm és szerencse volt.
Az onkoteam újra összeült, hogy eldöntsék, hogyan tovább. Egy úgynevezett protonsugárterápiát javasoltak, mely jelenleg a közelben csak Bécsújhelyen elérhető, itthon még nem. Az ottani team is elfogadta, így ki tudtunk menni Ausztriába, ahol Bogi sikeresen megkapta a 23 sugárkezelést, miközben hétvégente itthon is zajlottak a kemoterápiák. Bogi volt az első magyar, aki a 2022-es évben ilyen jellegű kezelést kapott Bécsújhelyen. Másfél hónapot Szombathelyen éltünk, amíg a protonsugárterápia zajlott. Innen jártunk át Bécsújhelyre a kezelésre. Ezidőre a szombathelyi kórház vállalt értünk felelősséget, mivel ha Boginak szüksége lett volna vérre, vagy bármilyen beavatkozásra, azt Magyarországon kellett volna elvégezni.
Sikeresen megtörténtek a kezelések, július közepére a sugárterápia is véget ért. Szeptember elején volt egy kontroll, ami azt igazolta, hogy a daganat eltűnt.
Hogy viselték ezt a lelkileg és testileg egyaránt megterhelő időszakot?
Háromhetente kapott Bogi kezeléseket. Két nap ment a kemoterápia, a harmadik napon hidrálták és ha jó volt a vérképe, akkor haza is mehettünk. Három-négy esetet leszámítva – amikor belázasodott – otthon tudtuk lenni. Láz esetén öt napot bent töltöttünk, vénásan kapott antibiotikumot. Közel lakunk a klinikához, így nagy szerencsénk van, hogy sok időt tölthettünk otthon.
Lelkileg nem viselte jól, ki lett szakítva az óvodai környezetéből. Nagyon sokat hányt, háromféle hányáscsillapítót kapott vénásan, nagyjából ezzel lehetett csak kordában tartani. Gyomorszondára szerencsére nem volt szükség, bár sokesetben szükséges, de Bogi nem veszített a súlyából. Nagyon tudatos volt, mondogatta magának, hogy enni kell. Borzasztó okos kislány, amennyire egy 5,5 éves fel tud nőni a feladathoz, annyira felnőtt hozzá. Konkrétan nem fájt neki semmi, de összességében nagyon legyengült állapotban volt. Nagyobb gyerekek azt szokták mondani, „olyan, mintha átmenne egy úthenger rajtuk”. Így lehet talán a legjobban kifejezni azt az állapotot, amit átélnek.
Sokat sírt, nyugtató alkalmazására is szükség volt, hogy éjszaka tudjon pihenni. Sajnos a kórházban nem aludhattam ott vele, mert 4 éves korig tudják ezt csak biztosítani. Azt megvárhattam, hogy elalszik és reggel korán már mehettem is be hozzá, de így is nehéz volt otthagyni. Sokszor elfáradt már a küzdelemben, haza akart menni. A kórházban töltött idő alatt nagyon rosszul volt, de amint meghallotta, hogy mehetünk haza, minden erejét összeszedte és saját lábán szaladt is ki.
A klinikákkal, az orvosokkal nagyon jó volt a kapcsolat. Pedagógusok és pszichológus is járt Bogihoz, teljeskörű ellátást kaptunk. Pszichiáter segítségét én is igénybe vettem. Nehéz volt megélni, hogy Bogi kistestvérét magára kellett hagynunk, az elmúlt egy évben nagy szerepet vállaltak a szüleim a nevelésében. Mostanra talán visszaáll a régi rend, újra együtt a család.
Hol tartanak most? Hogy van Bogi?
Októberben már mehetett volna közösségbe, de én még aggódtam. Novembertől úgy volt, hogy már ténylegesen megy is, de sajnos elkapott egy felsőlégúti betegséget. Két nappal ezelőtt az orrából ismét véres váladék jött, mint a daganat alatt. Azonnal megvizsgálták az onkológiai gondozóban és a fülészeten is, de szerencsére nincs baj. A sugárkezelés annyira kikezdte a nyálkahártyáját, hogy a légúti betegség miatt alkalmazott orrcsepp szétmarta a nyálkahártyát, ettől kezdett vérezni.
Tulajdonképpen már csak az onkológiai gondozóba járunk, decembert 7-én lesz a következő kontroll. Bizakodóak vagyunk, hogy most is minden rendben legyen és a vizsgálatok ne mutassanak semmilyen térfoglalást.
Azt mondhatom, hogy szerencsések vagyunk, különösen látva azt, hogy mennyien nem azok. Mindent igyekeztünk mi is megtenni, hogy a lehető legjobban védjük Bogit. Kistestvérét kivettük a bölcsiből, a férjem otthonról dolgozott, sehova sem mentünk, bezártunk, csak Bogi kezeléseire koncentráltunk. Mára már Bogi is stabil, jó fizikai állapotban van.
Mit tanácsolna a többi, hasonló helyzetben lévő családnak? Mi az, ami Önöknek kapaszkodóul szolgált?
Mi feltétel nélkül megbíztunk az orvosokban és ezt tanácsolom a többi szülőnek is. Nem kezdtünk el mindenféle csodaszert keresni. Szülőként az ember szeretne mindent megtenni, de ha azt mondják, hogy a rákot a kemoterápia gyógyítja, akkor ezt el kell fogadni. Majd ha az nem hozza a várt hatást, akkor lehet elkezdeni gondolkozni másban. Bízzanak az orvosokban és kapaszkodjanak abba, ha a gyerek éppen jól van. Nekünk mindig ez utóbbi adott erőt, a jobb periódusok. Ami még talán hoz egy kis felüdülést, ha nem beszélünk folyton a betegségről.
Az Alapítvány családtámogatási programjának részesei. Miben tudunk mi segíteni?
Nagyon nagy segítség a havi családtámogatás, köszönjük. Mi főleg élelmiszerre fordítjuk ezt az összeget. Mikor még Ausztriába mentünk kezelésre, akkor az üzemanyag és a lakhatás megnövekedett költséget okozott, ekkor szintén jól jött egy kis anyagi hozzájárulás.
Főleg, ha valaki vidéki és az ellátóhely messze van a lakóhelyétől, óriási segítség, ha van egy kis plusz pénz, amihez lehet nyúlni, mely valamelyest fedezi az útiköltséget. Sokszor láttuk a betegtársak között, hogy voltak szülők, akik elvesztették a munkájukat. Borzasztó megterhelő egy betegség anyagi oldala is, nemcsak a lelki, így minden támogatás nagyon sokat jelent.
Köszönjük szépen, hogy Bogi édesanyja mesélt történetükről! Kívánjuk, hogy Bogi következő kontroll vizsgálata jó hírt hozzon és végleg maga mögött tudhassa az elmúlt egy év küzdelmekkel teli időszakát!
