Igaz történetünk főszereplője Mira, aki csupán 2 éves, mégis mára már élete talán legnagyobb csatáját megnyerte. A család harca nem sokkal a kislány születését követően vette kezdetét. Mira 2018 márciusában született és alig 7 hónappal később, ősszel már átesett első kemoterápiás kezelésén.
Az interjút Mira édesanyjával, Annamáriával készítettük.
Hogy derült ki, hogy kislányuknak rosszindulatú vesedaganata van? Mesélne a kezdetekről?
Mira még az első évét sem töltötte be, mikor életünk eddigi legnehezebb periódusa vette kezdetét. Szembesülnünk kellett a ténnyel, hogy a kislányunk alig a születését követően daganatos beteg.
Akkoriban Mira sokat hányt, azt gyanítottuk, hogy refluxos, így a körzeti gyermekorvoshoz fordultunk. Miután a doktornő megtapogatta Mirus hasát, sürgősségivel küldött minket ultrahangra. Valószínűleg ő már sejtette, nagy a baj. Az ügyeleten aztán leültettek minket és mintha hideg zuhanyt nyitottak volna ránk, kaptuk kezünkbe a sokkoló hírt: kislányunknak rosszindulatú vesedaganata van. Teljes realitásvesztés, mintha kihúzták volna alólam a széket. Cikáztak körülöttem a szavak, tumor, daganat, kemoterápia. Valójában azonban ott és akkor ezt az egészet még fel sem fogtam.
Ezt követően nagyon felgyorsultak az események. Féltem, hogy majd falakba ütközünk, de le a kalappal az őt kezelő szakemberek előtt, minden zökkenőmentesen zajlott. Örök hálával tartozunk nekik.
Pénteken hasi ultrahang, aztán este MRI vizsgálat és a hétvégén már bent feküdtünk a közeli Klinikán. Hétfőn már sor került az első kemoterápiás kezelésére is. Tehát a diagnózis kézbevételét követő harmadik napon már ráléptünk a gyógyulás útjára.
Hogy zajlott a gyógyító folyamat, milyen protokollja van a vesedagant kezelésének?
A Wilms tumor esetében enyhe kemoterápiás eljárásra is látványos összehúzódással reagál a daganat. Így kezdetben Mira gyengébb dózisú, négy alkalomból álló kemoterápiás kezelést kapott annak érdekében, hogy a daganatot aztán műtéti úton el tudják távolítani. Mindössze egy hónap alatt sikerült olyan eredményt elérni a daganatsejteket pusztító kezelés révén, hogy a műtét elvégezhetővé vált. A daganattal együtt általában az érintett oldali vese is eltávolításra kerül. Mira esetében ez a jobb oldali vesét érintette. A műtét komplikációmentesen zajlott. Mirus egy vesével él, de hál’ Istennek elmondható, hogy teljes életet.
A daganat eltávolítása után ideális esetben – ha a tumor egészét el lehetett távolítani és nincs áttét sem –, akkor további kezelés nem javasolt. Ha az előbbi feltételek nem, vagy csak részlegesen teljesülnek, akkor további kemoterápiára van szüksége a betegnek. Mira még körülbelül 20 alkalomnyi kemoterápiát kapott, mely erősebb dózisú volt a műtét előttihez
képest.
A kemoterápiás alkalmak általában egynaposak voltak. Reggel irány a kórház és délután már mentünk is haza. Mira eközben sokszor belázasodott, de ez normális mellékhatás. Arra azonban érdemes ügyelni, hogy ilyenkor hozzáértő felügyelet alatt álljon, így láz esetén több napot is a kórházban töltöttünk.
A kemoterápiát kezdetben vénásan, majd Port-katéteren keresztül kaptuk. A beültetett katéterek vagy vénakanülök olyan szövetbarát csövek, melyeket a vénákba illesztenek annak érdekében, hogy a gyakori tűszúrások kellemetlenségétől és a fájdalomtól megkíméljék a kis betegeket. Ez tehát egy kényelmesebb megoldás. Mira sem bírta már a sok szúrkálást, bár szegényem az utolsó négy kezelést ismét vénásan kapta, mivel a Porton egy kis repedés keletkezett.
Miután lement az utolsó blokk kemoterápia, megnyugodhattunk, mivel további kezelések már nem vártak rá. Megúsztuk a sugarat és a más típusú daganatoknál, kemoterápiánál oly gyakori, általában gyógyszeres formában történő fenntartó kezelést is. Ezt követően kezdetben gyakori, majd egyre ritkuló kontroll vizsgálatokkal követik figyelemmel, hogy a betegség nehogy kiújuljon.
Ha úgy vesszük, egy sikersztori a miénk. Bízunk benne, hogy ez így is marad és ha eddig minden rendben volt, akkor ezután is. Pont nemrég voltunk kontrollon, hisszük, hogy jó eredményeket kapunk.
Hogy viselte egy ilyen pici kislány a kezeléseket, az esetleges mellékhatásokat?
Mirus erős kislány, nagyon jól tűrte a kezeléseket, nem volt probléma. Talán – utólag belegondolva – jobb is, hogy ilyen kis korban túlesett ezen a betegségen és nem most, mikor már jön-megy, sokkal mozgékonyabb. Talán így könnyebb volt. Igyekszünk pozitívan visszagondolni erre a periódusra.
Sajnos, a szokásos mellékhatások minket sem kerültek el. Mira erős, sűrű hajjal született és érdekes módon a kezelések ellenére egészen sokáig meg is maradt a hajacskája. Aztán persze el kezdett hullani, szemöldöke, szempillája megritkult. Ma meg már mindenki azt csodálja, milyen óriási szempillái vannak, azzal viccelődnek, biztosan odaragasztottuk.
Szerencsére a műtét után maradt hegecskéje is már szép. Az átlagnál egy picit jobban kell vigyáznia magára. A megfelelő folyadékbevitel folyton biztosítva kell, hogy legyen, illetve küzdő sportokat majd nem végezhet. Mégis úgy gondolom, ez legyen a legkevesebb.
Olyan, mintha fentről kaptunk volna egy kis kompenzálást az átélt szörnyűség miatt. Mira kétéves lévén fejlettebb a korához képest, egy szivacs az agya, gyönyörűen és folyékonyan beszél. Nagyon okos, ugyanakkor egy igazi dacos, vagány kiscsaj. Ha így folytatja, szerintem bandavezér lesz belőle a bölcsiben.
Családtámogatási programunk részesei. Mire fordítják a havi 25.000 Ft-os alapítványi támogatást?
Nagyon jó érzés, hogy ebben a nehéz helyzetben van, ki anyagilag is tud támogatni minket. Rettentő megterhelő ez az időszak lelkileg, de közben gondolni kell a megélhetésre is. Ilyenkor egyik, vagy rosszabb esetben mindkét szülő kiesik a munkából. Ez óriási pénzügyi terhet generál, ami tovább fokozza az amúgy is megterhelő helyzetet, így különösen jól jön
minden Forint.
Figyelnünk kell, hogy Mira minél több friss zöldséget és gyümölcsöt egyen, hogy immunrendszere megerősödjön. A minőségi élelmiszer azonban nem olcsó. A tisztító és tisztálkodási szerekről nem is beszélve, arra folyton szükség van. Mira még picike, a pelenka is sok kiadást jelent. Változó, hogy éppen mire költünk többet. Van, hogy élelmiszerre és ruhára vagy épp üzemanyagra, ha kontrollokra járunk. Mindig Mira aktuális igényeinek megfelelően osztjuk szét és költjük el az összeget. Egy biztos, sokat segít a mindennapi kiadások fedezésében a támogatás, köszönjük!
Mit javasolna azoknak a családoknak, akik most állnak e nehéz, rögös út elején? Ön szerint mi az, ami segíteni tud e nehéz időszak átvészelésében?
A legfőbb, hogy jó kezekben legyünk. Mi szerencsések vagyunk, nagyon jó helyre kerültünk. Fontos, hogy bízzunk az orvosokban és higgyünk a gyermekünkben.
A sorstársakkal, kórtermi kis szobatársakkal és szüleikkel való kapcsolattartás fontos. Tudjuk egymást támogatni, a nehezebb periódusokat megosztani, együtt megélni.
Nekünk sokat segített az Érintettek Egyesület is. Kaptunk tőlük tájékoztató könyvet szülőknek és egy mesekönyvet a gyerkőcöknek. Ez segített megérteni, mi vár ránk. Szülői tapasztalatok, vizsgálatok menete, protokollok, minden fontos információ megtalálható bennük, ami egy riadt család számára aranyat ér. A mesekönyvben a gyerekek nyelvén van megfogalmazva mindaz, amin keresztülmentek. Ezt féltve őrzöm a könyvespolc tetején. Jó mankó lesz, ha elmeséljük neki, min ment keresztül.
Ami számomra nagy könnyebbséget okozott még, az úgynevezett „szócsövek” kijelölése a családban, akik tartották a kapcsolatot a tágabb családdal és barátokkal Mira állapotának alakulásáról. Az én részemről édesanyám volt ez a személy, Mira apukája részéről pedig az ő szülei. A többi családtaggal szinte teljesen megszakítottuk a kapcsolatot, hogy minden energiánkat Mirára tudjuk koncentrálni. Újra és újra elmondani ugyanazt borzasztóan fájdalmas, nem bírtuk volna. A „hírvivőink” óriási segítséget jelentettek. Ezt mindenképp ajánlanám, valóban megkönnyíti a mindennapokat.
Mégis, a legfontosabb, hogy mi, szülők mindig ott legyünk kis hőseink mellett. Támogassuk és biztassuk őket, érezzék, hogy együtt bármit képesek vagyunk legyőzni!
Köszönjük szépen, hogy a család megosztotta velünk történetüket. Kívánunk Mirának milliónyi csodálatos élményt és rögöktől mentes gyönyörű életet!
