A következő igaz történetünk főszereplője a 4 éves kis Bazsi, aki a kezdeti nehézségeken és megannyi kórházban töltött napon van már túl. A kisfiút a tavalyi év végén akut limfoblasztos leukémiával diagnosztizálták, aktív kezelése még ma is tart. Az interjú készítésekor a család épp egy hosszas kórházi időtöltésből érkezett haza. Bazsi felnőtteket megszégyenítő módon viseli a megpróbáltatásokat és négyéves kora ellenére még azzal is tisztában van, mi az, hogy citosztatikum.
Az interjút Bazsi édesanyjával, Judittal készítettük.
Mesélne a történetükről? Hogy derült fény Balázs betegségére, hol tartanak most a kezelési tervben?
Talán onnan érdemes kezdenem, hogy családi halmozódásunk van. A nővéremet 20 évvel ezelőtt ugyanezzel a betegséggel diagnosztizálták, de sajnos ő nem élte túl. A bátyám non-hodgkin limfómával volt kezelve, így valahol, nagyon mélyen, talán számítottunk is rá, hogy Bazsinál is megtörténhet az, amitől a legjobban tartunk. Sajnos, beigazolódott. Nagy szerencsénkre Bazsi háziorvosa ugyanaz, aki az enyém és testvéreimé is volt. Mikor Bazsin furcsa pöttyök jelentek meg és szűnni nem akaró, elhúzódó láza volt, hívtam is a gyerekorvost, aki a panaszok hallatán rögtön a területi kórházba irányított minket. Ez volt tavaly november 30-án, mintegy 120 nappal ezelőtt. Bazsit a vizsgálatokat követően akut limfoblasztos leukémiával diagnosztizálták. Azt mondják, ez egy jó prognózisú verziója a leukémiának, melyet további vizsgálatok is alátámasztottak.
Nemsokkal a diagnózist követően megkezdtük az első kemoterápiás blokkot. A kezdeti vizsgálatok között helyet foglal a csontvelő mintavétel, mikor megállapítják, a sejtek hány százaléka érintett, azaz kóros. Ezt a 15. és a 33. napon is elvégzik, eszerint határozzák meg, mely kockázati csoportba sorolható a betegség. Bazsi 100%-kal indult, gyakorlatilag nem volt egészséges fehérvérsejt a szervezetében. Ez a 15. napra 9,8% lett, ami pont határérték. 10%-nál szokták meghúzni a határt, 10% alatt még közepes, afelett már magas kockázati csoportba sorolják a gyerekeket. Bazsi a közepes kockázati csoportba került. Ez a kezelés hosszúságát tekintve sem mindegy, mivel míg a közepes kockázati jelleg 6-8 hónap kezelést, addig a magas rizikójú már 8-12 hónapot jelent. Mivel Bazsi értékei a 33. napon nem mutattak javulást, ezért átsorolták a magas kockázatú csoportba. Ez lelkileg kicsit nehezebb időszak volt, de jó oldala is van, mivel, ha erősebb kezelést kap, elviekben kisebb a visszaesés lehetősége. Ez erőt tud adni a rossz hír ellenére. Az első hónapok teli voltak kérdésekkel, várakozással, izgulással.
Az eleje nem volt könnyű. A szteroidos kúrát rögtön elkezdtük. Az tudni kell, hogy ez borzasztóan keserű. Van azonban egy csodaszer, egy ún. nyelést segítő zselé, ami a gyerekek számára igencsak megkönnyíti a gyógyszerbevételt. Nekünk nagyon bevált, azóta nincs is gond a gyógyszerekkel. Az első etap nagyon nehéz, ahogy azt már említettem. Talán az egész kezelési procedúra legnehezebb része. Végig a kórházban kell lennünk, csak várjuk és várjuk az eredményeket, nem tudjuk, mit hoz a holnap. Citopén állapot áll fenn szinte az egész periódus alatt. A citopénia a leginkább kézzelfogható mellékhatás, mely próbára tesz mindannyiunkat. Felszökik a gyerek láza, a vérsejtek száma alacsony lesz, hiányállapot lép fel, gyakran sejtnövelő injekcióra van szükség. A szteroid alkalmazása szintén nem kiszámítható hatásokat eredményezhet. Van, aki agresszióval, van, aki depresszióval reagál rá. Bazsi hiába egy életvidám kisfiú, semmivel sem tudtam kicsalni a játszóházba. Az első pár hónap alatt aztán fokozatosan hozzászokott. A kórtermet is igyekeztem otthonossá tenni. Szinte az egész háztartást bevittük a kórházba, mindent, ami az itthonra emlékezteti, ami komfortossá teszi a mindennapokat. Macera volt, de szerencsére meg tudtuk oldani, mivel budapestiek vagyunk, nem kellett óriási távokat ingázni. Tíz perc alatt változott meg az életünk gyökerestül…aztán két hét múlva már ezek voltak a mindennapok. Az első hónap nagyon jó arra, hogy felfogja a család, mi történik…hogy elfogadja és alkalmazkodjon, ahogy lehet.
A második blokk mindenkinek ugyanaz, őszintén mondom, egy csoda az az egy hónap. Ez tulajdonképpen egy ki-bejárkálás a kórház és az otthon között. Négy nap kezelés egy héten. Bementünk, megkaptuk a gyógyszert, dehidratáltak és mehettünk is haza. Annyira testreszabott manapság már a kemoterápia, hogy jól ki lehet küszöbölni a nemvárt mellékhatásokat is. Bazsinak nem nagyon volt hányingere, a haja még ma is megvan. Ugyan ritkult, de még van haja. A második blokk nagyon flottul ment, ezt két hét kezelési szünet követi. Egyetlen nehézség, hogy aztán vissza kell menni…és folytatni. Mire már kicsit elfelejtjük, min is megyünk keresztül…irány vissza a kórházba.
Mivel magas kockázati csoportba soroltak minket, most 2*3 blokk kezelés vár ránk. Ez általában úgy néz ki, hogy hat nap kezelés, majd két hét szünet, ám ebből egyet citopénia miatt a kórházban kell töltenünk szoros megfigyelés alatt. Ma az első etap második blokkjának citopén megfigyeléséből jöttünk éppen haza. Most egy hétig végre itthon leszünk, majd kontrollra kell visszamennünk és annak fényében folyik tovább a terápia. Miután megtörténik a harmadik blokk, ismét megkapjuk a teljes kört, majd kis szünet után jön a befejező rész, amire azt szokták mondani, nagyjából ugyanannyira megterhelő, mint az első. Bízunk benne, azt is jól viseljük majd.
Mi is ezt kívánjuk. Hogy viselte Bazsi az eddigi kezeléseket, nehézségeket?
Bazsi jól van, a sejtnövelőkre is szerencsére jól reagál. A szokványos mellékhatásokat – mint a hányinger, a nyálkahártya irritáció – megúsztuk. Manapság már nagyon jól, egyénre szabottan kezelhetőek a mellékhatások. Minden kellemetlenségre van legalább háromféle opció, ha az egyik nem válik be, ott a másik.
Büszke vagyok Bazsira, nagyon fegyelmezett mind a mai napig. Persze, voltak és vannak olykor hisztik és dühkitörések, de egy négyéves gyerek így tudja kiadni magából azt a rengeteg megpróbáltatásból adódó stresszt, frusztrációt, ami nap, mint nap éri.
Egy ilyen pici gyerek csak arra tud támaszkodni, aki ott van mellette. Nem szabad összetörni, mert azt látja, érzi. Nekem sok erőt ad, hogy feltétel nélkül bízom az orvosokban. Szeretném kiemelni, a klinika profizmusát mind orvosilag, mind nővérileg, de felkészültség terén és kommunikációs szempontból egyaránt. Nagyon jó helyen vagyunk. Türelmesek, elmagyarázzák, mi fog történni. Kellemes hangulatban telnek a napok, el vagyunk kényeztetve. Jó kezekben vagyunk, ez már az első nap is kiderült. Ez nagyon sokat számít. Múltkor mentünk vissza kezelésre és pont ugyanabba a boxba kerültünk, ahol az első kezelési időszakot átvészeltük. Bazsi konkrétan megpuszilgatta az ágyat. 😊
A gyógyszerek neveit ismeri, számontartja. Nevetünk, hogy ki tudja mondani: citosztatikum. Mindig átbeszéljük, elmagyarázom neki mit kap és az mire való. Természetesen az ő nyelvén, hogy valóban megértse. Ezt különösen fontosnak tartom. Egy négyéves gyerek is fel tudja fogni, mi történik vele, ha az az ő szintjén van megfogalmazva. Nagyon értelmesek a gyerekek, azt gondolom jó, ha megbeszéljük mi ez a betegség és mire van szükség a gyógyuláshoz. A kórházban a „kezdőszett” része volt A bátorságpróba c. gyermekkönyv, amiben remekül megfogalmazva írnak a betegségünk jellegzetességeiről. Négyféle daganatos megbetegedést mesél el a könyv. Szó van benne leukémiáról, agydaganatról, de arról is, mi az a lumbálás vagy kemoterápia. A kóros sejtek bajkeverő sejtek névre hallgatnak. Szuper kis könyv, mindenkinek jó szívvel ajánlom, aki hasonló cipőben jár.
Mi azt valljuk, fontos az őszinteség, mindegy, hány éves is a gyermek. Játékosan, az ő nyelvén átbeszélni vele a történteket. Szerintem ez egy kulcstényező lehet a gyógyulásban. Kevésbé fél a vizsgálatoktól, megérti, miért szükségesek az olykor akár kellemetlen beavatkozások. Jó együttműködést tud eredményezni még egy ilyen pici gyerkőccel is.
Ez egy jó praktika lehet hasonló küzdelemben résztvevő családok számára. Mi az, ami tud még Önöknek segíteni a hétköznapokban? Ami egy kis fellélegzést ad a nehéz mindennapok során?
Az egyik, ami nagyon fontos szerintem – és nekem is kellett idő, hogy elfogadjam -, de ez most nem az az időszak, amikor nevelni kell a gyereket. Én mindig igyekeztem az internet használatát, a videó- és a mesenézést korlátozni, nem szívlelem. Mégis, ha éppen Bazsi nem hajlandó mást csinálni, ha ez az egyetlen, ami kis menekülőút lehet neki a nehézségek közepette, akkor hagyom. El kell engedi és tenni, ami megnyugtatja, hagyni hadd tegye azt, ami segíti őt, hogy elfogadja a helyzetet. Majd, ha túlleszünk ezen az időszakon, akkor szépen ki lehet ebből nevelni. Nehéz volt elfogadni, de úgy vélem, most ezzel teszek jót.
Igyekszem persze a mesenézés mellett különféle aktivitásokba bevonni. Ha vevő rá, szoktunk kártyázni, társasozni, fejlesztőkönyveket bújni, matricákat gyűjteni, próbálom bevonni a közösségi élményekbe, hogy barátkozzon a többi gyerekkel.
A másik nagyon fontos véleményem szerint, hogy a szülő rendben legyen, már amennyire lehet. Figyeljünk magukra is, fordítsunk időt arra, hogy picit kikapcsoljuk magukat, hogy újult erővel tudjunk a következő nehézségekkel szembenézni. Keressen valamit az anya, amivel ki tudja adni a feszültségét. Menjen el futni vagy törni-zúzni, bármi, ami jóleső számára. Teremtse meg magának azt a teret és időt, amikor sírni, üvölteni tud. Nekem ezt a tenisz jelenti. A múlt hét nagyon megterhelő volt. Meghalt az egyik gyerek a kórházban és Bazsi nem reagált jól az egyik készítményre. Kértem az edzőt, csak úgy ütögessünk, de jó erősen. 30 percig ütöttük-vertük a labdát. Utána úgy éreztem, egy jó adag fájdalomtól, dühtől, feszültségtől szabadultam meg. Ezt különösen fontosnak tartom. Én terápiára is jártam, ami most a betegség miatt ugyan félbeszakadt, de az is sokat tud segíteni. Valamire szükségünk van. Nyugodtan boruljon ki a szülő…mert minden jogunk megvan hozzá. Persze, lehetőleg ne a gyerek előtt tegyük, erre jók a manapság divatos „énidők”.
Többnyire anyák vagyunk bent a kórházban. Heteket húzunk le a gyermekünk mellett robot üzemmódban. Akár hajmosás nélkül, mert annyi időre sem akarjuk otthagyni legféltettebb kincsünk. A mi igényeink ilyenkor megszűnnek, csak a gyermekünk számít. Ugyan felszínesnek hathat, de ha hazamegyünk egy-egy blokk után, igenis adjuk meg magunkat azt a kényeztetést, hogy elmegyünk fodrászhoz, körmöshöz vagy akár napjában háromszor letusolunk. Adjuk meg magunknak azt, ami ahhoz kell, hogy újra embernek, nőnek érezhessük magunkat. Ehhez azért hozzáfűzném, hogy nekem iszonyú jó dolgom van, el vagyok kényeztetve. Ugyan egyedül nevelem Bazsit, de édesanyával élünk együtt hárman. Ő nagyon sokat segít nekünk. Főz, mos, takarít. Így abban a kiváltságos helyzetben vagyok, hogy el tudok szabadulni két órára kiadni a feszültséget. Sok szülőtárs a háztartást is egyedül vezeti, de talán érdemes priorizálni. Megtérül, mivel újult erővel tudjuk kezdeni a következő hetet.
Ami személyesen nekem még nagyon bevált az egy blog vezetése a mindennapjainkról. Amellett, hogy ki tudom írni az érzéseimet, talán még abban is könnyebbséget ad, hogy nem kell külön-külön értesítenem a szeretteinket az aktuálisan Bazsival történtekről. Korábban ez nagyon sok időt és energiát vitt el, mindamellett persze, hogy nagyon jól esik a sok megkeresés. Itt egy helyen olvashatja, aki szeretné és akkor, amikor ideje engedi. Minden napunkról van egy bejegyzés az aktuális örömökről, bánatokról, könnyebb, nehezebb perceinkről. Így mindenki mindenről tud, de mégsem csörög egyfolytában a telefon.
Végezetül, mi az, amiban Alapítványunk a segítségükre tud lenni? Mire fordítják az általunk folyósított havi 25.000 Ft-os családtámogatási összeget?
Leginkább tankolásra fordítjuk, mivel sokat ingázunk a kórház és az otthonunk között. A havi benzinköltséget szinte teljesen tudjuk ebből az összegből fedezni. Emellett bátrabban választom az üzletekben azt a gyümölcslevet, ami drágább ugyan, de jóízűen fogyasztja el Bazsi. Nagy segítség, köszönjük szépen!
Hálásak vagyunk, hogy Bazsi édesanyja megosztotta velünk történetüket. Kívánjuk, hogy Bazsi mielőbb sikeresen zárja a kezeléseket és egy önfeledt gyerekkor vehesse kezdetét, amiben már nem kell hasonló nehézségekkel szembenéznie! Mielőbbi gyógyulást és rengeteg csodaszép pillanatot kívánunk a családnak, ami feledteti ezt az emberpróbáló időszakot!
