Akárcsak a legtöbb támogatottunk küzdelme, Sára erőltetett menete is derült égből villámcsapásként, egyik pillanatról a másikra vette kezdetét. A megszokott hétköznapokat hirtelen jött kálvária váltja fel, mely minden esetben nem várt nehézségeket hoz a család mindennapjaiban. Családtámogatási programunk célkitűzése, hogy e megtört családok helyzetén javítani tudjunk, az ilyenkor szükséges steril körülmények és egészséges élelmiszerek, olykor hatalmas kiadást jelentő üzemanyag költségek terhét anyagi hozzájárulásunkkal megtámogassuk.
Sára, a 16 éves kamaszlány története tavaly, 2019 májusában vette kezdetét. Egy ritkább előfordulási gyakoriságú, rendszerint tizenévesek között jelentkező daganatos megbetegedéssel, az Ewing sarcomával kellett a családnak felvennie a harcot. Sára jelenleg még aktív kezelés alatt áll és rendszeres, havi családtámogatási programunk résztvevője.
Az interjút édesanyjával, Máriával készítettük, akinek hozzáállása, vidám életfelfogása példaértékű.
Hogy indult az Önök története, hogy derült fény Sára betegségére?
Sára tavaly májusban egyszer csak arra kezdett panaszkodni, hogy egy kemény, vöröses színű, pattanás-szerű duzzanat éktelenkedik a vállán. Nem fájt neki, semmi gondot nem okozott a hétköznapokban, csupán esztétikai okokból szerette volna, ha eltűntetik róla mielőbb. Elmentünk a körzeti gyermekorvoshoz, majd egy szimpla sebészeti eljárással kimetszették a duzzanatot. Nem sokkal később azonban újra megjelent a dudor. Ekkor inkább már a kórház felé vettük az irányt, ahol ismételten eltávolították a nemkívánt puklit. Ezúttal azonban a műtét tovább tartott – majd egy napot vett igénybe – és szövettani vizsgálatot is végeztek.
A szövettan eredménye nem szolgált jóval, a sebész doktornő másnap telefonált, hogy rossz híre van, melyet kizárólag személyesen szeretne közölni. Én ekkor épp a délutáni műszakomat töltöttem, sosem fogom elfelejteni a telefonbeszélgetést. Még nem tudtunk semmi pontosat, de éreztem, hogy nagy a baj. Másnap – mint utólag kiderült – egy rosszindulatú daganatot metszettek ki Sárából. A diagnózis Ewing sarcoma. Annak is egy ritkább, lágyszövetes típusa.
Hívhatjuk ezt hidegzuhanynak, fejbeütésnek, de köze sincs ahhoz az érzéshez, amit ilyenkor az ember átél. Egy rémálom, leírhatatlan, nem lehet szavakban megfogalmazni. Ott áll egy gyönyörű, ereje teljében lévő, cserfes, 15 éves kamaszlány, akiről süt az élet, a vidámság, miközben belülről épp egy szörnyű kór támadja. Olyan egészségesen növekedett kiskorában, néhány megfázáson kívül soha semmi egészségügyi problémánk nem volt. És aztán tessék, ott álltunk egy rosszindulatú daganatot igazoló diagnózissal a kezünkben.
Mi következett ezután?
Minden nagyon hirtelen jött, egymást követték a történések. A doktornő közölte a rossz hírt és azonnal meg is kezdődtek a további vizsgálatok. Már várt a leendő kezelőorvosunk, volt időpontunk CT-re, MR-re, minden olyan előzetes vizsgálatra, ami ilyenkor a protokoll. Nagyon hálásak vagyunk a doktornőnek, hogy azonnal a szárnya alá vett minket.
A CT azt mutatta, Sára tüdején áttét van, így biopsziára került sor, mely végül – hála Istennek – nem igazolta a gyanút. Beültették a portot, melyen keresztül 3-4 nap elteltével megkapta az első kemoterápiás blokk első kezelését.
Kezdetben hat blokkos kemoterápiát kaptunk, sugárkezelésre is sor került, jelenleg pedig a nyolc blokkos fenntartó kezelés utolsó állomásánál járunk. Jövő héten történik az utolsó kezelés, ha minden jól alakul .Reméljük az ezt követő kontrollok már jó eredményeket jeleznek. Persze, valószínűleg gyógyszeres formában még további kezelés vár Sárára, de bízunk benne, a nehezén már túlvagyunk!
Hogy viselték a megpróbáltatásokat? Mi segített a nehezebb periódusokban?
Most már könnyebb, így, hogy látjuk az alagút végét. Ám kezdetben, Sára nagyon nehezen viselte, különösen a lelkieket tekintve. A kezelések is szörnyen megterhelők voltak, de az a fajta sokk, ami egy ilyen betegség felszínre kerülésével jár, valamint az addig megszokott közösségből való hirtelen kikerülés borzasztóan megterhelő. Pláne egy kamasznak, aki pont olyan életszakaszban van, hogy a kortársak jelentik a mindent. A bandázásokat felváltották a hosszas és fájdalmas kezelések. Az ide-oda jövés-menést a kórházi ágyon szendergés. Kegyetlen nehéz volt.
Sára magántanuló lett, mivel nem volt opció, hogy jelenlegi osztálytársaitól lemaradva, a gyógyulást követően egy új közösségbe térjen vissza. Sáráék osztályközössége egy összetartó, egymást támogató, szeretetteljes csapat. A mai napig támaszt nyújtanak számára, előmozdítják a gyógyulását. Volt, mikor a doktorúr engedélyével meglátogathatta az osztálytársait. Ezek a találkozók mindig óriási feltöltődést, erőt adtak Sárának. Sokan ellene vannak az online világnak, de ebben a nehéz helyzetben ez egy hatalmas segítség, mivel így nem szigetelődött el a barátaitól, folyamatos lelki támogatást kaphatott a számára fontos emberektől.
Önök, hogy viselték a nehézségeket? Ahogy érzékelem, Ön egy meglehetősen pozitív, vidám személy, egy ilyen megterhelő helyzetben hogy lehet emellett kitartani?
Igen, most már az vagyok. Nem volt ez mindig így. Voltak mélyrepülések, szörnyen nehéz és mély fázisaim nekem is, de muszáj élni tovább az életet, menni előre. Mindenki nem omolhat össze, valakinek a lelket is tartania kell a többiekben.
Számomra az volt a legnehezebb – akkor a szívem szakadt meg -, mikor Sára elkeseredett, mikor egy letört, szomorú, megrettent gyereket láttam. Azt a legnehezebb feldolgoznom, ha Őt szomorúnak látom. Ilyenkor én is teljesen összeroppanok. Viszont nagyon mély, szoros kapcsolat fűz minket egymáshoz. Egymásra vagyunk hangolva, így az én pozitív szemléletem rajta is érezhető.
Sajnos egy ilyen betegség megjelenése a családban, nem csak lelkileg, anyagilag is megtör. Nekem ki kellett maradnom a munkából, hogy folyton Sára mellett lehessek. Még éjszakánként is bent voltam vele, hiába nagylány már. Szüksége volt rá(m). Egyébként ez a mai napig jellemző, szerencsére már csak két-két napokat járunk be a kórházba, de én ugyanúgy, mint a legelejétől kezdve, ilyenkor bent alszom vele.
Az anyagiakat említette, családtámogatási programunk keretén belül havi 25.000 Ft-ban részesülnek. Mire fordítják ezt az összeget, miben tudunk segítségükre lenni Önöknek?
Igen, és ezúton is köszönjük, hogy pozitív elbírálást nyert kérelmünk. Nagyon megterhelő anyagilag egy súlyos beteg gyermeket nevelni. Mint említettem, a munkából kimaradoztam, a bevételünk kevesebb lett. A kiadásaink ezzel szemben egyre csak nőttek és nőnek. Sárának – a legyengült immunrendszere miatt – nagyon fontos, hogy jó minőségű, egészséges élelmiszereket vásároljunk, többnyire friss zöldségeket, gyümölcsöket. Mint tudjuk, ezek nem olcsó árucikkek. Emellett a higiéniára is kiemelt figyelmet kell fordítanunk, így a tisztító-és tisztálkodószerekre való kiadásaink is megemelkedtek. Sára gyógyszerelése is jelentős anyagi teher. Nagy szükségünk van tehát erre az összegre. Hatalmas segítség, hogy a saját bevételeink mellett van még mihez nyúlni. Köszönjük!
Mit tanácsolna hasonló helyzetbe kerülő családoknak? Hogy lehet átvészelni egy ilyen nehéz helyzetet, Ön szerint?
Fizikailag, anyagilag is roppant megterhelő ez a helyzet, de mégis én azt mondom, a lelkieket tartsák szem előtt! Beszéljenek szülőkkel az osztályon. Fontos, hogy nekünk, szülőknek is legyenek támaszaik. Különösen olyanok, akik hasonló cipőben járnak. Kezdetben ez nagy segítség, hiszen hirtelen azt sem tudja az ember, mit csináljon, hogy csináljon. A rutinosabb szülők nagyon jó praktikákat tudnak adni. Én is találkoztam egy anyukával, akinek örökké hálás leszek. Már az első pillanattól kezdve egy kórteremben voltak a gyerkőceink, csak ők már haladók voltak a kislányával. Ő hívta fel a figyelmemet arra is, hogy ne essünk túlzásokba. Elmesélte, hogy a megfelelő, steril körülmények biztosítása miatt, szinte az egész házat renoválták. Nincs erre szükség, a lényeg csupán a tiszta környezet és az odafigyelés, megelőzés.
A másik jó tanácsom, ha nevezhetjük így, hogy a szülők igazán álljanak oda a gyerekük mellé! Legyenek jó támaszok, odaadók. Álljunk pozitívan a fennálló helyzethez!
Az apák jelentőségére is szeretném felhívni a figyelmet. Nálunk, Apuka, ha Sára egyet köhint, már ugrik is, azonnal haptákba vágja magát, indulásra kész. Segítőkész és figyelmes, mindent megtesz a gyermekéért. Nagyon jó apukája Sárának. Szinte úgy kell visszafogni. ☺ Hatalmas kincs, hogy vagyunk egymásnak! Sára, a nővére, apukája és én. Így vagyunk mi egy kis csapat, akik mindent meg tudnak együttes erővel oldani. Bízzon mindenki a családjában, ne forduljanak egymás ellen a feszült helyzetben, ez talán a legfontosabb. A kölcsönös odaadás és szeretet.
Nagyon köszönjük Máriának az interjút. Sárának pedig mielőbbi, végleges gyógyulást és a továbbiakra kizárólag csupa szépet kívánunk!
Köszönjük továbbá Támogatóinknak, hogy segítségükkel rendszeres anyagi hozzájárulást biztosíthatunk a beteg gyermekeket nevelő családok részére! Amennyiben Ön is szeretné az Adója 1% -val támogatni erőfeszítéseinket az alábbi linken teheti meg!
