A 3,5 éves Borókát két éve diagnosztizálták neuroblastomával, mely a szimpatikus idegrendszert alkotó idegszövet éretlen, embrionális sejtjeiből kiinduló, jellegzetesen csecsemő- és gyermekkorban jelentkező daganatos megbetegedés. Boró, aki a következő megrendítő, ám egyben hatalmas erőt nyújtó történet főszereplője, a mai napig aktív kezelés alatt áll.
Az interjút Boróka édesanyjával, a „mosolygós hangú” Virággal készítettük.
Hogyan derült ki, hogy Boró daganatos beteg és ez milyen nehézségekkel járt?
Boró 1 éves kora körül azt vettük észre, hogy valami nincs rendben a járásával. Megpróbáltunk utánajárni, mi lehet a gond és elkezdtünk orvostól orvosig járni. Az orvosok azonban nem találtak semmit, azzal nyugtattak, hogy Boró járása még nem alakult ki rendesen, de ez ennyi idősen még nem ok az aggodalomra.
Később még mindig nem volt tökéletes a járása és rendszeresen belázasodott. Ekkor kezdődött a kálváriánk. A vizsgálatok során kiderült, hogy egy 16 cm-es mellékvese daganat van Boró szervezetében.
Négyes stádiumú neuroblastomával diagnosztizálták több helyütt áttétekkel. Sürgősen beutaltak minket Pécsett a kórházba és azonnal megkezdték a kemoterápiás kezelést. Hamar felkerültünk az intenzívre, mivel Boró állapota nagyon súlyos volt. Az orvosok azt mondták, válaszút előtt áll a kislányunk és egyelőre annyit tudunk tenni, hogy várunk. Várunk, Boró marad, vagy megy. Egy hatalmas csoda folytán Boró az előbbit választotta és felnőtteket megszégyenítő módon küzdeni kezdett.
Először nyolc alkalmas kemoterápiás kezelést kapott. Ezt az időszakot szinte végig kórházban töltöttük, pár napra tudtunk csak hazajönni. Mivel az áttétek nem múltak el, Boró kapott még két blokk hatnapos kemoterápiát, ami nagyon erős dózis volt, ezért ezt rettentő nehezen viseltük.
Ezt követően Borót megműtötték, de sajnos a beavatkozás nem volt sikeres. A számtalan kemoterápiás kezelés következtében a daganat elmeszesedett, megkeményedett és ránőtt egy érre. Ez azt eredményezte, hogy nem tudták a kettőt egymástól szétválasztani, így a daganatot nem sikerült eltávolítani.
Ezután egy újabb beavatkozás, saját donoros csontvelő transzplantáció, várt ránk. Boró a szervezete számára még elviselhető mértéknél jóval nagyobb dózisú kemoterápiás kezelést kapott, hogy erősebb terápiás hatás lehessen elérhető rövidebb idő alatt. Az őssejt ahhoz volt szükséges, hogy Boró szervezete újra tudjon épülni, mivel amennyire a kezelés eredményessége nő, olyannyira súlyosbodnak a mellékhatások is. Ez egy hosszadalmas procedúra volt, Borónak 6-7 órát kellett mozdulatlanul feküdnie, de vette az akadályt és ügyesen kitartott. Sugárkezelésre és gyógyszeres utókezelésre is sor került, ám nagy örömünkre az eljárás hatásosnak bizonyult és az MR végre azt mutatta, hogy kislányunk tünetmentes, a daganat nem aktív.
Azt hittük kálváriánk ezzel véget ért, de sajnos csak két hónapra nyugodhattunk meg…
Mi történt ezután, hogy van most Boró?
Borón ismét elkezdtek megmutatkozni a betegség jelei. Újra fáradékony lett, fájlalta a hasát és a lábait, alig tudott lábra állni. Január elején kiderül, hogy a daganat ismét aktív és vannak áttétek is. Mivel a daganat elmeszesedett, így maga nem tud növekedni, ám egy nyúlvány nőtt ki belőle a Boró jobb lábán felfelé vezető érre. A daganat teljesen körülveszi az eret, gyakorlatilag az ér a daganatban fut. Boró napi szinten szúrit kap, mivel fennáll a trombózis veszélye.
A két hónap nagyon gyors visszaesésnek számít, de egyelőre Boró eredményei jók, így abszolút bizakodóak vagyunk. Boró folyamatos kemoterápiás kezelés alatt áll, kórházi kezelés keretein belül és gyógyszeres formában is. Jelenleg az egyéves kezelés harmadik blokkjánál tartunk. Szinte egész nap fekszik, nem tud felállni. Nagyon le van gyengülve és sokat fogyott.
Január óta összesen háromszor voltunk itthon pár napot. Most van az első alkalom, hogy több időt tölthetünk itthon, de reméljük ez az időtartam most már növekedni fog. Két hét múlva megyünk MR-vizsgálatra, bízunk benne, hogy az eredményei javulást mutatnak, és Boró végre a teljes gyógyulás útjára léphet.
Hogy viseli Boró, és hogy viselik Önök a megpróbáltatásokat?
Boró zseniálisan! Már 2,5 évesen is bohóckodott a viziteken a doktornénikkel. Az orvosok is azt mondják, nagyon ritka, ha valaki – pláne ilyen pici korban – ekkora elfogadással és kitartással kezeli a fennálló helyzetet. A gyógyszereket hipp-hopp bekapkodja, nem cirkuszol, rosszabb pillanataiban inkább csendben pihen, mesét néz, vagy rajzol. Van, hogy átalussza a hosszú kemoterápiás kezeléseket, és ha nem érzi jól magát, napközben is sokat alszik. Mintha szándékosan csökkentené a fájdalmas ébren töltött időt. Kitartása példaértékű még a felnőttek számára is. Büszkék vagyunk rá.
Gyakran járunk izotópos vizsgálatokra, mely során van, hogy 1-1,5 órát kell mozdulatlanul feküdnie a gépben. A legutóbbi másfél órás volt, de nem kellett altatni hozzá, szépen viselte. Eszméletlen, hogy micsoda kontrollt tud gyakorolni egy 3 éves gyerkőc!
A fő nehézség az, hogy folyamatosan ingázunk. Az utazás rengeteg időt vesz el. Egy kontrollért négy órát utazunk és akkor még ott van az akár több órás várakozás. Ez nagyon fárasztó és megterhelő, de ha felkészülünk elegendő játékkal, Boró ezt is jól bírja.
Sokan mondják, hogy el sem tudják képzelni, milyen nehéz nekünk, de igazából mi nem így gondoljuk. A családunk spirituális gondolkodású, így az első pillanattól kezdve elfogadtuk a helyzetet. Rengeteget tanultunk Borótól, máshogy állunk az élethez. Ez elképesztően sokat számít. Látni a jót, a lehetőséget egy nehéz helyzetben is.
Boró fiú tesója is hatalmas kincs. Nagyon megértő és hihetetlen, de nem mutat semmilyen kamaszkori lázadást, nincsenek hangulatváltozásai, annak ellenére, hogy ez teljesen normális lenne tinédzser korából kifolyólag. Nagyon szereti Borót, rá tudom bízni pár órára, ami óriási segítség nekem. A múltkor sütivel várt minket, mikor hazaértünk a kórházból!
A nővérek és az orvosok is nagyon kedvesek, szeretik Borót. Olyan, mintha lenne plusz tizenkét mamánk. Ez szintén sok erőt ad nekünk.
Mit gondol, honnan az a hatalmas erő, ami Boróból fakad?
Nemrég olvastuk, hogy a Boróka név jelentése túlélő. A boróka növény, ugyanis azt mondják, akármilyen környezetben megél. Ezt nem tudtuk eddig, de nagyon tetszik, mert abszolút passzol Boróhoz. Vidám, értelmes és óriási életigenlés van benne. Nem semmi gyerkőc, a kórházban még a szobatárs kisgyerekekre is odafigyel. Ha az anyukák elfelejtik felhúzni az ágyrácsot, akkor Boró egyből szól, hogy tegyék meg.
Az Alapítványunk miben tud Önöknek segíteni?
Az, hogy a családtámogatási program részesei lehetünk, hatalmas segítség. A támogatást mi egy az egyben üzemanyagra szoktuk fordítani. Az otthonunk és Pécs között nagy a távolság és van, hogy nem csupán egy oda-vissza útról van szó. A párom szokott hozni-vinni minket, mivel a hosszú út során muszáj Boró mellett lennem, nem mernék egyedül nekiindulni. Már egészen belaktuk magunkat a kórházba, de szükségünk van olykor váltásruhára, és főképp váltásjátékra, ami többszörös ingázást jelent. Boró apukája szakképzett postás, de még így sem keres sokat, így hatalmas segítség, hogy az útiköltséget nem teljesen önerőből kell finanszíroznunk. Annyira örültünk neki, mikor megtudtuk, hogy a családtámogatási igényünk pozitív elbírálást nyert, hogy a szociális munkás hölggyel együtt ugráltunk a kórházi folyosón.
A barátaink is nagyon mellettünk állnak, szerveztek korábban egy gyűjtést Borónak. Az összegyűlt összeget egy németországi kezelésre tettünk félre, de még nem tudjuk biztosan, hogy meg tud-e valósulni. A közelmúltban volt szó egy bécsi kezelési lehetőségről is, de ott nincs hely mostanában, a várólista, mint tudjuk, végtelen. Reménykedünk benne, hogy a németországi kezelés megvalósul, erre is igyekszünk még tartalékolni.
Az Alapítvány által nyújtott családtámogatás és a barátaink segítő keze óriási ajándék. Szerencsések vagyunk.
Mit üzenne azoknak a szülőknek, akik hasonló helyzetbe kerülnek?
Azt szokta mondani a párom, hogy „úgy van minden, ahogy lennie kell”. Azt gondolom, a legfontosabb, hogy el kell tudni fogadni a helyzetet. Alkalmazkodni kell a megváltozott körülményekhez, nem szabad azon rágódni, hogy miért történik ez velünk, hiszen ellene nem, de azért, hogy jobb legyen, tudunk tenni. A családunk nagyon pozitív beállítottságú és úgy hiszem, ez a kulcs. Csinálni kell, menni előre!
Boró családtámogatási programunkban vesz részt, amely programot az adó 1 százalék felajánlásokból finanszírozzuk.
