A 10 éves Nándort tavaly nyáron diagnosztizálták T-sejtes lymphomával, mely egy nyirokrendszert érintő rosszindulatú daganatos megbetegedés. Nándi, a történet főszereplője, pozitív hozzáállásának és kitartásának köszönhetően jelenleg már a gyógyulás felé tart.
Az interjút Nándi édesanyjával, Brigittával készítettük.
Hogyan derült ki Nándi betegsége és ez milyen nehézségekkel járt?
Egy vasárnapi napon egyszer csak azt vettük észre, hogy Nándi fején dudorok vannak. Nagyon megijedtem, hogy ez mitől lehet, így elmentünk az orvosi ügyeletre. A doktornő azzal engedett el minket, hogy valószínűleg nincs semmi komolyabb probléma, de hétfőn menjünk vissza a körzeti orvoshoz, aki majd pontosan elmondja, mitől alakulhattak ki a puklik. Másnap a körzeti orvos azzal nyugtatott, hogy ne aggódjak, úgy véli, ezek zsírcsomók, ám érdemes volna csinálni egy vérvételt és bőrgyógyászatra, valamint fül-orr-gégészetre is beutalót kaptunk. Mindenhol negatívak lettek a leletek, így azzal nyugtáztuk a dolgot, hogy majd elmúlnak a dudorok.
Ez egy csütörtöki nap volt, ám vasárnapra elmérgesedett a helyzet. Nándi füle alatt előjött két alma nagyságú daganat és a fején nemhogy elmúltak volna a csomók, hanem újabbak és újabbak jöttek elő, számuk már húsz fölött volt. Ezt követően alapos kivizsgálás és biopszia műtét következett, mely kimutatta, hogy Nándi rosszindulatú daganatos beteg.
Hogy reagáltak, mikor közölték Önökkel a rossz hírt?
Gondoltam, hogy baj van, de nem számítottam rá, hogy ekkora. A családban senkinek nem volt ilyen típusú megbetegedése, így még nagyobb hidegzuhanyként éri az embert, hogyan lehetséges ez. Az első pillanatban sokk hatása alá kerültem és először az jutott eszembe, hogy ’Úristen, a gyermekem meg fog halni?!’.
Majd jól kisírtam magam és a cselekvés útjára léptünk. Július elején megkezdődött a kezelés. Beültették a Hickman-katétert, melyen keresztül a kemoterápiás készítményt adják. Utólag már más módszert választanánk, mivel mint kiderült, Nándi bőre elég érzékeny és a Hickman miatt folyamatos gyulladás alatt van. Kétnaponta kötözgetnem kell, nehogy elfertőződjön.
Az az igazság, hogy nem igazán volt segítségem, nem tudtam kivel megbeszélni, mi lenne a legjobb. Nándi apukájának már új családja van, így rá sem tudunk maximálisan támaszkodni. Tulajdonképpen Nándi és én egymásba kapaszkodtunk, egymásnak adjuk az erőt.
Nándi hogy viselte a betegséget?
Lelkileg teljesen megviselte a betegség. Nándi egy nagyon aktív gyerek volt, különböző foglalkozásokra járt iskolán kívül. Rendszeresen focizott és kézilabdázott is, majd egyik pillanatról a másikra elvágták a külvilágtól. A foglalkozásokat felváltották a kezelések, a folyamatos kórházi jelenlét. Külön nehézség volt, hogy Nándi két kutyusától meg kellett válnunk, mivel nem érintkezhetett a kezelések alatt állatokkal.
A hajhullás volt talán az a pont, mikor valóban szembesültünk a betegséggel, ezt Nándi nagyon nehezen viselte. Később, mikor a szemöldöke, szempillája is kihullott, már nem fogta fel annyira tragikusan. Volt egy olyan időszak, mikor szó szerint végig hánytuk a kezeléseket és a köztes időszakokat is. Ez odáig fokozódott, hogy Nándi nyálkahártyája már sebes volt, az orra, a szája, még a feneke is. Ez a periódust volt talán a legnehezebb.
Ám tudni kell Nándiról, hogy próbálja a lehető legpozitívabban látni a dolgokat, folyamatosan viccelődik. Még két hányás között is képes volt viccet mesélni, csak azért, hogy egy kis mosolyt csaljon a nővérek arcára. Azt hiszem, ez az optimista hozzáállás nagyon sokat számít.
Hogy van most Nándi?
Most már talán lehet azt mondani, hogy jó állapotban, gyógyulófélben van. Nagyjából három hete fejeztük be az akut kezelést, kemoterápiát már nem kap. A csomók eltűntek, de majd csak az MR-vizsgálat után derül ki, hogy valóban eltűnt-e mindenhonnan a daganat. A következő időszakban Nándi fenntartó kezelésben fog részesülni, amihez most állítják be a gyógyszereit, melyeket még másfél évig biztosan szednie kell. Emellett heti egyszer kontrollra járunk és május-június környékén különféle oltásokra is számíthatunk.
Összegezve, jobban vagyunk, ám Nándi sajnos még nem élhet teljes életet, iskolába még mindig nem járhat. A betegség óta magántanuló, illetve Skype-on keresztül tanul. A tanító nénije heti egyszer meglátogat minket és leadja az aktuális tananyagot. Ezeket az alkalmakat Nándi nagyon élvezi. Az osztálytársakkal is van kapcsolattartása, a tanító néni hozza az osztálytársak által írt leveleket, melyek szintén nagy erőt adnak Nándinak.
Az Alapítványunk miben tud Önöknek segíteni?
Hatalmas biztonságot ad. A keretet, amit kapunk az Alapítványtól, egy az egyben Nándira fordítom. Mivel én és Nándi apukája már elváltunk, egy fizetésből tartom el magunkat. A kórházban töltött idő alatt nem tudtam bejárni dolgozni. Próbáltam a kórházban céges lap toppal elvégezni a munkám, de jóval kevesebb időm jutott rá, így teljes fizetést nem kaptam. Az üzemanyag, a steril kötöző, fertőtlenítőszerek, gyógyszerek rengeteg pénzt visznek el. Anyagilag az Alapítvány általi családtámogatás óriási segítség nekünk, hiszen ebből tudom finanszírozni a közlekedést, a szükséges gyógykészítményeket.
Mit üzenne azoknak a szülőknek, akik hasonló helyzetbe kerülnek?
Véleményem szerint az első és legfontosabb, hogy hatalmas türelme és alázata legyen az embernek. Ismeretlen személyekre bízzuk a gyermekünket, ennek ellenére nemhogy 100%-ig, hanem 1000%-ig meg kell bíznunk az orvosokban. El kell hinni, hogy minden rendben lesz. Türelem, alázat és hatalmas pozitív hozzáállás. Úgy gondolom, ez a szentháromság szükséges egy ilyen nehéz helyzet átvészeléséhez.
Nándi családtámogatási programunkban vesz részt, amely programot az adó 1 százalék felajánlásokból finanszírozzuk.
