Bálintnál másfél éves korában állapították meg az Akut Limfoid Leukémia (ALL)-t. A diagnosztizálást a szülők számára egy tehetetlen december előzte meg folyamatos lázzal. Bálint ma a legelevenebb három és fél évesek mindennapjait éli, de kontrollra még járnia kell. 2018 februárjában lesz záró csontvelő vizsgálata.
Az interjút Bálint édesapjával, Zsolttal készítettük.
Milyen nehézségeik voltak, mikor kiderült a betegség?
2014 decembere óta hordtuk orvostól orvosig. 37-38 között mozgott a láza, óránként, félóránként felsírt, nem tudott aludni ő se, mi sem. Borzasztó volt, hogy nem tudtuk mi a baja. Bálint szájában sebek jelentek meg és az ügyeleten nem tudtak semmi megnyugtatót mondani. Egyre fáradékonyabb és levertebb lett. Ez volt az utolsó csepp. Kórházba vittük, ahol kezdetét vették a vizsgálatok.
A csontvelővizsgálat eredménye után mondták meg, hogy leukémiás, de megnyugtattak, hogy ez a legenyhébb lefolyású. Nagyon jók a gyógyulási esélyei és legkevésbé ez a fajta újul ki. Nehéz volt a szteroidos gyógyszert és a káliumot beadni egy másfél éves gyereknek. Mindent megutáltattunk vele, mert a kedvenc ételeibe próbáltuk belerejteni, hátha úgy lenyeli. Később már infúzión keresztül kapta meg a gyógyszereket. Borzalmas nehéz időszak volt, mert kettészakadt a családunk. A párom nyolc hónapig volt Bálinttal a kórházban. Egy hónap után engedték őket először haza. Addig én voltam egyedül akkor 4 éves kislányommal Zsófival, aki csak ritkán láthatta az anyukáját és az öccsét, mert a kórház 70 km-re volt lakhelyünktől.
Az alapítványunk miben tudott Önöknek segíteni?
A családtámogatás összegének hetven százalékát, tisztítószerekre és fertőtlenítőre költjük a fertőzésveszély elkerülése érdekében.
A fizetésem harminc százalékkal csökkent, mert több műszak helyett csak egy műszakban tudtam dolgozni. Kislányomat óvodába kellett hordanom, ezért volt szükség a váltásra. Párom pedig GYES-en volt. A párom majd csak akkor tud újra munkát keresni, ha Bálintot felveszik óvodába.
Ezek alapján érthető, mennyit számít az alapítvány anyagi segítsége. Itt szeretném megköszönni az alapítvány segítségét.
Mit tanácsol szülőként azoknak, akik hasonló helyzetbe kerülnek?
Pozitív szemléletet, lelkileg nagyon erősnek kell lenni. A gyereknek nem szabad látnia, hogy a szülő szenved! Nekünk potyogtak a könnyeink, mikor az orvos megmondta, hogy Bálint leukémiás. Ezt nem szabad, hogy a gyerek lássa. Éreztetni kell a szeretetet. Megpróbálni elmondani, megértetni vele, mi fog történni. Fel kell készíteni! Nem szabad eltitkolni, mi vár rá, ne érje váratlanul.
Bálint hogy viselte ezeket a megpróbáltatásokat és hogy van most?
Az elején folyamatosan lázas volt és rengeteget sírt. A kezelés során nagyon legyengült. A szteroidtól egészen megváltozott, kivetkőzött magából. Nem lehetet etetni, öltöztetni, tisztába tenni. Az egy borzalmasan nehéz időszak volt. 2015 október óta fenntartó kezelésen van.
Most viszont fantasztikusan van! Nagyon eleven, futkározik, ugrál. A lakásban van 3 lépcsőfok. Azokon régen fel kellett segíteni. A kórházban volt, hogy hetekig csak ült az ágyon. Érthető, hogy örülünk az elevenségének.
Amikor az osztályra valamiért felmegyünk, látszik rajta hogy rossz emlékek juthatnak eszébe.
És Önök, hogy vannak?
Egész más, mióta újra együtt vagyunk és csak két hetente kell vizsgálatokra járni, de nagyon nehéz időszak volt mindenkinek.
A páromnak hatalmas lelki erő kellett, hogy mindezt elviselje és segíteni tudjon Bálintnak. Ő volt bent vele végig és szerintem őt viselte meg legjobban. Bálint minden kínját és szenvedését ő nézte végig. Én nem tudtam váltani, csak látogatóba mentem, mert kislányommal voltam itthon.
Szülőként mit tud azért tenni, hogy a beteg gyereke is gyerek maradhasson?
Hű, ez nagyon nehéz! Minél több időt kell vele tölteni, játszani, foglalkozni vele és közösségbe vinni, mikor már lehet. Fontos lenne, hogy sokat legyen a saját korosztályával, de ezt nagyon nehéz kivitelezni.
Eddig csak anyukákkal készítettem interjút. Mit gondol, Ön jobban részt vesz a családja életében, mint az átlagos apák?
Szerintem máshol is ez van. Az apukák mindenhol igyekeznek segíteni, ki ahogy tud. Nem csak a jó dolgoknál kell ott lenni, hanem a bajban is. Ha van testvér, akkor az apának vele is foglalkoznia kell. Nem szabad háttérbe szorítani.
Bálint családtámogatási programunkban vesz részt, amely programot az adó 1 százalék felajánlásokból finanszírozzuk.
