A hatéves Milos már most oly sok mindenen keresztül ment, amit egyetlen kisgyermeknek sem kellene megtapasztalnia. 2021-ben még csak másfél éves volt, amikor egy akkora teher került a vállára, amivel még egy felnőttnek is embert próbáló feladat megküzdenie. Ekkor embrionális rhabdomyosarcomát, vagyis rosszindulatú lágyrészdaganatot diagnosztizáltak nála, a gyermekkori daganatos megbetegedéssel pedig sajnos azóta is küzd a kisfiú.
Egy fürdetés közben észrevett elváltozással kezdődött
Milos édesanyja fürdetés közben figyelt fel egy dió nagyságú, kemény elváltozásra a kisfia gát környékén. A szülők nagy ijedtségben vitték azonnal a kisfiút a háziorvoshoz, ahol elsőként sérvre vagy egy kismotorozás közben szerzett sérülésre gyanakodtak, ezért akkor még úgy tűnt, nincs komolyabb probléma.
Milos szülei azonban érezték, hogy ennél nagyobb lehet a baj, így féltő szeretetükből vezérelve sebészeti vizsgálatra kértek időpontot. Mielőtt erre sor kerülhetett volna, Milosnak már olyan erősségű fájdalmakkal kellett megküzdenie, hogy a síró kisfiút be kellett vinniük a sürgősségire. Ott hamar felmerült, hogy komolyabb kivizsgálásra van szükség, így a budapesti Tűzoltó utcai gyermekklinikára irányították őket. A vizsgálatok után pedig egyik pillanatról a másikra érkezett meg a lesújtó diagnózis: rosszindulatú lágyrészdaganattal, rhabdomyosarcomával álltak szemben.
A kemoterápiát műtét követte
Milos harca a kemoterápiás kezelésekkel kezdődött, amelyek hatására a daganat mindenki nagy örömére jelentősen visszahúzódott. Ez tette lehetővé, hogy az orvosok a műtéttel teljes egészében eltávolítsák az elváltozást, majd a beavatkozás után újabb kemoterápiás kezelések következtek. Nagyjából öt hónapon keresztül a család a kórház falai között élte a mindennapjait: vizsgálatok és kezelések határozták meg a nappalaikat. Amikor végre maguk mögött hagyták ezt az időszakot, abban bíztak, hogy a legnehezebb részen már túl vannak. A gyermekkori daganatos megbetegedés azonban később ismét hatalmas próbatétel elé állította az egész családot.
2023 novemberében érkezett a mindannyiukat megrendítő hír: újabb daganatot találtak Milosnál, valamivel arrébb az eredeti elváltozás helyétől. Ismét kemoterápiás kezeléseken, illetve műtéti beavatkozáson kellett átesni a kisfiúnak. A megannyi rossz hír között, azonban mindig volt egy reménysugár: a daganatot újra sikerült eltávolítani. Viszont mindeközben ez az időszak egy rémálommal felérő hullámvasút volt az egész család számára, ugyanis a műtétet követően alig telt el idő, és a szülők megint észrevettek egy elváltozást, ezúttal az eredeti területen.
Újabb kiújulás után sugárkezelésre is szükség volt
Minden bizonnyal az igazi erő ezekben a helyzetekben rejlik: Milos és családja ezután sem adta fel, a szülők a legnagyobb szeretetükkel támogatták a kisfiút a gyógyulás felé vezető úton, miközben Milos példaértékűen állt helyt a legnehezebb helyzetekben is. A kisfiú életéért továbbra is az orvosok által javasolt kezelésekkel küzdöttek, miközben a család kiegészítő lehetőségeket is kipróbált. Egy idő után a daganat annyira visszahúzódott, hogy a képalkotó vizsgálatok már nem mutatták ki, sejtszinten azonban továbbra is jelen volt a betegség.
Ezért a család továbbra is rendszeresen járt kontrollokra, ami később különösen fontossá vált. 2025 decemberében ugyanis sajnos ismét kiújult a daganat, de a szoros követésnek köszönhetően már akkor észrevették, amikor még egészen kicsi volt. Így újra elkezdődött a már jól ismert folyamat, kemoterápiával és műtéttel. A többszöri kiújulás következtében Milosnak sugárkezelésen is át kellett esnie. Mindezek hosszú távú következményeit egyelőre nem lehet pontosan megjósolni, sajnos a sugárkezelés oly nagy mértékű és komoly beavatkozás, amely hosszú távon befolyásolhatja az egészségügyi állapotát Milosnak. Viszont azok után, amin végigment az egész család, reményekkel telve gondolnak a jövőre, hisz ha a daganatos megbetegedést maguk mögött tudhatják, akkor már boldogok lesznek.
Hatévesen már máshogy éli meg a betegséget
Milos hosszú ideig meglepően jól viselte a kezeléseket, az utolsó időszak azonban már őt is jobban megterhelte. A gyakori hányás mellett a haja újbóli elvesztése is nehezebb volt számára, mint korábban, hiszen hatévesen már sokkal pontosabban érzékeli azt is, hogyan reagálnak rá mások. Különösen rosszul esik neki, ha az óvodában megbámulják, vagy megjegyzéseket tesznek rá. Azt pedig nagyon bántónak érzi, ha „rákosnak” nevezik. A családban ezért inkább betegségként beszélnek arról, amin keresztülmegy, miközben Milos előtt sem hallgatják el, mi történik vele.
A szülei fontosnak tartják, hogy az életkorának megfelelően ő is értse a vizsgálatokat és a kezeléseket. A betegség így része ugyan az életének, de nem ez határozza meg őt. Milos egy eleven, cserfes, barátságos és talpraesett kisfiú, aki könnyen szóba elegyedik másokkal, és most már sokkal inkább az iskolakezdés foglalkoztatja.
Az óvodát sokszor félbeszakította egy újabb kezelés
Milos minden évben elkezdte az óvodát, de egyik évben sem tudott igazán hosszú időt folyamatosan közösségben tölteni. Néhány hónap után rendszerint közbeszólt egy újabb kezelés, vizsgálat vagy kórházi időszak, így az óvodai hétköznapokat mindig újra átírta a betegség. Mostanra azonban iskolaérett lett, és már fel is vették az iskolába. A következő hónapok még mindig nem lesznek kezelésmentesek, de az őszi iskolakezdés már egy egészen másfajta célt jelent Milos és a család számára.
A sugárkezelés utáni rehabilitációt további kemoterápia követi. Az orvosok hosszabb ideig tartó, úgynevezett emlékeztető kezelést is terveznek, amelyet akkor is kap majd, ha közben tünetmentessé válik.
Lotti, Milos árnyéka és őrangyala
A betegség évei természetesen az egész család életét átalakították. Közben Milosnak két testvére is született, közülük a kisebb még csecsemő, Lotti pedig szinte a kórházi időszakokkal együtt nőtt fel. Volt olyan időszak, amikor a család a kórház közelében található baba-mama lakásba költözött, mert Milos édesanyja nem tudta a még pici Lottit hosszabb időre otthon hagyni. A sok együtt töltött kórházi idő miatt a két testvér között különösen szoros kapcsolat alakult ki, a szülők szerint Lotti egyszerre Milos árnyéka és őrangyala.
Ma már többnyire az édesapa kíséri Milost a kezelésekre, mert az édesanya a két kisebb gyermekkel nem tud mindig velük tartani. A család számára ezért különösen sokat jelent a nagyszülők segítsége is. Az apai nagymama rendszeresen besegít, és olyan időszak is volt, amikor a kezelések alatt ő költözött fel a baba-mama lakásba a menyével és az unokákkal.
A hosszú kezelések anyagilag is megterhelik a családot
Milos mindkét szülője pedagógus, édesapja emellett edzőként is dolgozik. Édesanyja Milos betegsége, majd a két kisebb gyermek születése miatt hosszú ideje nem tudott visszatérni a munkába, miközben az édesapának is sokszor kellett távol maradnia a munkahelyétől a kezelések miatt. Az iskola mindvégig támogatóan állt a helyzethez, és megoldotta a helyettesítéseket, de a rendszeres budapesti utak, a kórházi tartózkodások és egy ötfős család mindennapi költségei így is jelentős terhet jelentenek. A Gyermekleukémia Alapítvány 2024 óta támogatja Milost és családját, ami elmondásuk szerint különösen a gyakori utazások és a benzinköltségek miatt jelent nagy segítséget.
Most már az iskola felé vezet az út
Milos előtt még további kezelések és egy komoly műtét áll, ezért a kórházi időszak egyelőre nem zárult le. Közben azonban már egyre több szó esik otthon arról is, milyen lesz az iskola, hogyan telik majd a szeptember, és talán arról a bizonyos nyár végi strandolásról is. Amikor meglátogattuk, valami olyasmivel szerettünk volna örömet szerezni neki, ami valóban róla szól. Milos nagy Star Wars-rajongó, ezért két LEGO-készlettel leptük meg, ő pedig nem is várt sokáig: szinte azonnal nekiállt az építésnek. Az elmúlt években Milos családjának sokszor kellett egyik napról a másikra újraterveznie az életét. Most abban segítünk nekik, hogy a kezelések mellett legalább az anyagi terhek egy részét levegyük a vállukról, és minél több figyelem maradhasson arra, ami jelenleg Milos számára a legfontosabb: a gyógyulásra, a családjára és az előtte álló iskolakezdésre.
Ha szeretnél te is hozzájárulni ahhoz, hogy Miloshoz hasonló, hosszú kezeléseken áteső gyermekek családjai ne egyedül viseljék ennek minden terhét, támogatásoddal mellettük maradhatunk a következő kórházi út során is.
