Egy betegség mindig nagyon megrendítő egy gyermek életében, különösen az olyan eseteknél, mint Botond története, ahol egy mindössze néhány hónapos kisbabának kell szembenéznie a gyermekkori leukémiával. Botond életében a gyermekkori leukémia már 3 hónapos korában megjelent, és ezzel nemcsak az ő első életévét, hanem az egész család mindennapjait is teljesen átírta.
A gyermekkori leukémia első jelei Botondnál
Botondot már rögtön a születése után több kisebb egészségügyi kihívás is érintette. Nyelvfékkel és kötött csípővel született, majd 2 hónapos korában köldöksérve lett, amelyről később kiderült, hogy összefüggésben állhatott a betegségével.
A szülők először arra figyeltek fel, hogy Botond feltűnően sápadt. Ez önmagában még nem feltétlenül keltett volna aggodalmat, hiszen az édesapja és a testvére is nagyon világos bőrű, Botondnál azonban ez a sápadtság még erősebben jelent meg. A család ezért 3 hónapos korában vérvételt kért, mert arra gondoltak, hogy talán vaspótlásra lehet szüksége.
Mivel ilyen pici babáknál vérvételt csak kórházban végeznek, a család a Bethesda Gyermekkórházba ment. A vizsgálatok során már ott kiderült, hogy Botond lépe nagyobb a megszokottnál, ezért ultrahangot javasoltak. Az ultrahang azonban már sokkal komolyabb eltéréseket mutatott: Botond lépe, mája és veséje is a testéhez képest rendkívül nagy volt.
Ekkor vált egyértelművé, hogy a kisfiút tovább kell szállítani a Tűzoltó utcai klinikára. Állapota azonban annyira súlyos volt, hogy mentővel sem merték azonnal átvinni. Először vérátömlesztést végeztek rajta az intenzív osztályon, majd ezt követően került át a Tűzoltó utcai klinikára, ahol kimondták a diagnózist: Botondnak akut limfoblasztos leukémiája, vagyis ALL betegsége van.
Intenzív osztály, kezelések és hosszú kórházi hónapok
Botond több mint 1 hónapot töltött az intenzív osztályon. Szervezetében olyan sok tumoros sejt volt jelen, hogy az orvosoknak folyamatos infúziós kezeléssel kellett támogatniuk őt, hogy megelőzzék a veseelégtelenség kialakulását. Egy alig néhány hónapos kisbaba szervezetének kellett megbirkóznia azzal a teherrel, amely még egy felnőtt számára is rendkívül megterhelő lenne.
Szerencsére a súlyosabb szövődményeket sikerült megelőzni, ezt követően pedig Botond átkerült a hematológiára, ahol megkezdődött a kemoterápiás kezelése. A terápia azonban nagyon megviselte a kisfiú szervezetét. Mellékhatásként az egész teste kisebesedett, bakteriális fertőzést kapott, ödémássá vált, majd ismét visszakerült az intenzív osztályra.
A légzése ekkor különösen aggasztó volt. Míg egy kisbaba normál légzésszáma általában 15-30 közötti, Botondé 80-90 körüli értékre emelkedett, ezért oxigénre volt szüksége. Az aktív kezelés alatt a család összesen 8 hónapot töltött szinte folyamatosan kórházban.
A kórházi időszaknak sajnos ma is vannak következményei. Botondot hosszú ideig orron keresztül, szondával táplálták, szinte folyamatosan. Emiatt nem alakult ki nála természetes éhségérzet, így a hozzátáplálás jelenleg is nagyon nehezen halad. Egyelőre szinte csak anyatejet fogyaszt, az ételekkel pedig még csak ismerkedik: egyre több mindent meg mer fogni, de amikor a szájához emelné, gyakran elrántja.
Az ivás és a folyamatos nyelés is nehézséget jelent számára, ezért étkezési és nyelési specialistához is el kell vinniük. A gyógyulás tehát nem ért véget azzal, hogy Botond kikerült az aktív kezelés legnehezebb szakaszából. A betegség és a kezelések hatása még sok területen jelen van az életében.
A betegség Dorka mindennapjait is felborította
A gyermekkori leukémia Botond mellett a testvérét, Dorkát is mélyen érintette. Az óvodás korú kislány számára szinte egyik napról a másikra változott meg minden. Szülei hosszabb-rövidebb időre eltűntek a mindennapjaiból, miközben ő éppen az óvodai beszoktatás időszakát élte, ami önmagában is nagy változás egy kisgyermek életében.
Édesanyját sokszor csak úgy láthatta, hogy óvoda után autóba ültek, több mint egy órát utaztak a kórházba, együtt tölthettek egy kis időt, majd ismét haza kellett indulniuk. Olyan is előfordult, hogy nem volt kire hagyni Dorkát, ezért az édesapja magával vitte, és csak késő éjszaka értek haza.
Bár a nagyszülők mindkét oldalról rengeteget segítettek, szeretetük és jelenlétük nem tudta teljesen pótolni szüleik hiányát. A család elmondása szerint Dorka egy idő után már stresszelni kezdett, amikor meglátta a nagyszülőket, mert tudta, hogy ez sokszor azt jelenti: az édesapja ismét elmegy egy időre.
A történtek annyira megviselték a kislányt, hogy pszichológus segítségét is igénybe kellett venniük. Egy beteg gyermek kezelése közben a testvérek lelki terhei gyakran láthatatlanok maradnak, pedig ők is a családi krízis részesei. Dorka története is megmutatja, hogy ilyenkor nemcsak a kis betegnek, hanem az egész családnak támogatásra van szüksége.
Támogatás a hosszú út közben
Botond édesanyja a kisfiú születése miatt eleve gyesen volt, az édesapa pedig szerencsére olyan munkakörben dolgozik, amely lehetővé teszi az otthoni munkavégzést. Munkahelye rugalmasan és segítőkészen állt a család helyzetéhez, ami hatalmas könnyebbséget jelentett számukra ebben az időszakban.
Ennek ellenére a folyamatos kórházi utak nagyon megterhelték a családi költségvetést. A rengeteg utazás, a benzinköltség és a kezelésekkel járó mindennapi kiadások komoly anyagi terhet jelentenek a család számára.
Botond ma már élénk kisfiúként halad tovább
Botond jelenleg fenntartó kezelés alatt áll, ami azt jelenti, hogy már csak kéthetente kell kezelésre mennie. Ez ugyan könnyebbség az aktív kezelés hónapjaihoz képest, de a folyamat még hosszú: várhatóan másfél évig tart majd.
A teljes gyógyulásig vezető út tehát még messze van, Botond azonban minden nehézség ellenére élénk, érdeklődő, igazi kis rosszcsont kisfiúvá cseperedett. Látogatásunk alkalmával babajátékokkal és hasznos babaholmikkal leptük meg. Mivel éppen jön a foga, a rágókák közül azonnal ki is próbált egyet.
A Gyermekleukémia Alapítvány továbbra is igyekszik végigkísérni Botondot és családját a gyógyulás felé vezető úton. Ha teheted, támogasd te is a leukémiával és daganatos megbetegedéssel küzdő gyermekeket, hogy minél több család kaphasson segítséget abban az időszakban, amikor erre a legnagyobb szüksége van.
