Fanni betegsége 2021-ben kezdődött, amikor először ízületi gyulladásos tünetek jelentkeztek nála. A kezdeti diagnózis után később derült ki, hogy sokkal súlyosabb betegségről van szó, amely hosszú kezelést és több komoly beavatkozást tett szükségessé. Az azóta eltelt időszak Fanni és családja számára is komoly kihívást jelentett.
Az első jelektől a diagnózisig
Fanni története 2021-ben kezdődött, amikor ízületi gyulladásos tünetek jelentkeztek nála, és egyre erősebb fájdalmai lettek. A család először Szegedre került vele, ahol gyermekkori reumával kezelték, ám az állapota nem javult. A bizonytalanság időszaka után Budapesten derült ki 2022-ben, hogy nem reumáról, hanem akut lymphoblastos leukémiáról (ALL) van szó. Ez a diagnózis teljesen megváltoztatta Fanni és családja életét.
A diagnózis után Fanni visszakerült Szegedre, ahol azonnal megkezdték a kezelését. Mivel genetikai okok miatt a magas rizikójú betegek közé tartozott, végül egy teljes évet töltött folyamatosan kórházban. Ezalatt az édesanyja és az édesapja felváltva voltak mellette, miközben a családnak Fanni kisebb testvéréről is gondoskodnia kellett. Ez az időszak nemcsak fizikailag, hanem lelkileg és emberileg is óriási terhet jelentett számukra.
ALL kiújulás és az életmentő CAR-T sejtterápia
Amikor végre úgy tűnt, hogy nyugodtabb időszak következhet, Fanni sajnos újra rosszul lett. A szemére panaszkodott, mivel romlott a látása, ezért ismét vizsgálatokra került sor. Először szteroidos kezelést kapott, de ez nem segített. Az újabb budapesti kivizsgálás során kiderült, hogy a betegsége kiújult, és már nemcsak egy területet érintett: a szemére, az agyára, a csontvelőjére és a központi idegrendszerére is átterjedt.
Fanni a Dél-pesti Centrumkórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályára került, ahol Magyarországon elsőként kaphatta meg a CAR-T sejtterápiát. Ez a kezelés azért különleges, mert nem idegen anyagot juttatnak a szervezetbe, hanem a beteg saját, genetikailag módosított sejtjeit adják vissza, vagyis személyre szabott terápiáról van szó. A kezelés hatalmas reményt jelentett, ugyanakkor komoly kockázatokat is hordozott.
A CAR-T kezelés során Fanninál sajnos az egyik legsúlyosabb mellékhatás, citokin vihar lépett fel. Belázasodott, görcsrohamai voltak, összeomlott a vérnyomása, és beszélni sem tudott. Az intenzív osztályra került, ahol lélegeztetőgépre kapcsolták, és több napon át mélyaltatásban tartották. Ez az időszak különösen nehéz volt, de Fanni szervezete kibírta a megpróbáltatásokat, és lassan megindult a javulás.
Néhány hónapos regeneráció után Fannira újabb komoly beavatkozás várt: csontvelő-transzplantáción esett át, amelyhez idegen donortól kapott csontvelőt. A betegség hosszú időszaka a család életének minden területére hatással volt. Mindkét szülő elvesztette az állását, a folyamatos távollét és a terhek pedig a kapcsolatukat is megviselték, ami végül váláshoz vezetett. Azóta Fanni édesanyja egyedül neveli őt és a testvérét, miközben az édesapa továbbra is tartja velük a kapcsolatot és segíti őket.
Fanni ma: Élet az ALL és a csontvelő-transzplantáció után
Fanni jelenleg fenntartó kezelés alatt áll, így folyamatosan kapja a szükséges gyógyszereket. Emellett epilepsziával, gluténérzékenységgel, herpesszel is küzd, és a szemével kapcsolatban is rendszeresen Budapestre kell járnia kezelésre. Mindezek ellenére most összességében jól van. Egyéni tanrendben tanul, így csak délelőtt van iskolában, ahová egyébként nagyon szeret járni. A kedvenc tantárgya a magyar, délutánonként pedig az édesanyjával tanul.
Fanni egy végtelenül kedves, barátságos kislány, aki nagyon szeret rajzolni és festeni. Amikor személyesen is találkoztunk vele, olyan ajándékokkal leptük meg, amelyek ehhez kapcsolódnak: színes ceruzákkal, filcekkel, rajzlapokkal, festővászonnal és ecsetekkel. Látszott rajta, mennyire örül ezeknek, és meg is mutatta nekünk néhány alkotását. Ezek az apró pillanatok is azt mutatják, hogy a gyógyulás nemcsak a kezelésekről, hanem az apró örömökhöz való visszatalálásáról is szól.
A hosszú kórházban töltött idő alatt Fanni ugyan tanult, de egy teljes évet így is ki kellett hagynia az iskolából, ezért végül más osztályba került, mint ahová eredetileg járt volna. Szerencsére az új közegben is hamar barátokra talált, a régiek pedig a betegsége alatt is kitartottak mellette. Mivel éppen abban az életkorban volt hosszú ideig kórházban, amikor természetes módon elkezdődne az önállósodás folyamata, ez nála részben kimaradt. Most ennek a felépítése is fontos része a továbblépésnek, amelyben pszichológus is segíti őt.
A Gyermekleukémia Alapítvány 2023 óta támogatja Fanni családját, ami fontos segítséget jelent a kezelésekkel, az utazásokkal és a mindennapi terhekkel járó kiadások enyhítésében. Fanni története azonban még nem ért véget. Minden kontrollvizsgálat, minden kisebb javulás és minden nyugodtabb hétköznap újabb lépést jelent afelé, hogy egyre teljesebb életet élhessen. Bízunk benne, hogy a következő időszak számára már egyre inkább az erősödésről, a fejlődésről és a gyógyulásról szól majd. Ha szeretnéd, hogy minél több súlyosan beteg gyermek és család kapjon segítséget ebben a nehéz időszakban, támogasd te is a Gyermekleukémia Alapítvány munkáját. Minden segítség számít, és minden támogatás valódi kapaszkodót jelenthet egy család számára.
