Níla, akinek a legnagyobb gyógyír a szeretet

A következő megrendítő történet hőse a hétéves Níla, aki egy példaértékű család legkisebb tagja. Níla kétévesen már legyőzött egy komoly betegséget, vesedaganatot tudhat maga mögött. A sors viszont újabb kálvária elé állította. 2017 novemberében akut limfoblasztos leukémiával diagnosztizálták. Jelenleg aktív kezelés alatt áll.

Az interjút Níla édesapjával, Zoltánnal készítettük. Beszélgetésünk napján a kislányra csontvelő transzplantáció várt. Őszintén reméljük, hogy azóta már a sikeres műtét fáradalmait heveri és hamarosan egy életre véget érnek szenvedései.

Kívánunk hosszú, csodás életet Nílának!

Hogy indult az Önök kálváriája?

2013 szeptemberében, mikor Níla kétéves volt, egyik este fürdetés közben észrevettük, hogy valami szemmel láthatóan nem stimmel, ugyanis egyik oldalán egy púp türemkedett ki. Elvittük Nílát a háziorvoshoz, aki beutalt minket Pécsre, hogy részletesebb kivizsgálás során fény derüljön a pukli mivoltára. Az onkológiai osztályon kötöttünk ki. Sosem voltunk korábban még ott, nem tapasztaltunk még ilyet. Tudtuk, hogy nagy a baj. Kiderült, hogy vesedaganattal állunk szemben.

A szükséges műtét előtt Níla kemoterápiát kapott. A bonyodalom ott kezdődött, hogy a pécsi kórház orvosai közül senki sem merte vállalni Níla műtétjét, olyannyira kockázatosnak látták. A daganat a bordák között helyezkedett el, majd „megette” az egyik vesét és akkorára nőtt, hogy szép lassan kibújt a bordák közül. Maga a daganat volt Níla oldalán a púp. A rosszban mégis a jó, ha nem mutatja meg magát a tumor, Nílának mindössze pár hónapja lett volna hátra. Semmi jele nem volt a betegségnek.

Ugrándozott, futkározott, játszott, evett-ivott nagyokat, egy szokványos kétéves boldog életét élte…miközben egy daganat támadta észrevétlenül egyre agresszívabban.

Végül Budapestről érkezett egy orvosbrigád, akik nyolc kőkemény órán keresztül operálták Nílát. Ezt követően jó pár hónapnyi kemoterápiás kezelés és sugárterápia következett. Úgy nézett ki, minden rendben, Níla gyógyulgatott, nyerte vissza gondtalan gyermeki létét.

Általában 5 év után szokás kimondani egy korábban daganatos betegről, hogy gyógyult. Sajnos még mielőtt ezt kimondhattuk volna, négy év elteltével egyik napról a másikra Níla lebénult. Nem tudott lábra állni, mozogni, sírt a fájdalomtól. 2017 novemberében irány újra Pécs, ahol izomgyulladást állapítottak meg. Kaptunk gyógyszert, majd megkönnyebbülve indultunk haza, hogy tényleg véget ért a harc.
Ebben a hitben éltünk pár percnyit boldogan, míg meg nem szólalt a telefonom. A doktorúr volt a vonal végén, azzal a kéréssel, hogy azonnal forduljunk vissza, mert megjött a vérkép eredménye. Újból az onkológiai osztályon találtuk magunkat. Folytatódott a rémálom. Nílánál akut limfoblasztos leukémiát diagnosztizáltak. Mint megtudtuk, ez meglehetősen szokatlan. 1950 óta Európában Níla a 23. személy, aki tumort követően leukémiás lett.

Genetikai vizsgálatok során próbálták azonosítani, nincs-e valamilyen rendellenesség a háttérben, ami miatt újabb és újabb komoly betegségek bukkannak fel nála. Nagy szerencsénkre Níla genetikai állományában mindent rendben találtak, így bízunk benne, ha a leukémiából felépülünk, nem vár ránk egy újabb betegség.

Hol tart most Níla kezelése?

Níla november óta kemoterápiás kezelést kap. Korábban a rákölő gyógyszerből maximális dózist kapott, ám egy bizonyos dózisérték felett már szívproblémákat okozhat az orvosság. Ez sajnos nálunk meg is történt. Nílának van egy kis szívgyengesége, az egyik pitvar elgyengült. A jelenlegi kezelés során így más gyógyszereket kap.

A betegség kiderülésekor tájékoztattak minket, hogy szükség lesz csontvelő átültetésre. Ez azonban akkor lehetséges, ha jók a beteg értékei. Sajnos Níla nem úgy reagált a kezelésre, ahogy kellett volna, nem voltak jók az eredményei, így várnunk kellett. Hirtelen az egyik csontvelő minta nagyon jó értéket mutatott. Gyorsan teletömtük az autót és indultunk. Azóta Budapest a lakhelyünk és a kórház az otthonunk. Níla egy hete boxban, azaz sterilszobában van, mi pedig a feleségemmel a Déméter Házban.

Jelenleg nagyon erős kemoterápiás kezelést kapunk és a csontvelő transzplantációra várunk. Tegnap este értesítettek minket, hogy megérkezett Németországból a csontvelő. Ha minden igaz, a mai nap folyamán sor kerül a transzplantációra. Níla napok óta nem eszik, nem iszik, folyamatosan hányingere van. Szegény már epét hány, mert nincs a gyomrában semmi. Ha megtörténik a csontvelő transzplantáció, még egy jó darabig a box lesz Níla élettere.

Ezt követően, ugyan egyfajta statisztika, de körülbelül 100 napot kell steril körülmények között töltenie. Ez lehet rövidebb, de persze hosszabb periódus is, attól függően, milyen gyorsan épül fel Níla szervezete.

A legnagyobb kérdés viszont most az, hogy Níla szervezete befogadja-e az idegen donort.

Hogy viseli Níla ezt a rengeteg megpróbáltatást?

Egyre nehezebben tudja tartani magát. Níla gyorsan fejlődött, már kétévesen nem hordott pelust, hamar el kezdett beszélni. A korához képest mindig értelmesebb volt, mégsem koncentrálhat a világ felfedezésére. Egyre többször borul ki, elege van a steril kórházi falak látványából, a folyamatos fájdalmakból. Most nincs jól. Sem fizikailag, sem lelkileg. Le van gyengülve, egész nap hány. A szó szoros értelemben véve, még éjjel is. Ez nagyon megterheli a légutait, a szájüregét, a gyomrát. Hiába olyan erősek a gyógyszerek, hiába a kiegészítő fájdalom-láz-és hányáscsillapító készítmények, Nílának valamiért nem használ semmi. Olykor a nap 24 órájában szenved. Elképzelni sem tudom, mit él át.

Sokszor megtapasztalta, milyen kislányként kopaszan. Sokat sírdogált miatta. A leukémia során többször kihullottak, majd hébe-hóba visszanőttek a kis fürtjei. Most teljesen kopasz szegényem.

Van olyan, amivel mosolyt lehet csalni Níla arcára, amivel meg lehet nyugtatni Őt?

Níla nagyon ragaszkodik hozzánk. Az táplálja Őt, ha mind a hárman együtt vagyunk. A köztünk lévő hatalmas szeretet és összetartás adja neki és nekünk is azt a hatalmas erőt, amivel át tudjuk vészelni ezt az időszakot. Ha Nílának fájdalmai vannak, akkor az ugyanúgy fáj nekünk is.

Többször megkaptuk már másoktól, hogy próbáljunk meg picit elszakadni Nílától. Ő nem tud minket elengedni és mi sem Őt. Legutóbb, mikor Níla bekerült a sterilszobába, gondoltuk nem bontjuk a rendet és az előírások szerint éjszakára egyedül hagyjuk. A látogatási idő ugyanis reggel 8 és este 8 között van. Níla azelőtt soha nem aludt külön tőlünk, ez volt az első éjszakája egyedül. Többet nem lesz ilyen. Nagyon megbántottuk vele és ezzel mindhármunk csupán egy álmatlan éjszakát nyert. Szerintem érthető a ragaszkodás és nincs ezzel semmi baj. Nagy szerencsénkre a kórház is segítőkész volt. Megengedték, hogy az éjszakát is együtt töltsük. Az Az ágya mellett egy matracon alszunk Níla édesanyjával.

Níla a velünk töltött időn kívül a játékból töltekezik. Nagyon szeret énekelni, festeni, zsírkrétával rajzolgatni, gyurmázni, tankönyveket, képességfejlesztő könyveket lapozgatni és tanulni. Egy okos, értelmes kislány, szerteágazó érdeklődéssel. A sterilszoba nagy hátránya, hogy minden boxba kerülő tárgyat, még az ételeket is sterilizáltatni szükséges. Sajnos vannak olyan játékok, amit nem lehet, így Nílának azoktól egy időre meg kell válnia.

Miben tud Önöknek segíteni az Alapítványunk?

Nemcsak lelkileg töri meg a családokat egy ilyen komoly betegség, hanem anyagilag is teljesen összeroppant. Mi 300 km-ről, egy kis faluból érkeztünk Budapestre. Mindent magunk mögött hagyva indulni kellett. A feleségem a nap 24 órájában Níla mellett van, én pedig épp részmunkát keresek, mert az erőforrásaink igen csekélyek. Ápolási díjból, családi pótlékból és az Alapítvány által havi szinten folyósított összegből tartjuk fenn magunkat.

Ez a létminimumhoz épphogy elég, de Nílának biztosítani kell a steril körülményeket. Rengeteg fertőtlenítőszer, törlő kendő, tisztítószer landol az alapélelmiszerek mellett a kosárban. A benzinköltség szintén nem elhanyagolható kiadást jelent. A családtámogatási programnak köszönhetően ezeket könnyebben ki tudjuk fizetni.

Önökben mi tartja a lelket, mi az, amiben hisznek?

Egymásban. A családi szeretet hatalmas ereje mindent le tud győzni. Mikor megérkeztünk Budapestre a kórházba, egy idős hölgy látva minket a következő kérdést tette fel: „Hát, Önök meg hogy hogy még mindig együtt vannak?!”. Egy kis szóba elegyedés után megtudtuk, a hölgy sok széthullott családot lát nap mint nap. Egyik-másik szülő nem tudja viselni a betegséggel járó terhet és inkább kilép a helyzetből. Mi már magát a kérdést sem értettük. Egy család vagyunk jóban és rosszban is. Ez mindhármunk betegsége, nemcsak Níláé. Természetes, hogy együtt járjuk végig ezt az utat.

Mielőtt beköltöztünk a boxba, még pár napot együtt tudtunk tölteni steril körülmények nélkül. Vettünk egy pogácsát és leültünk a közeli parkban egy padra, majd együtt elfogyasztottuk szépen komótosan. Jókat beszélgettünk, nevetgéltünk. Nekünk nincs pénzünk moziba vagy színházba menni, de jó ez így. Itt vagyunk egymásnak. Ez bőven elég, csak ez számít.

Níla családtámogatási programunkban vesz részt, amely programot az adó 1 százalék felajánlásokból finanszírozzuk.

Comments are closed.