A 9 éves Levinél két éve diagnosztizáltak akut lymphoblastos leukémiát, mely a vérképzőrendszerből kiinduló rosszindulatú megbetegedés. A vérben a normálisan jelenlévő sejtek eltűnnek és helyüket leukémiás sejtek foglalják el. Levente esetében 68%-os volt a leukémiás sejtek jelenléte, mikor diagnosztizálták nála a betegséget. A két év kálvária után, Levi jelenleg fenntartó kezelés alatt áll és a gyógyulás útján halad.
Az interjút Levente édesanyjával, Erikával készítettük.
Hogyan derült ki Levi betegsége, és ez milyen nehézségekkel járt?
A történetünk 2015 decemberében kezdődött. Soha sem fogom elfelejteni azt a napot. Iskola után itthon tanultunk Levivel, és ahogy előrehajolt, jobb oldalon a nyakán felfedeztem valamit, ami addig nem volt ott. Olyan volt, mintha egy pici visszér vagy érgörcs lenne. Eltelt egy-két nap, de még mindig nem múlt el. Kicsit folydogált az orra, fáradékonyabb volt, rosszul aludt éjszaka, többször fejfájással aludt el. Arra gondoltam, megfázott vagy vírus fertőzést kapott el és ez nyirokcsomó duzzanatban is megmutatkozik.
Azt tudni kell, hogy a férjemnek és nekem is rossz a gerincem, így sokszor „jajgatunk”, mikor a fotelből felállunk. Levi is mondogatni kezdte, hogy így fáj a derekam, úgy fáj a lábam. Azt hittük bohóckodik, minket utánoz, vagy éppen nem akar iskolába menni. Az iskola már hónapok óta tartott és egy óvodásnak nagy megterhelés az, hogy hirtelen szabályok közé van szorítva. Ezeket egybevetve, elsikkadtam a dolog felett.
Januárban azonban még mindig ott volt a nyakán ez a kidudorodott ér-szerű dolog. Nem hagyott nyugodni, hiszen a nyirokcsomók is annak a pontnak a környékén húzódnak, így elmentünk a háziorvoshoz. Érdemes tudni, hogy a gyermekorvosunk szemében mi két túlaggódó szülő vagyunk egy problémás gyerekkel. Hosszú út vezetett eddig a megállapításig, érdemes ennek az előzményeit is megemlíteni, hogy a történet teljes legyen.
Levi Kaáli Intézetben, mesterséges megtermékenyítés útján fogant kisfiú. Már a terhességem is problémás volt, mivel 20 hetesen Levente majdnem megszületett. Beékelődött a szülőcsatornába, a méhszájnál volt 20 héten keresztül. Mikor Levi megszületett, úgy adták a kezembe, hogy ’gratulálunk Anyuka, egészséges gyermeke született’. Egy hónapos volt a gyermekem, mire megtudtuk, hogy mindez csak illúzió volt. Mint kiderült, Levi mellkasa befelé húz, vesetágulatot és szívzörejt tapasztaltak. Ezt követően besárgult, majd fejlődési rendellenességgel diagnosztizálták, miszerint a jobb füle nincs kifejlődve. Mindeközben Levi a koraszülött osztályon elkapott egy fertőzést, mely a bélrendszerét támadta. Az immunrendszere legyengült, nem fejlődött, nem erősödött kellőképp. Már csecsemőként Levinek emberfeletti küzdelmen kellett keresztülmennie. Ám vele ezután is folyamatosan kórházba, vizsgálatokra kellett járni: Egészséges gyermek volt, de mégis minden nehezen indult be nála. Az első huzattól megfázott, minden tavasszal-ősszel beteg volt.
Majdhogynem napi szinten kapcsolatban voltunk a háziorvossal és szinte kéthetente vittük Levit vizsgálatra. Így, mikor 2015 decemberében a nyakán lévő kis elváltozás miatt jelentkeztünk a doktornőnél – miközben nem lázas a gyerek, nem köhög, nincs semmi akut problémánk – hazaküldött minket arra hivatkozva, hogy biztosan vírusfertőzése van Leventének, semmi komoly. Megértem a doktornő elbagatellizálását, mert addigra már mi is ki voltunk merülve.
Azonban nem hagyott nyugodni a tudat, megint találtunk valamit, aminek nincs ott keresnivalója. Érezhetően valami nem stimmelt, a csomó nemhogy eltűnt volna, hanem láthatóan nőtt, borsónyiról babszem méretűre. Levi egyre csak bágyadtabb, sápadtabb lett, fájt a hasa, a csontjai, ízületei, jött-ment a láza, nem aludt, bepisilt éjszaka. Látványosan rosszul volt, lesoványodott, étvágytalanná vált. Több kört is futottunk, mire eljutottunk egy részletes kivizsgálásra. Ekkor már hónapok óta kétségek között voltunk. Nekem csak Ő van, nincs több gyermekem és nem is lehet. Az egyszem gyermekem pedig a szemem láttára sorvad el.
A vírus szerológia nem mutatott semmilyen vírust Levi szervezetében. Ezután ultrahang- és röntgenfelvétel készült, melynek kiértékelése egy lesápadt doktornői arcot szült. Ezt követően a hematológián kötöttünk ki. Három hét múlva Levi nyakán a csomó már ping-pong labda méretű volt, a nyakát nem tudta fordítani, így befeküdtünk szövettanra, mert ez nem sejtetett túl jót.
Május 3-án délután Anyák napja volt az iskolában. Aznap délelőtt 11-kor kaptunk egy telefont, hogy Levinek akut lymphomája van. A férjem összeesett a konyhában, én pedig nem bírtam abbahagyni a sírást. Képzelje el, mikor egy 140 kg-os férfi összeesik a konyhakövön! Az út, míg mentünk át az Anyák napjára egy örökkévalóságnak tűnt. Ötször álltunk meg közben, mert annyira sírt a férjem, hogy nem látta az utat. Menni kellett, mert a gyerekünk várt. Bementünk az osztályba kisírt szemekkel. Mikor véget ért az előadás, Levi azt kérdezte,’Anya, ennyire szép volt, hogy így sírtál?!’. Ott állt húsz egészséges gyerek és csak az enyém nem volt az.
Ez egy pénteki nap volt, hétfőn már befeküdtünk a kórházba és csináltak egy csontvelő mintavételt. Amint megjött az eredménye, közölték velünk, hogy ez mégsem lymphoma, hanem akut lymphoblastos leukémia. Ennek fényében más protokoll szerint tervezték meg Levi kezelését. Első körben Levente 8 hónapos nagyon erős kemoterápiás kezelést kapott.
Hogy viselte Levente a kezeléseket?
Hétfőn bekerült Levi a kórházba, szerdán már tolókocsiban vittük a vizsgálatokra, annyira gyenge volt. Előző héten még szaladt az iskola udvarán. Rengeteget hányt, a feneke, a szája, a nyálkahártyája sebes, véres volt. Fájt a gyomra, az ízületei. A kemoterápia következtében az ínye begyulladt, így pár foga is kihullott, nemcsak a haja, szemöldöke és a szempillája. Leestek a körmei, nem tudta fordítani a nyakát. Addigra már teniszlabda méretű volt a nyaki nyirokcsomó.
Folyamatos szteroidos kezelés alatt állt, hogy az étvágyát visszahozzák. Egy gyönyörű, helyes, 35 kilós kisfiút vittem be a kórházba, aki októberre már 55 kilós eltorzult árnyéka volt önmagának. Hatalmas hasa, holdvilág arca, felpuffadt nyaka és tokája volt. A lumbálás agyi ödémákat okozott nála. Napokig agyi nyomáscsökkentő infúziót kapott, nem tudott felállni, pelenkázni kellett. Azt hiszem, az egyik megrendítőbb pont az volt, mikor beültették Levi mellkasába a portokat. Ekkor megkérdezte tőlem, „Anya, akkor én most meg fogok halni?!” – ez a mondat mindent elárul akkori állapotáról.
Levente egy mosolygós, életvidám, örökké éneklő kisfiú volt. Annyira összetört, hogy augusztusra már gyermekpszichológust kellett hívnunk hozzá. A betegség hatására hirtelen bezárult a világ számára, ezt nem tudta feldolgozni. Voltak persze jobb pillanatok is, mint például, mikor azt vettem észre, hogy Levente ül a kezelőágyon, mellette ül a főorvosnő és körülöttük koszorúban az osztályos nővérkék.
Levente népdalokat énekelt, szórakoztatta a hölgykoszorút. Levente ugyanis nagyon szeret szerepelni. Énekversenyre, szavalóversenyre jár, néptánccsoporttal lépnek fel rendszeresen. A kórházi jelenlét alatt is kapva kapott a lehetőségen, ha arra járt egy újságíró vagy riporter. Mikor haza mentük a kórházból, azt mondták, egy színfolttal kevesebb.
A hosszas szenvedés után, végül 2016. december 23-án hazaengedtek minket. A legnagyobb karácsonyi ajándék, hogy végre otthon lehettünk. Azóta tart a fenntartó kezelés és 2017 szeptemberétől Levi már iskolába is járhat. Ha idén májusban a teljes körű vizsgálaton minden rendben lesz, remélhetőleg véget ér a fenntartó kezelés és ezzel együtt a pokoljárásunk is.
Mióta iskolába jár, újra élhet szenvedélyeinek, az éneklésnek, a néptáncnak, a furulyázásnak. Én hiszek abban, hogy amit örömmel csinál, az jó a lelkének, és egyben az összes sejtjének. Ez ad neki erőt, ettől jobban gyógyul, erősödik. Legutóbb, az iskolai karácsonyi koncerten is olyan volt, mintha az angyaloknak énekelne.
Csodálatos dolog Levente édesanyjának lenni, de nem egyszerű feladat.
Miben tud az Alapítványunk Önöknek segíteni?
Amikor megkaptuk az Alapítványtól az értesítést, hogy pozitív elbírálású a kérelmünk, akkor a nagy mackó férjem úgy sírt, mint egy gyerek. Nem számít a büszkeség, ha szükség van rá, igenis kérni kell. Olyan jó, hogy valahol meghallgatásra talál! A családtámogatási összeget nagyon sok olyan élelmiszerre fordítjuk, amit önerőből nehezen tudnánk finanszírozni. A kemoterápia miatt legyengült immunrendszert jó minőségű, tiszta, bio élelmiszerekkel jól vissza lehet építeni. Az étkezésünk megreformálása azonban nagy anyagi teher. A támogatásnak köszönhetően a bevásárlások alkalmával bátrabban merem a kosárba tenni a jobb minőségű zöldségeket, gyümölcsöket. Két fizetés mellett még meg lehet engedni, de ha a család egykeresővé válik, akkor a tiszta étkezés már aligha biztosítható támogatás nélkül.
Levente máshogy gondolkozik, mint a vele egyidős gyerekek. Nehezen találja a korosztályával a közös hangot, mivel neki aznap, mikor beköltöztünk a kórházba, a gyerekkor lezárult. Az iskola mellett szüksége van fejlesztő pedagógusra és pszichológusra is, ezt magán úton tudjuk elérni. Ez szintén sokat kivesz belőlünk anyagilag.
Levi egy másik településen jár iskolába. Mivel szüksége van a regenerálódásra, heti több alkalommal autóval hozzuk haza tanítás után. Az üzemanyag költsége szintén nagy megterhelés, pláne, hogy Leventét heti háromszor vittük a lakóhelyünktől távolabbra eső városba biorezonanciás kezelésre. Az Alapítványuk általi támogatás hatalmas segítség, hogy családunk talpon tudjon maradni és Levente mielőbbi gyógyulásához biztosítani lehessen a körülményeket.
Mit üzenne azoknak a családoknak, akiket a sors hasonló helyzet elé állít?
Az az igazság, hogy mikor összeomlott körülöttünk a világ, én teljesen bezárkóztam. Nem vettem fel a telefonokat, nem hagytam, hogy meglátogassanak minket a kórházban. Azt javasolnám, hogy próbáljanak meg segítséget elfogadni. Nem csak anyagi, hanem érzelmi szinten is. Azt üzenném, próbáljanak meg ne elzárkózni a külvilágtól, a segítő kezektől! Elmondhatatlan érzés volt, mikor a falu összefogott és jótékonysági rendezvényt szerveztek Leventének. Mikor még nem mehetett Levi emberek közé, a mozi elintézte, hogy csak mi legyünk a teremben. A férjem kollégájától kapott tablet, ami kihúzta Levit a nehéz napok fogságából. Minden segítség egy lépéssel közelebb visz a gyógyuláshoz. Megmutatkozott, valóban van emberi jóság, mire képes az összefogás ereje!
Véleményem szerint nagyon fontos, hogy az ember ne féljen alternatív technikákkal, gyógynövény készítményekkel támogatni a kemoterápiát. Mi a sárgabarackmag- és szőlőmagolajtól kezdve az általunk termesztett és préselt céklaleven át a gyógygombákig, mindennel kísérleteztünk. Ennek köszönhetően Levi esetében valóban nyolchónapos volt a kórházi kemoterápiás kezelés. Ez hatalmas szó, mivel a nyolc hónapból van, hogy másfél év lesz. Leventének stabil a vérképe és még szájmaszkot sem kell hordania az iskolában.
Ez egy hatalmas pofon, de ezután már másképp szemléli az ember az életet. Tudom, hogy májusban minden rendben lesz és újra megnyílik a világ előttünk!
Hiszem, hogy mikor az ember megjárja a poklok poklát, akkor utána már csak nagyon jó dolgok jöhetnek. Hisszük, hogy a jó Isten mindenkinek annyit oszt, amennyit elbír. Mi ennyit bírtunk el.
Levente családtámogatási programunkban vesz részt, amely programot az adó 1 százalék felajánlásokból finanszírozzuk.
