A kis Szofit kemény próbatétel elé állította az élet

A következő történet főszereplője, Szofi, aki kétéves kora ellenére már óriási harcot vívott az életéért. A kislány akut mieloid leukémiában szenved, és már túlvan egy csontvelő-transzplantáción. Jelenleg még aktív kezelés alatt áll, de remélhetőleg ősszel már újra közösségbe mehet és az óvoda udvarán hintázhat önfeledten.

Az interjút Szofi édesanyjával, Mónikával készítettük.

Meséljen, hogy indult az Önök története, hogy derült ki Szófia betegsége?

Hú, hol is kezdjem. Most már lassan egy éve, tavaly március 30-án, Nagypénteken kezdődött a kálváriánk. Szofi ekkor még csak 22 hónapos volt és bölcsödébe járt, mivel én visszamentem dolgozni. Pár nappal Húsvét előtt a bölcsödéből értesítettek minket, hogy Szofi nagyon fájlalja a lábát, nem akar ráállni és nem hagyja abba a sírást. Arra gondoltunk, lehet rosszul lépett, vagy úgy futhatott játszás közben, hogy megsérült a lába. Elmentünk a háziorvoshoz, aki nem látott semmi olyan elváltozást, ami komolyabb betegségre utalt volna, így csupán fájdalomcsillapító cseppet kaptunk. Pihentettük a lábát, itthon voltunk Szofival, de rá két napra 40 fokos láza lett.

Mivel ez Nagypénteken történt, az ügyeletre mentünk. A zalaegerszegi kórházba küldtek minket, mivel a lábfájdalom és a magas láz együtt már valamilyen vírust feltételezett. Kiderült, hogy van egy baloldali tüdőgyulladásunk és Szofi vérképe nagyon rossz. Utóbbi ráadásul egyre csak romlott. Nem engedtek minket haza, nagyjából egy hetet töltöttünk a kórházban. Ez nekem már gyanús volt, mivel a nagyobbik lányunk is volt korábban tüdőgyulladásos, és akkor 3 nap után hazaengedtek minket. El kezdtem kérdezősködni, valójában mi is a gond. Nem adtak semmilyen konkrét választ, mivel még ők sem tudtak biztosat. Aggasztotta a főorvost, hogy Szofi nem áll lábra és közepesen vérszegény, de azt mondta, ez lehet vírus okozta ízületi gyulladás, viszont ugyanúgy egy a háttérben meghúzódó komolyabb betegség jele is. Mindenesetre szerették volna kizárni a leukémiát, ezért azt mondták, szükség lesz egy csontvelő-mintavétre, melyet Pécsett tudnak megcsinálni. Úgy gondoltuk, elmegyünk kocsival, de nem hagyták, mentő vitt minket Pécsre. Gyanítom, Szofi vérképe aznap reggelre már egyre erősebben azt sejtette, hogy komoly gond van a háttérben.

Megérkeztünk Pécsre, vért vettek Szofitól és felkészítették a másnapi csontvelő-mintavételre. Végül kiderült – bármennyire is bíztunk benne, hogy ez nem történhet meg – hogy Szofi leukémiás. Ráadásul a komolyabb típusú akut mieloid leukémiában, vagy más néven csontvelőrákban szenved, melynek gyógyulási esélye jóval alacsonyabb, mint a kisgyermekkorban gyakori akut limfoblasztos leukémiának. Szofi csontvelejében már 80%-ban rákos sejtek voltak, így azonnal megkezdték a kemoterápiát egy nagyon erős blokkal. Négy hónap alatt nyolc hónapnyi kemoterápiának megfelelő adagot kapott. Ezt az időszakot folyamatos kórházi felügyeletben töltöttük, egy-egy napra tudtunk csak hazamenni. Mivel mieloid leukémiával álltunk szemben, és ezen belül is súlyosabb stádiumban voltunk, csontvelő transzplantáció várt ránk. Szofi felkerült a nemzetközi csontvelődonor várólistára. Egy alkalmas donor időközben visszamondta. Szofi kezelése pedig továbbment. Sajnos, sem Szofi nővére, sem mi szülők (mivel hordozók vagyunk), nem voltunk alkalmasak csontvelő donornak. Nagy szerencsénkre, végül sikerült találni őssejt forrást egy csecsemő köldökzsinórvéréből. Ezzel tavaly szeptemberben elindulhatott Szofi csontvelő-transzplantációja.

Mi történt ezután és hol tart most Szofi a kezelésben?

Miután sikeresen megtörtént a transzplantáció, az előírt száz napot egyhuzamban Budapesten töltöttük a kórházban. Ebből az első 50 napot steril szobában, úgynevezett boxban. Decembertől végre már itthon vagyunk, mivel sikerült a megfelelő körülményeket biztosítani az otthonunkban is, melyet mind alapítványi, mind családi és baráti segítségnek köszönhetünk. Eleinte hetente jártunk kontrollra, jelenleg kéthetente elég Budapestre mennünk. Havonta pedig csontvelő-mintavétel történik. Mivel egy agresszív típusú leukémiával állunk szemben, egy évig nagyon intenzív kontroll szükséges. Most tartunk a hatodik hónapnál, szeptemberben telik majd le a kritikus egy év. Remélhetőleg azt követően a havi szintű kontroll is elegendő lesz. A rendszeres kontroll mellett természetesen gyógyszeres formában zajlik még Szofi aktív kezelése. Amíg le nem telik az egy év Szofi közösségbe sem mehet. Kiemelten oda kell figyelnünk, hogy lehetőleg semmilyen betegséget se kapjon el, mivel nagyon gyenge az immunrendszere, minden védőoltást újra meg kell kapnia.

Hogy viselte családjuk a megpróbáltatásokat? Szofi még 3 éves sincs, nagyon picike ahhoz, hogy felfogja, mi történik vele.

Egyik pillanatról a bölcsödéből a kórházban találtuk magunkat, hirtelen eltűnt az addig megszokott gyerekközösség Szofi életéből. Infúzión volt folyamatosan, gyógyszerezték, be volt zárva. Utóbbi volt számára a legnehezebb és az első terápia sokkja. Intenzív osztályra is kerültünk. Szofi kezdetben sokat tiltakozott és sírt. Próbáltuk stresszoldóval enyhíteni a feszültségét, de annyira ingerült volt, hogy nem hatott neki. Borzasztó volt. Nem akarta elfogadni a kórházi létet, az egyetlen életteret, a kiságyat, a sok tűt, kezelést, fájdalmat, az orvosokat. Sokszor nézett ki a kórház ablakán, sírdogált a játszótér után, hintázni szeretett volna.

Az első hónap egy betörési, megszokási periódus volt, melyet nagyon nehezen viselt, de aztán lassan beleszokott a helyzetbe és elfogadta azt. Próbálta nem elhagyni magát. Jó kezekben voltunk, úgy tudtunk a kórházban élni, mintha nem is ott lennénk, mivel állandóan gondoskodtak valamilyen foglalkozásról a gyerekeknek. Olykor bohócok látogatták meg a piciket. A programok segítségével könnyebb volt elterelni Szofi figyelmét. Festettünk, énekeltünk, a játékokkal el tudtunk egy kicsit rugaszkodni a problémáktól. Szofit sikerült egy hónap után picit kibillenteni ebből a nagyon intenzív ellenállásból.

A nagyobbik lányunkat igen megviselte, hiszen ő rengeteg időt töltött nélkülünk, és mivel 8 éves, már fel tudta mérni a helyzet súlyosságát is. Jött velünk Budapestre őt is, magántanuló lett. Én tanultam Szofi tesójával, illetve még Budapesten az ottani magántanárok segítettek, akik bejártak a transzplantációs boxokba. Igyekeztük megoldani, hogy ne maradjon le túlságosan és ne kelljen évet ismételnie. Ezen a héten, hétfőn kezdtük meg újra az iskolát. Talán már lement az influenza szezon és nem szükséges a teljes „karantén” Szofi környezetében.

Hatalmas törés volt nekünk. Azt gondolom, mi egy erős család vagyunk, de mégsem tudtuk hová tenni, hogy ez történik velünk. Egészen idáig senki sem volt beteg a családban, majd egyik napról a másikra a kórházban töltöttük az életünket. Amikor közölték, mi fog ránk várni, hogy Szofi kopasz lesz, hányni fog, rosszul lesz, gyenge lesz, hogy a túlélési esély ennél a betegségnél csupán 60%, teljesen megtörtünk. Én soha nem láttam a férjemet ez idáig sírni. Ennek ellenére tudtuk, hogy össze kell szedni magunkat. Ha már nagyon nem bírtam, akkor szóltam egy nővérnek, kimentem, kisírtam magam és utána megkönnyebbülve vissza tudtam menni Szofihoz, mutatva, hogy nincs semmi baj. Azt kellett megtanulnunk, hogy ne mutassuk a félelmünket és a fájdalmunkat. Ennek ellenére sajnos szembesültünk a halállal. Voltak veszteségek Pécsett és Budapesten is, két kisfiút veszítettünk el, egyik a Szofival, másik a nagyobbik lányunkkal volt egyidős. Olyan gyerekek mentek el mellőlünk, akikkel együtt aludtunk, játszottunk, együtt küzdöttünk. Nehéz volt.

Jelenleg sem mondta még ki senki, hogy gyógyultak vagyunk, vagy, hogy legalábbis jó úton haladunk affelé. Sajnos mindig van ellenpélda. Majd, ha a fenntartó kezelés is sikeresen lemegy és ezt követően 5 évig tünetmentesek leszünk, akkor talán valamennyire meg tudunk nyugodni.

Mit üzenne azoknak a családoknak, akik egy olyan helyzetbe csöppennek, mint az Önöké? Hogy lehet átvészelni ezt az időszakot, mi adott Önöknek erőt?

Sok időbe telt, mire elfogadtam. Szembesültem azzal, hogy ez így nem lesz jó. Nekem nagyon erősnek kell lennem, mert egy ilyen pici gyerek az anyja minden rezdülését érzi, azonosul vele, azt csinálja, amit ő. Azt mondanám egy hasonló helyzetbe kerülő anyukának, hogy el kell hinni, hogy a gyógyulás igenis lehetséges és ezt a pozitívumot kell a gyerek felé mutatni. Nem szabad a betegségtudatot beférkőzni hagyni a gyerek gondolataiba. Ha a szülő stabil és elhiszi, hogy minden rendben lesz, akkor azt a gyerek is el fogja hinni. Az pedig, hogy mit hiszünk el, nagyon sokat számít. Erősíteni kell magunkban a tényt: ez csak egy állapot, ami leküzdhető. Láttunk magunk előtt egy jövőképet, hogy helyrejön az életünk. Szofi újra fog tudni játszani, közösségbe menni, és a nyarat ugyanúgy élményekkel tölthetjük fel, ahogy korábban. Ebbe tudtunk kapaszkodni.

Mikor a halállal néz farkasszemet egy szülő és tehetetlen ebben a felállásban, – mert sajnos az – akkor egy életre megváltozik az értékrendje. Leértékelődnek az addig óriási problémának tartott gondok és megtanulja, hogy nincs lehetetlen. Ez a csata az életben továbbvihető. Hatalmas erőket tud felszabadítani.

Miben tud Alapítványunk Önöknek segíteni?

A kontrollok miatt, mint említettem, kéthetente járunk Budapestre, ami az otthonunktól 280 km-re van. Ez borzasztó sok anyagi terhet ró a családra. Útiköltség szempontjából így kiemelkedő segítség az Alapítvány támogatása. Szofinak steril körülményeket kell biztosítanunk, vagyis rengeteg tisztítószert használunk. Napi szinten takarítok, ágyneműt mosok. Ez szintén költséges. Élelmiszerek terén is oda kell figyelnünk. Szofinak minőségi, hőkezelt ételeket igyekszünk adni, hiszen nagyon gyenge az immunrendszere. Ellenőrzött gazdálkodásból igyekszünk vásárolni, nem vehetünk például kimért felvágottat, csak előre csomagolt, ellenőrzött húskészítményeket, zöldségeket, gyümölcsöket. Mint tudjuk, ezek sem pénztárcabarát termékek.

Szofi a nap 24 órájában felügyeletet igényel. Szemmel kell tartanom, hogy minden rendben van-e vele, én ismerem, mi a normális és mi nem, így ezt a feladatot más nem tudná ellátni helyettem. Emiatt kénytelen voltam megszüntetni a munkaviszonyomat, vagyis egykeresetű a családunk. Az Alapítvány támogatása így mondanom sem kell, mennyire jól jön. Bőven van, mire fordítanunk ezt az összeget. Nagyon köszönjük, hogy a családtámogatási program részesei lehetünk.

Szofinak mielőbbi felépülést, rengeteg szép élményt és egy nagyon boldog, hosszú életet kívánunk!

Támogatóinknak pedig ezúton is hálásan köszönjük, hogy adományaik révén hozzájárulhatunk többek között Szofi életkörülményeinek javításához is!