A most nyolc éves Nikolettnél 2014 novemberében diagnosztizáltak Akut Limfoid Leukémia (ALL)-t. Bátorságának és kitartásának köszönhetően mára már csak kontrollra kell járnia.
Az interjút Nikolett anyukájával, Eszterrel készítettük.
Milyen nehézségeik voltak, mikor kiderült a betegség?
Egyik pillanatról a másikra felborult az egész család élete. A fiam – aki két és fél évvel idősebb Nikinél – olyan suliba járt, amit csak autóval lehet megközelíteni. Addig én hoztam és vittem. Innentől felváltva vitték és mentek érte a különböző családtagok. Még a sógornőm is segített.
Lelkileg nagyon megviselt minket. A férjem bátyja 27 évesen rákban halt meg, ezért a férjem biztosra vette, hogy most a lányát veszíti el. Én lelkileg gyengének tartottam magam, de most olyan földöntúli energiák szabadultak fel bennem, amiket nem is tudtam hová tenni. A környezetem is csodálkozott. Az első éjszakát végig sírtam, mert másnap fel kellett hívnom mindenkit, hogy tudassam velük. Rájöttem, hogy Niki miatt muszáj erősnek lennem, mert belőlem meríti az erőt.
Hogy viselte Niki a kemoterápiás kezeléseket?
El kellett magyaráznom neki, hogy ez az egész mivel jár. Még csak öt éves volt, nem tudta lenyelni a gyógyszert, de bele kellett könyörögnöm vagy összetörve vagy akárhogy. Rengeteg gyógyszert kellett szednie. Az első és az utolsó hónap volt a legkeményebb a szteroidok miatt. A szteroidos időszak alatt Niki személyisége teljesen megváltozott a gyógyszertől. Mintha egy idegen gyerekkel lettem volna minden nap, nem a mi kis tündérkénkkel. Az addig életvidám, aktív kislányom, befordult, nem szólt senkihez – még az apukájához sem-, csak engem fogadott el, és annyira legyengült fizikailag, hogy a lépcsőn csak segítséggel tudott felmenni. Az orvos elmondása szerint is ez az első pár hét a legkritikusabb, és nagyon nehezen éltem meg lelkileg, hogy bármennyire is szeretnék, de nem tudok rajta segíteni. Aztán ahogy a szteroidos gyógyszer kiürült a szervezetéből, visszakaptuk a mi Nikinket. Újra a régi volt és az ezt követő időszakot viszonylag jó közérzettel és fizikai erőnléttel viselte.
Az elején depressziós lett, mert elkülönítőben is sokat voltunk. (Steril szoba: A kezelés kezdeti fázisában csökkenteni kell a fertőzés lehetőségét. Ennek érdekében a gyermekeket olyan környezetbe kell elhelyezni, amely bizonyos feltételeknek megfelel.) A végén pedig az egyik kemoterápiás szertől fény és hangérzékeny lett. Mondták az orvosok, hogy ez egy nagyon ritka mellékhatás. Teljesen besötétítettünk itthon és ha tehettük, egy pissz nélkül voltunk. A kórházban lehetetlen ilyen körülményeket biztosítani, és sajnos gyakran kellett bejárnunk.
Niki összességében nagyon bátor, mindig mondjuk is, hogy ő a mi hősünk.
Az alapítványunk miben tudott Önöknek segíteni?
A segítő szervezetek minden stációban segítséget tudnak. Talán olyankor van rájuk a legnagyobb szükség, amikor csökken a remény.
A családtámogatást élelmiszerre, tisztítószerekre és ruházkodásra lehet költeni. Mi mindhármat veszünk belőle, de legtöbbször élelmiszert. Ez nagyon nagy segítség!
Jövőre tervezzük, hogy a gyerekeim együtt menjenek el az alapítvány nyári táborába. Fontos számomra, hogy Niki a bezártság után minél többet legyen olyan integrált környezetben, ahol nem kell magyarázkodnia, mert értő és megértő emberek veszik körül. Szerintem ez a fiamnak is nagyon jót fog tenni, mert ott a többi testvér az ő sorstársa.
Mit tanácsol szülőként azoknak, akik hasonló helyzetbe kerülnek?
Próbáljanak pozitívak maradni! Elsőnek nem értettem, hogy képesek mosolyogni a szülők a Tűzoltó utcai kórházban. Aztán rájöttem, hogy ezt nem lehet másként végigcsinálni, nem lehet összeomlani. Sajnos nagyon sok gyerek nem gyógyult meg, akikkel kapcsolatban voltunk. Ezt nem árulhattam el Nikinek. A pozitív hozzáállás megtartása a legfontosabb! Ne lássa a gyerek, hogy a szülő sír vagy hogy ebbe bele is lehet halni! Ja, és ne szégyelljenek segítséget kérni! Anyagi vagy pszichés segítséget kérni nem önzés és nem idő vagy pénzpazarlás, főleg egy ilyen nehéz helyzetben.
Meséljen Nikiről, hogy van most?
Öt-hat hetente járunk már csak kontrollra és D-vitamint kell szednie. Másodikos, nagyon jól van. Talajtornára jár és most kezdi majd a zeneiskolát. Szolfézsra és gitárra fog járni. Az egyik füle nagyon elállt, pár hónapja volt a korrekciós műtétje.
Idegenekkel most is visszahúzódó, akárcsak régen, de itthon, családi körben cserfes. nagyszájú. Sok barátnője lett az utóbbi időben. Beussal, az osztálytársával nagyon egymásra találtak. Ő limfómás volt és szintén a Tűzoltó utcai klinikán kezelték több, mint egy éven át. Ugyan ott van műtéti vágásuk és külön kis nyelvük van, mert rájöttek, hogy az emberek nem tudnak mit kezdeni vele, ha nevükön nevezik a betegségeket.
És Önök, hogy vannak?
Levi, a nagy tesó már jobban van köszönhetően az iskolaváltásnak is. Nagyon sokat csalódtam a tanárokban a betegség kapcsán is. Mikor kiderült Niki betegsége, Levi egyik napról a másikra veszítette el a testvérét és az anyukáját, hiszen alig tudtunk együtt lenni. Levi pszichológushoz is járt.
A kislányom bátorságához hozzátesz az a csapatmunka, amivel megmutattuk a férjemnek, a rák nem minden esetben halálos. Ezt bizonyítják a statisztikai adatok is.
Az öngyógyítás eszközeként blogot írok Niki betegségéról. A visszajelzések azt mutatják, ezzel másoknak is segítek, sokan kerestek már meg miatta.
Nikolett családtámogatási programunkban vesz részt, amely programot az adó 1 százalék felajánlásokból finanszírozzuk.
