leukémiás.hu

ADÓSZÁMUNK 18181036-1-41
EMAIL CÍMÜNK info@leukemias.hu
HÍVJON MINKET +36 1 356 2136
TÁMOGASSON MINKET

Mit mondhatunk rákos gyermekünknek?

Ami a legfontosabb:

  • A szülőknek, noha meg akarják kímélni rákos gyermeküket a félelemtől és más kellemetlen érzésektől, nagyon pontosan kell fogalmazniuk, amikor elmagyarázzák gyermeküknek, hogy az milyen betegségben szenved. Így kell tenniük akkor is, ha a rákos gyermek még nagyon fiatal.
  • Hogy mennyi és mennyire részletes információt osztunk meg rákos gyermekünkkel a rákról, az a gyermek életkorától függ és attól, hogy felmérjük, mennyit képes mindebből megérteni.
  • Igyekezzünk nyitva tartani az erről folyó kommunikációt, mivel feltehetőleg többször is el kell majd beszélgetnünk a gyermekkel.

A legtöbb szülő számára kevés félelmetesebb dolog van annál, mint értesülni arról, hogy a gyermeke rákos. Amikor a szülőnek éppen saját félelmeivel és zavarával kell megküzdenie, egyúttal az a felelősség is őt terheli, hogy megértesse gyermekével, mit jelent az, hogy rákos.

Elmondjuk-e a gyermekünknek, hogy rákos?

Sok szülő úgy gondolja, hogy megóvhatja gyermekét, ha nem árulja el neki, hogy rákos. Éppen ellenkezőleg: fontos kimondani a gyermek előtt, hogy a betegség, amiben szenved: „rák”, majd tovább pontosítani (pl.: leukémia, szarkóma vagy agydaganat), különösen, ha a gyermek úgyis hallani fogja majd ezeket a szavakat mások szájából. Fontos, hogy a rákos gyermek előtt nevén nevezzük a betegséget. Ez segít kiépíteni a bizalmat a szülő és a gyermek között, lehetővé teszi, hogy a gyermek kérdéseket tehessen fel, hogy úgy érezhesse, őt is bevonták a körülötte zajló orvosi diskurzusba. Az őszinte kommunikáció csökkenti a rákos gyermekben a zavarodottság érzését, és megóvja attól a helyzettől, hogy mások beszélgetéséből kelljen tudomást szereznie a diagnózisról. A gyermek így ráadásul nagyobb valószínűséggel fog együttműködő magatartást tanúsítani a tesztek és a kezelések terén.

Azok a gyermekek, akiknek nem árulják el, hogy rákosak, képzeletükkel egészítik ki az állapotukra vonatkozó hiányos ismereteiket. Az ilyen rákos gyermekek például azt gondolhatják, hogy ez a betegség büntetés a rossz viselkedésükért, vagy hogy ők tettek valamit, amivel megbetegítették magukat. Mi több, ha nem tudják, mi a baj vagy, hogy mire számítsanak, ez indokolatlanul nagy aggodalommal, stresszel és félelemmel töltheti el őket. A legtöbb rákos gyermek már amúgy is tisztában van azzal, hogy valami baj van. Vagy azért, mert nem érzi jól magát, vagy azért, mert feltűnik neki, milyen gyakran kell a szüleivel orvoshoz vagy kórházba mennie.

Mit mondjunk gyermekünknek?

Hogy mit mondunk a rákos gyermekünknek, az függ az életkorától és attól is, hogy felbecsüljük, mit képes mindebből megérteni. Az alábbiakban röviden összefoglaltuk, hogy a különböző korcsoportba tartozó rákos gyermekek nagy valószínűséggel mit foghatnak fel a betegséggel kapcsolatos dolgokból:

0-3 évesek:

  • Nem értik, mi az a rák.
  • Ők tartanak leginkább a szüleiktől való elválástól és az olyan orvosi beavatkozásoktól, amiket nem értenek.
  • Meg kell nyugtatni őket, hogy nem fogjuk otthagyni őket a kórházban.
  • Noha az ilyen kicsi gyermekek még képtelenek előre felkészülni arra, hogy majd be kell feküdni a kórházba valamilyen kezelésre, mégis tudatni kell velük egyszerű, érthető és megnyugtató szavakkal, milyen események várnak rájuk.
  • A nagyobbacskák már esetleg attól tarthatnak, hogy ezután majd örökre a kórházban kell élniük és elkezdnek azon gyötrődni, mi módon kerülhetnének ki onnét. Mondjuk el a gyermekünknek, hogy senkinek sem kell örökké a kórházban élnie, és hogy amikor majd vége lesz a kezelésnek, ő is hazatérhet (már ha valóban ez a helyzet). Ha tudjuk pontosan, hogy gyermekünknek hány napot kell még a kórházban töltenie, ezt is nyugodtan közölhetjük vele.

3-7 évesek:

  • Megértik, mi az a rák, ha egyszerű szavakkal magyarázzák el nekik.
  • Hajlamosak arra, hogy konkrét okát keressék a ráknak: valamit, amit ők tettek vagy gondoltak.
  • Meg kell nyugtatni őket, hogy nem ők idézték elő szervezetükben a rákot.
  • Meg kell nyugtatni őket, hogy nem fogjuk elhagyni őket.
  • Még ez a korosztály is hajlamos attól tartani, hogy ott kell majd örökre élniük a kórházban, ezért fontos tisztáznunk gyermekünkkel, hogy idővel hazatérhet majd otthonába (lásd fentebb).
  • Az ilyen korú gyermekek félnek a fájdalomtól, a fizikai sérülésektől. Őszintén beszéljünk gyermekünknek az esetleges fájdalommal járó tesztekről és kezelésekről, de egyúttal azt is adjuk értésére, hogy ezek a kezelések épp abban segítenek, hogy javuljon az állapota. Esetleg azt is elmagyarázhatjuk, hogy az orvosok képesek segíteni abban, hogy a beavatkozások kevesebb fájdalommal járjanak.

7-12 évesek:

  • Ez a korosztály képes a rák részletesebb magyarázatát is megérteni.
  • Ők már kevésbé hajlamosak arra, hogy azt higgyék, betegségüket valamely korábbi cselekedetük okozta.
  • Nagyobb valószínűséggel értik meg, hogy állapotuk javulása érdekében gyógyszereket kell szedniük és egyéb kezeléseken kell átesniük.
  • Félnek a fájdalomtól a sérülésektől; ezért legyünk őszinték velük a tesztekkel, kezelésekkel és a fájdalomcsillapítással kapcsolatban.
  • Az ilyen korú gyermekekhez valószínűleg más forrásokból (pl. iskola, TV, Internet) is eljuthatnak információk. Igyekezzünk arra bátorítani gyermekünket, hogy ossza meg velünk ezeket az információkat s így beszélgethessünk vele ezekről, mert sokkal rosszabb, ha gyermekünk magára hagyatva őrlődik a hallottakon, olvasottakon.

Tinédzserek:

  • A tinik már a rák összetett magyarázatát is képesek felfogni, sőt részleteket firtató kérdéseik is lehetnek a betegséggel kapcsolatosan. Lehet, hogy szeretnének többet megtudni a diagnózisukról.
  • Ők nagy valószínűséggel a tünetek felől tekintenek a betegségükre, illetve hogy az milyen hatással lehet az olyan mindennapos tevékenységeikre, mint amilyen az iskola, a sportolás és a baráti kapcsolatok.
  • Az előző korcsoporthoz hasonlóan tinédzser korú gyermekünkhöz is számos forrásból juthatnak el információk a rákról. Igyekezzünk minél többet megtudni azokról az információkról, amelyek ily módon jutottak el tizenéves gyermekünkhöz, hogy megtudjuk, milyen konkrét félelmek gyötrik, és beszélgethessünk kettesben vagy akár szaksegítséget is igénybe véve, ezekről a félelmekről.
  • Képesek megérteni a tüneteik és a rák valamint a kezelés szerepe közötti kapcsolatot.
  • Lehetséges, hogy szeretnének részt venni a kezelésükre vonatkozó döntések meghozatalában.
  • A tinik számára a legtöbb esetben központi kérdés, hogy hogyan néznek ki és hogyan tudnak beilleszkedni az őket körülvevő kortárscsoportba. Aggodalommal töltheti el őket a hajuk elveszítése vagy a feltűnő súlygyarapodás illetve fogyás. Beszéljünk nyíltan kamasz gyermekünkkel az egyéb lehetséges mellékhatásokról is.

Fontos szempontok, melyeket érdemes észben tartanunk, amikor rákos gyermekünkkel betegségéről, a rákról beszélgetünk:

  • Gyakoroljuk be előre, amit mondani készülünk, és kérjünk tanácsot gyermekünk orvosától, ápolónőjétől, a vele foglalkozó szociális munkástól vagy egy olyan másik szülőtől, aki már volt hasonló helyzetben.
  • Amikor először beszélünk rákos gyermekünkkel, esetleg kérjünk meg valakit, hogy legyen ott velünk. Ez lehet egy másik családtag, aki érzelmi támaszt tud nyújtani, vagy egy orvos, esetleg ápoló, aki segíthet a betegség részletesebb ismertetésében.
  • Egyetlen beszélgetés valószínűleg nem lesz elegendő. Kerítsünk sort több rövidebb beszélgetésre gyermekünkkel, hogy nyitott maradjon köztünk az erről a témáról folytatott kommunikáció.
  • Legyünk nyitottak és őszinték, és bátorítsuk  rákos gyermekünket, hogy nyugodtan tegyen fel kérdéseket. Őszintén válaszoljunk gyermekünk kérdéseire, még akkor is, ha nem tudjuk a választ azonnal és még utána kell nézni valahol.
  • Beszéljünk érzéseinkről gyermekünknek, és bátorítsuk, hogy ő is ossza meg velünk a saját érzéseit. Mi vagyunk rákos gyermekünk legfontosabb információs forrása és támasza! Ha azt hiszi, nem oszthatja meg velünk az érzéseit, akkor esetleg arra a következtetésre jut, hogy nincs senki más sem, akivel megoszthatná azokat, és erőt vehet rajta a teljes elmagányosodás érzése.
  • Magyarázzuk el, úgy, hogy megértsék, azokat a rákkal kapcsolatos szavakat, kifejezéseket, amelyekkel rákos gyermekünk az orvos rendelőjében vagy a kórházban találkozhat. Pl.: a röntgen „egy olyan fénykép, amit a testünk belsejéről készítenek”; a kemoterápia „egy különleges gyógyszer, aminek az a feladata, hogy legyőzze a rákot”; a daganat „egy pukli a testünk belsejében”.
  • Beszéljünk gyermekünkkel a rá váró szükséges kezelésekről, és hogy pontosan mi is fog történni ezek alatt a kezelések alatt. Legyünk őszinték a lehetséges fájdalmakat és mellékhatásokat illetően.
  • Keressünk támaszt mind saját magunknak, mind rákos gyermekünk részére. Lehetséges támaszforrások: kórházi szociális munkások, támogató csoportok, egyéni és családi tanácsadás, valamint vallási és spirituális források.

Külön megjegyzés arról, hogyan beszéljünk rákos gyermekünkkel a halálról:

Jóllehet a rákos gyermekek többsége ma már túléli ezt a betegséget, mégsem minden gyermek fog felülkerekedni a rákon. Vannak szülők, akiknek szembe kell nézni azzal a nehéz feladattal, hogyan segítsenek rákos gyermeküknek felkészülni a halálra. Minden családnak megvan a maga hite, meggyőződése a halállal kapcsolatban, és az, hogy hogyan és mikor beszélünk gyermekünkkel a halálról és a meghalásról, kinek-kinek a személyes döntése. Viszont a gyermekeknek tudniuk kell, hogy amikor ez bekövetkezik, nem lesznek egyedül.